Diabetes Insipidus: ‘Ik wilde stiekem water uit een kruik drinken’ (artikel)

Vakantiecrises

De medicatie die Bram krijgt, werkt bij tijd en wijle niet voldoende. In zijn jeugd gaat het gezin regelmatig op vakantie naar Zeeland. Die lange reizen vallen Bram heel zwaar. ‘Ik was van tevoren al bang voor de mogelijkheid dat de tabletten hun werk niet zouden doen en ik naar het toilet zou moeten. En dat gebeurde dan vaak ook. Er werd wat lacherig over gedaan, maar voor mij was het echt een probleem. Ik moest het dan vaak lang ophouden’, vertelt hij. Gelukkig krijgt hij op latere leeftijd een neusspray met desmopressine. Deze helpt hem veel beter. Ondertussen blijft hij onder controle van zijn arts, die de natriumwaarde in zijn bloed goed in de gaten houdt.

Tijdens een periode dat de desmopressine onvoldoende aanslaat, neemt Bram in alle onwetendheid extra medicatie in, zich niet bewust van de gevolgen hiervan. Bram: ‘Ik ben twee keer opgenomen, omdat mijn natriumwaarde te laag was. De eerste keer was zelfs op vakantie in Spanje, waar ik met mijn moeder en zussen was. Ik kon alleen maar overgeven en was intens moe. Mijn natriumwaarde was zo laag dat ik hiermee niet het vliegtuig in mocht. Mijn oudere zus is toen met mijn zusje terug naar Nederland gevlogen en mijn moeder bleef bij me. Dat was een hele vervelende situatie en ik voelde me erg bezwaard. In het ziekenhuis lapten ze me toen weer op met fludrocortison, dat ervoor zorgde dat mijn lichaam zout vasthield.’

24/7 onlesbare dorst

Na een week mag Bram gelukkig met het vliegtuig naar huis. Eenmaal thuis weet hij nog steeds niet wat er is gebeurd en waar het fout ging. Hierdoor herhaalt de geschiedenis zich en een paar maanden later belandt hij weer in het ziekenhuis met een tweede crisis. ‘Gelukkig was ik thuis en kwam ik in het Radboudumc terecht.’ Brams natriumwaarde is dan 113, veel te laag. Hij mag in het ziekenhuis een paar dagen geen desmopressine gebruiken en maar heel weinig drinken, omdat de artsen zijn medicatie opnieuw willen instellen. ‘Ik ging door een hel. Ik had 24 uur per etmaal onlesbare dorst. Ik heb nooit drugs gebruikt, maar het deed me denken aan afkicken hiervan. Ik heb zelfs een moment gehad dat ik stiekem water uit een kruik wilde drinken. Zoveel dorst had ik.’ Bram wordt ingesteld op een lagere dosis desmopressine. Ook kiest hij ervoor weer tabletten te gaan slikken, omdat die beter zijn in te stellen. Een spray is minder precies en hij heeft behoefte aan een exacte dosering. Deze nieuwe instelling helpt hem goed.

Vast medicatieschema loslaten

Een paar jaar geleden besluit Bram om zonder vast desmopressine-schema te gaan leven. Hij neemt zijn tabletten alleen in als hij het gevoel heeft dat zijn eerdere dosis is uitgewerkt. ‘Ik bleef af en toe last houden van een opgeblazen gevoel en ik had het idee dat dit kwam doordat ik te veel vocht vasthield. Ik heb toen met mezelf afgesproken, dat ik pas weer een tablet inneem op het moment dat ik dorst krijg en vaker naar het toilet moet.’ Bram stelt zijn behandelend endocrinoloog hiervan op de hoogte en geeft aan dat dit zijn wens is. ‘Het had niet zijn voorkeur, maar voor mij werkt het prima. Voor het slapen gaan neem ik altijd medicatie in, anders word ik tijdens de nacht wakker. Inmiddels is het opgeblazen gevoel volledig verdwenen.’

Hij vervolgt: ‘Als ik een lange reis maak in het OV of een concert of bioscoop bezoek, dan neem ik een halve tablet extra in, zodat ik tijdens de reis of bij het evenement geen last krijg. Maar daarna laat ik het altijd weer uitwerken voordat ik een nieuwe tablet neem. Ik wil ervoor waken dat ik een derde crisis krijg. Die opnames zijn me niet in mijn koude kleren gaan zitten. Ik ben letterlijk door schade en schande wijs geworden.’

Blij met informatie

De Nederlandse Hypofyse Stichting en de besloten Facebookgroep geven hem veel informatie. ‘Samen met mijn familie tastte ik lange tijd in het duister. Er was niet veel over bekend en ik had geen contact met lotgenoten. Daardoor heb ik echt veel informatie en ondersteuning gemist.’ Het gebruik van medicatie voor zijn diabetes insipidus is inmiddels een natuurlijk proces. Bram heeft wel altijd extra desmopressine-tabletten bij zich, zodat hij extra kan innemen als dat nodig is. Hij laat geen dingen vanwege zijn diabetes insipidus. Hij kijkt waar nodig vooruit, maar zoals hij zelf zegt ‘het is nu part of my live’.

Tip voor ouders

Bram wil ouders van kinderen graag een tip geven: ‘Het is belangrijk dat je als ouder je kind laat accepteren dat soms meer drinken en meer plassen erbij hoort. Ieder kind met een hypofyseaandoening wil het liefst meetellen en zo normaal mogelijk zijn. Dat herinner ik wel van vroeger. Zo heb ik toen mijn klasgenootjes nooit verteld over de aandoening. Ze wisten van de operatie, maar niet wat ik had. Dat had vooral met mijn eigen acceptatie te maken. Ik denk oprecht dat als je er open over kunt praten en er niet te veel mee bezig bent, diabetes insipidus eigenlijk niet zo’n probleem meer hoeft te zijn.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons jubileumnummer 25 jaar Nederlandse Hypofyse Stichting heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.