Hulp
Wendy, van klein, ziek meisje met cranio naar stralende vrouw (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 2 – 2017
Al toen ik 3 jaar was, liepen mijn ouders met mij af en aan naar het ziekenhuis. Ik was vaak erg moe, vertoonde ander gedrag dan leeftijdgenootjes en had maar vijf procent zicht met mijn linkeroog. ‘s Nachts lag ik vaak te huilen en wees naar mijn hoofdje. Op de dag dat ik naar de neuroloog moest, was ik doodziek. Na de MRI-scan konden we gelijk blijven. Ik werd geopereerd aan een craniofaryngeoom ter grootte van een pingpongbal. Het was een 16 uur durende operatie, waarbij de hypofyse niet gespaard kon worden. Het herstel en het instellen op medicatie was zwaar. Vele MRI-scans volgden, onder narcose, omdat ik nog zo klein was.
Tweede en derde operatie
In 1998 kreeg ik heftige hoofdpijn. De tumor was weer aangegroeid. Er volgde een tweede operatie en in 2001 een derde, die bijna 15 uur duurde. De chirurgen konden niet alles verwijderen, omdat de tumor te dicht bij de hersenstam zat. Ik kan me deze periode goed herinneren, ik was 8 jaar. Mijn ouders wilden al met mij naar Amerika voor een speciale bestraling, toen we hoorden dat het toenmalige Dijkzigt-ziekenhuis in Rotterdam bezig was om deze behandeling in Nederland te introduceren. Ik kon als ‘proefpersoon’ terecht: 6 weken lang 30 stereotactische bestralingen. Na een aantal maanden bleek dat de tumor niet meer was gegroeid en stabiel was.
Psoriasis
Na dit alles kreeg ik de huidziekte psoriasis. Mijn armen, handen en benen zaten helemaal onder. De artsen zeiden dat het kwam door alle traumatische ervaringen. Ik kreeg lichttherapie en zalven, maar niets hielp. In de puberteit kwam ik in één jaar 25 kilo aan. Alhoewel ik heel normaal at, woog ik 98 kilo.
Zelfbeeld
De ommekeer kwam toen mijn schildklierhormoon eenmaal goed was ingesteld. Ik viel, mede dankzij intensief sporten met een personal trainer, 30 kilo af. De medicatie voor de psoriasis sloeg aan… Eindelijk was ik psoriasisvrij! Ik was intens blij. Maar ook verdrietig, omdat ik veel striae had en veel overtollige huid. In 2014 heb ik een buikwandcorrectie laten doen. Heel heftig, want al mijn oude verdriet kwam weer terug.
Maar voor mijn zelfbeeld deed het wonderen! Ik ben nu 24 jaar. Elke 5 jaar moet ik ter controle een MRI- scan laten maken, want er zit nog wat resttumor. Natuurlijk loop ik dagelijks tegen problemen aan die te maken hebben met het uitvallen van de hypofyse, maar ik blijf altijd positief! Gelukkig heb ik mijn zicht voor 80% weer teruggekregen. Ik heb inmiddels m’n havo-diploma en m’n rijbewijs gehaald en ik werk part-time als receptioniste en heb een eigen appartement. Mijn hondje Roxy is mijn alles! Wat ben ik trots!
Zingen
Ik haal heel veel kracht uit muziek; ik ben gek op zingen! Optreden vind ik heerlijk, maar het kost zoveel energie dat het niet te combineren is met mijn gezondheid. Ik moet echt naar mijn lichaam luisteren en ik kan niet altijd hetzelfde doen als mijn leeftijdgenoten… maar ik geniet van iedere dag!
Wendy Weijers
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
Meer uit de informatiebibliotheek
