Jarenlang verkeerd gebruik van desmopressine (artikel)

En toen ging het mis…

Totdat het in de eerste helft van 2013 mis ging. Op een van de laatste dagen van februari belandde ik plots in de ambulance. De diagnose was hypocortisolisme, oftewel: ik had veel te weinig, zeg maar gerust gevaarlijk weinig cortisol in mijn bloed. Het bleek dat ik al een aantal dagen steeds dieper aan het wegzakken was, in een soort blackout. Ik lag in bed en was verward en suf. Gelukkig werd ik gemist. Na een dag of twee vroegen familie en collega’s zich af: “Hoe zou het toch met Walter zijn?”. Uiteindelijk trof mijn broer me half-bewusteloos aan op bed en regelde een ambulance.

Solucortef

Het was voor de ambulancebroeders niet duidelijk of ik mijn medicatie in de afgelopen dagen had geslikt en of ik de extra dosis cortison bij stress had ingenomen. In de ambulance werd de ampul Solucortef geïnjecteerd en zo kreeg ik mijn hydrocortison alsnog binnen. Ik werd wakkerder en kon ik in grote lijnen vertellen hoe ik me voelde.

Uiteindelijk bleek dat de reden van de blackout lag in mijn gebruik van desmopressine, dat de vochtbalans in het lichaam regelt. Door veel desmopressine te gebruiken kon ik ongestoord, zonder wakker worden om het toilet te bezoeken, doorslapen. Ik kon naar New York vliegen zonder een toilet te zien tussen mijn huis en de bestemming. De bijna “prehistorische dorst” die ontstaat als de desmopressine is uitgewerkt had ik al die jaren bestreden door veel, heel veel te drinken. Wat is er heerlijker dan een pak Ice Tea van anderhalve liter in snel tempo naar binnen te gooien, als je hele bestaan op dat moment draait om dorst. Natuurlijk nam ik dan ook een dosis desmopressine, maar het duurt even voordat dit aanslaat. Ondertussen keldert het natriumgehalte in het bloed – en dat is iets wat je juist moet vermijden, want daardoor kan je je aardig ziek gaan voelen. Ik had nooit eerder last gehad van de sufheid die hoort bij een laag natrium, maar nu voelde ik me echt slecht. In het ziekenhuis bleek dat mijn lichaam te veel vocht vasthield.

Ik had jaren te veel desmopressine gebruikt

Door al dat vocht en het lage natrium was ik gaandeweg steeds verder versuft en verward geraakt en werd zelfs mijn gezichtsvermogen slechter. Ik raakte de grip op mijn leven kwijt en ook de grip op mijn medicijngebruik. Als je de zaken niet meer zo helder ziet, gaan al die witte pilletjes op elkaar lijken. Ik voelde me duf, lusteloos, gebruikte paracetamol om de dag door te komen, maar liet na om extra cortison te nemen, zoals me zo vaak op het hart was gedrukt. Omdat ik het zicht op mijn medicijngebruik helemaal kwijt was, gebruikte ik soms zelfs minder cortison dan normaal, of ik vergat het in te nemen en gebruikte dus misschien wel geen helemaal cortison, wie zal het zeggen? Ik weet het niet meer. Zo was het ook gegaan bij het wegzakken tijdens die black-out. Ik wist helemaal niet meer wat ik deed. Pas na drie weken in het ziekenhuis kon ik naar huis en daar ging het moeizame proces van het opnieuw instellen van de medicijnen, vooral de desmopressine, verder.

Hoe heeft het zo ver kunnen komen?

Dat is de vraag. Elk jaar ga ik altijd netjes naar de specialist en dan worden de verschillende waarden geprikt. Daar zijn voor wat betreft de desmopressine nooit rare dingen uitgekomen. De specialist ging af op mijn mededeling dat alles goed ging. Ik hield misschien wel iets te veel vocht vast, maar dat hoort ook bij het gevecht met de vochtbalans dat het gebruik van desmopressine met zich meebrengt. Inmiddels zijn de specialist en ik natuurlijk wel wat voorzichtiger geworden op dit punt.

Wat heb ik hier van geleerd?

Om te beginnen om meer secuur met mijn medicijnen om te gaan. Ik gebruik nu de exacte doses die het ziekenhuis heeft voorgeschreven en neem de medicijnen ook in op de momenten die in het ziekenhuis worden gehanteerd. Ik gebruik zelfs een app op mijn iPhone die mij een seintje geeft als ik weer een pil in moet nemen. Op advies van de specialist heb ik de desmopressine-neusspray, die ik jaren gebruikte, vervangen door de pillen. Zo heb ik een beter zicht op de dosering die ik gebruik.

Bovendien ben ik er weer ‘ns op gewezen hoe belangrijk de Solucortef injectie ampul is. Hoe belangrijk het is dat de mensen in jouw omgeving weten hoe ze moeten handelen! Hoe belangrijk het is dat het altijd duidelijk is waar de ampul is en hoe de Solucortef geïnjecteerd moet worden. Misschien moet ik toch maar eens een SOS-kettinkje gaan dragen met alle informatie, hoe lelijk ik die kettinkjes ook vind.

Hoeveel hooi past er op MIJN vork?

Na wat er gebeurd is, ben ik mezelf ook wat meer basale vragen gaan stellen, zoals: is het wel verstandig om met mijn gebruik van zware medicijnen zo veel hooi op je vork te nemen? Ik heb een fulltimebaan die veel van me vraagt, en waarvoor ik bovendien elke dag ruim twee uur op reis ben. Daarnaast ben ik mijn vrije tijd actief in de Nederlandse popjournalistiek, wat de nodige deadlines en avonden in concertzalen met zich meebrengt, én ik heb een druk sociaal leven.

Ik ben er nu achter gekomen dat het verstandig is om bij het inrichten van mijn leven meer rekening te houden met mijn medicijngebruik – en mijn gezondheid. Dat had ik jaren niet gedaan.

Walter Verheiden

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.