Hulp
Leven met Diabetes Insipidus (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 4 – 2015
Mijn naam is Kitty van Oers-Maas, 54 jaar. Ik heb samen met mijn tweede man zes kinderen: hij drie en ik drie. En één kleinzoon. Vijf jaar geleden liet het netvlies aan mijn rechteroog los. Toen mijn andere oog ook begon, werd ik doorverwezen naar de oogarts. Ik had veel hoofdpijn en ik zag dubbel. Daarnaast was ik vreselijk moe. In het ziekenhuis werd geconstateerd dat ik geen netvliesproblemen had, maar een hypofysetumor. Dit was in december 2014.
Toekomst in duigen
De diagnose sloeg in als een bom: ik was verdrietig en verslagen. Ik zag al mijn mooie plannen voor de toekomst in duigen vallen. Opeens ging alles heel snel. Er was bloeding in de tumor gaande, dus ik ben met spoed geopereerd. Ik herstelde voorspoedig en na 10 dagen mocht ik naar huis. Wel had ik nog steeds hoofdpijn en ik plaste veel. Na ongeveer twee weken plaste ik wel 6 tot 8 liter per dag. De diagnose diabetes insipidus werd gesteld. Daarvoor kreeg ik desmopressine. Twee maanden later viel ook het cortisol uit.
Ongelooflijke dorst en heel veel plassen
Diabetes insipidus gaat gepaard met ongelooflijke dorst en heel veel plassen. Ik voelde me heel erg naar en ziek. Ik was al gewaarschuwd dat diabetes insipidus kan optreden na de operatie. Er was weinig onderzoek nodig om de diagnose DI te stellen, de beruchte dorstproef hoefde ik niet te ondergaan. Ik moest iedere keer de hoeveelheid plas meten. Daarna werd de desmopressine tot de juiste dosering opgebouwd en er was natuurlijk bloedonderzoek naar het natriumgehalte. Momenteel gebruik ik viermaal daags 0.5 mg desmopressine. Diabetes insipidus heeft mijn leven zeker veranderd. Ik heb nog steeds heel veel dorst en moet ‘s nachts vaak naar het toilet, wat niet bevorderlijk is voor je nachtrust. Het bepaalt heel erg je dag, je moet op tijd je medicatie innemen.
Met desmopressine plas ik toch nog 3 tot 4 liter per dag. Helaas is er geen desmopressine met gereguleerde afgifte. Nu val je om de paar uur in een dalletje en moet je weer je medicatie slikken. Dat kost allemaal veel energie. Sinds de DI heb ik ook ontzettende spierpijn, vooral in mijn benen, met name ’s avonds en ’s nachts, wat ook niet mijn nachtrust bevordert. Ik slik sinds kort magnesium, hopelijk zal dit wat helpen.
DI kost mij geestelijk en lichamelijk heel veel energie
Inmiddels ben ik goed ingesteld en kan ik redelijk functioneren, maar ik ben nog steeds aan het revalideren. Het stressverhaal rondom het tekort aan cortisol vind ik ontzettend moeilijk te handelen. Het verhaal van uitval van hormonen kende ik nog niet ten tijde van de operatie. Dat kwam allemaal pas thuis aan het licht. Ik kan zeggen dit alles mij bar tegenviel en zowel geestelijk als lichamelijk heel veel energie heeft gekost. Nu nog steeds. Soms ben ik erg opstandig en verdrietig, maar anderzijds ook dankbaar dat ik alweer zoveel kan doen en weer genieten kan van het leven – misschien wel meer dan vroeger. Qua werk ben weer aan het opbouwen. Voor de operatie werkte ik fulltime (als verkoopmedewerker in een supermarkt), nu 5 uur per dag. Ik heb steeds heel veel steun en liefde van mijn man en ook mijn kinderen gehad. Zonder hen was het heel anders geweest. Ook op mijn werk krijg ik veel steun en begrip. Ik voel mij een bevoorrecht mens, met zoveel liefde om mij heen!
Kitty van Oers
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
