Jong en een cranio: ‘Ik sta gewoon positief in het leven’ (artikel)

Alles staat stil

Het gezin Berendse uit Berg en Dal is net terug van een korte vakantie in het noorden van het land. Gijs heeft genoten van het hotel en de omgeving. In de zomervakantie speelde hij thuis samen met zijn broer op de Xbox: Forza motorsport 7. Met een vriend ging hij erop uit om een ijsje te eten. Inmiddels zit hij in het tweede jaar vmbo-t. Hoe anders zag zijn leven eruit als jongetje van net 11 jaar: ‘In maart 2017 zag ik bijna niks meer. In een paar weken tijd ging mijn zicht heel snel achteruit. De opticien verwees mij door naar de oogarts. Toen moest er een MRI-scan gemaakt worden in het ziekenhuis. De neuroloog belde ons diezelfde middag nog en acht dagen later ben ik geopereerd. De neuroloog vertelde dat ik een goedaardige tumor in mijn hersenen had, een craniofaryngeoom ter grootte van een ei. Ik snapte er toen niets van. Ik dacht: wat zit er nu in mijn hoofd? In het begin was ik echt niet positief, maar al vrij snel dacht ik: we zetten de schouders eronder en pakken het maar weer op.‘

Pak het aan

Als gevolg van het craniofaryngeoom is Gijs panhypopit: zijn volledige hormoonhuishouding is verstoord als gevolg van de hypofyseuitval. Hij heeft daarom uitgebreide hormoonsubstitutie. Ook heeft hij nu permanent beperkt zicht: links 5 procent, rechts 100 procent met beperkt gezichtsveld. Na de eerste operatie volgen nog twee operaties en een lang bestralingstraject. ‘Ik had daar gelukkig geen bijwerkingen van, maar kon een half jaar niet naar school. Daardoor moest ik groep 7 nog een keer doen. Nu heb ik veel medicatie nodig, maar gelukkig geen bijwerkingen. In het begin was het wel zoeken naar de juiste combinatie en hoeveelheid medicatie.’

‘Mijn ouders hebben mij geholpen, maar nu doe ik veel zelf. Mijn vader maakt mij alleen nog om 22.00 uur wakker om medicatie te geven, daarna val ik weer in slaap. ’Gijs weet precies te vertellen waarom en hoe hij zijn pillen in moet nemen: ‘hydrocortison en voor mijn schildklier levothyroxine. En desmopressine houdt je plas op. Ook krijg ik groeihormoon en mannelijk hormoon. Ik heb een wekker in mijn telefoon: als het alarm afgaat (vijf keer per dag, red.), weet ik wat ik moet nemen. Dat regel ik zelf.’

Wat Gijs soms lastig vindt? ‘Ik sta gewoon positief in het leven. Soms vind ik het lastig om medicijnen te nemen en rekening te moeten houden met mijn beperkte zicht en wat ik eet. Als je medicatie hebt, vergeet het dan echt niet in te nemen, anders kunnen de gevolgen groot zijn. Bijvoorbeeld een Addisoncrisis waarbij je flauwvalt. Daarom heb ik altijd een spuit bij me, maar ik heb die gelukkig nog nooit nodig gehad. Af en toe heb ik wel eens het gevoel van: ik heb er geen zin in … zo was het gisteren warm …  bluuh’, zegt hij terwijl hij zijn tong uitsteekt.

Eten, slapen en praten

Omdat de hypothalamus tijdens de operaties ook ‘geraakt’ is, is Gijs’ gevoelstemperatuur hoger sinds zijn aandoening. Hij zoekt hierdoor vaak de verkoeling op en drinkt veel water. Frisdrank drinkt hij maar heel af en toe. ‘Als ik suiker eet en drink, denk ik: dat is zonde. Vroeger at ik meer snoepjes, nu nog maar heel af en toe. Mijn energienname is met 22 procent verlaagd. Als ik 2000 calorieën eet, verbrand ik maar bijna 80 procent. Doordat ik bij een diëtist zit, weet ik precies hoeveel koolhydraten ik mag en dus ook hoeveel brood ik kan eten. Anders blijft er te veel plakken en dat wil ik niet. Ik weeg alles af en we eten veel groenten, want groenten mag ik onbeperkt! Ik houd heel erg van gekookte worteltjes, daar kan ik echt van genieten. Ik kook ook soms – rijst met kip – of ik ga samen met mijn broer soep maken en een eitje bakken.’

Gijs bedacht samen met zijn ouders, school en medisch specialisten oplossingen die voor hem werken. ‘Ik voorkom vermoeidheid door veel te slapen, van half negen ’s avonds tot zeven uur ‘s ochtends. Maar ik moet echt elke dag even tussen 11.00 en 12.00 rusten. School is heel intensief. Daarom heb ik daar een apart kamertje met een klapbed. Zodra ik op mijn kussen lig, ben ik boem weg en kan ik er daarna weer tegenaan. Ik slaap voor de lunch, want als ik eerst lunch en dan ga slapen, verbrandt mijn lichaam niks.’ Zijn nieuwe klasgenoten vinden het geen probleem en ook niet vreemd, omdat hij heel open is over waarom hij slaapt. ‘Ook mijn concentratie is minder dan vroeger. En het kost mij meer tijd om de lesstof goed te snappen en te onthouden.’

Praten kan Gijs goed met zijn moeder, vader en broer. ‘En ik heb twee keer met een psycholoog gepraat, dat vond ik wel fijn om te doen. Met een goede vriend die nu een klas hoger zit, kon ik er ook goed over praten.’ In zijn nieuwe klas tast hij nog even af met welke maatjes hij echt goed kan kletsen, maar dat komt met zijn positieve instelling vast ook goed.

Blik op de toekomst

Deze goedlachse jongen kijkt uit naar een goede toekomst: ‘Eén ding vind ik spannend: dat zijn de jaarlijkse MRI-scans. Gijs wil nog een tip meegeven voor zijn leeftijdsgenoten: ‘Als een bril niet helpt wanneer je slecht ziet, ga dan echt naar een oogarts, want er kan meer aan de hand zijn. Maar het allerbelangrijkst is positief in het leven staan, ook al is het soms niet makkelijk. Het is het fijnste om te kijken naar wat je allemaal wél kan, dan bereik je het meest.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.