Overgewicht bij craniofaryngeoom (artikel)

Hypothalamus

De belangrijkste oorzaak van obesitas bij mensen met een craniofaryngeoom is een beschadiging van de hypothalamus. Hierdoor verandert de stofwisseling, waardoor mensen makkelijker te zwaar worden en moeilijk kunnen afvallen. Deze schade aan de hypothalamus kan optreden door de tumor en door de behandeling van de tumor. Verminderde lichamelijke activiteit, bijvoorbeeld door klachten met het zicht, veel slaap hebben en geen zin hebben in bewegen omdat je je somber voelt, kunnen er ook voor zorgen dat het afvallen moeilijker gaat. Erfelijke aanleg speelt ook mee; als obesitas in de familie voorkomt, heb je een vergrote kans om ook obees te worden.

Eerste twaalf jaar

Bij craniofaryngeoompatiënten met schade aan de hypothalamus ontstaan overgewicht en obesitas meestal snel. Met name in de eerste twaalf jaar na de behandeling neemt het gewicht toe. Daarna worden de meeste craniofaryngeoompatiënten niet meer zwaarder. Binnen die twaalf jaar vindt de grootste toename in het gewicht plaats in het eerste jaar na de behandeling. Sommige craniofaryngeoompatiënten hebben geluk en behouden een normaal gewicht. Dit komt omdat zij geen schade aan de hypothalamus hebben. Je kunt er als craniofaryngeoompatiënt helaas zelf niets aan doen of je schade aan de hypothalamus krijgt.

Kwaliteit van leven

Mensen met een craniofaryngeoom ervaren hun kwaliteit van leven als minder naarmate ze meer overgewicht hebben. Hoe slanker, hoe beter men de kwaliteit van leven ervaart. Degenen met obesitas voelen zich sociaal minder prettig, lichamelijk functioneren ze minder goed en ze voelen zich niet tevreden met/over zichzelf.

Oplossingen

Er zijn verschillende oplossingen bedacht en uitgeprobeerd om cranio’s van hun overgewicht af te helpen. Zo zijn er studies gedaan met dieet en leefstijlregels onder supervisie. Tijdens de behandeling kwamen mensen niet aan, maar zodra zij hun normale leven hervatten, ging het gewicht weer omhoog: het jojo-effect. Eerst afvallen en dan weer flink aankomen. De obesitas wordt door deze maatregelen niet opgelost, is de conclusie van verschillende studies.

Medicatie

Er is ook onderzoek gedaan naar de effectiviteit van medicatie tegen vetzucht. Bepaalde middelen zorgden er wel voor dat er geen gewichtstoename was, maar mensen vielen niet af. Het nut van deze medicatie werd gekarakteriseerd als ‘twijfelachtig’.

Maagverkleinende operatie

De enige manier waarvan echt is aangetoond dat mensen met een craniofaryngeoom kunnen afvallen is een maagverkleinende operatie: bariatrische chirurgie. Studies in Nederland en elders in Europa tonen aan dat dit tot nu toe de enige effectieve methode is om het gewicht van mensen met een craniofaryngeoom omlaag te brengen en het risico op grote problemen zoals diabetes en hart- en vaatziekten te verminderen. Er zijn twee verschillende maagverkleinende operaties bij craniofaryngeoom patiënten onderzocht: de sleeve gastrectomy en gastric bypass.

Sleeve gastrectomy en gastric bypass

Bij de sleeve gastrectomy wordt de maag, die normaal 1.5 liter kan bevatten, verkleind tot 100 tot 150 cc. Bij de gastric bypass wordt de maag kleiner gemaakt en een stukje verder dan oorspronkelijk opnieuw aangesloten op de dunne darm. Het eerste gedeelte van de darm wordt daarbij ‘overgeslagen’. Doordat bij deze operaties de maag kleiner wordt, kan de patiënt minder eten. Tegelijkertijd vinden er allerlei hormonale veranderingen plaats in de darmen. Met name die hormonale veranderingen zorgen ervoor dat iemand gaat afvallen. Door deze veranderingen krijgen mensen minder honger en willen zij meer bewegen. Bekend is dat deze hormonale veranderingen deels werken via de hypothalamus. Bij mensen met een craniofaryngeoom is vaak de hypothalamus beschadigd. Voor hen is het dan ook zeer de vraag of zij door deze operaties blijvend kunnen afvallen.

Resultaten

Onderzoekers uit het Erasmus MC en de Sahlgrenska universiteit in Zweden hebben onderzocht hoe craniofaryngeoompatiënten afvallen na maagverkleinende operaties. Zij hebben hierbij patiënten twee jaar gevolgd en vergeleken met mensen zonder een craniofaryngeoom die ook een afvaloperatie hebben ondergaan. De resultaten zijn voor beide maagverkleinende operaties 6 weken en 1 jaar na de afvaloperatie hetzelfde. De patiënten vallen af, ook de cranio’s. Echter, na 2 jaar blijkt dat de sleeve gastrecomy bij de cranio’s toch minder effectief is. De cranio’s die een gastric bypass hebben ondergaan hebben op de lange termijn het beste resultaat.

Opname hormoonvervangende medicatie na de operatie

Voor een craniofaryngeoompatiënt is het heel belangrijk dat de opname van hormoonvervangende medicatie na de operatie in de gaten gehouden wordt. Er is onderzoek gedaan bij cranio’s die het volledige scala hormoonsubstitutie gebruikten dat bij hun leeftijd past. Na de operatie was het gebruik van de medicatie niet veel veranderd. Er werd geen toegenomen kans op een Addisoncrisis geconstateerd. Er werd wel gezien dat bij een aantal patiënten medicatie voor hoge bloeddruk en diabetes gestopt kon worden.

De conclusie is dat na de afvaloperatie het lichaam de hormoonvervangende medicatie nog steeds effectief lijkt te kunnen opnemen. Voor alle zekerheid moet de patiënt in de jaren na de operatie wel steeds goed in de gaten gehouden worden.

Dit artikel is een samenvatting van een lezing die werd gehouden door drs. Mark Wijnen tijdens het jubileumcongres van het Erasmus MC in januari 2017.