Ik ben krachtig ondanks mijn NFA (artikel)

Tumor

Een niet-functionerende hypofysetumor in mijn hoofd is per toeval ontdekt. Ik kreeg in november 2009 een nieuwe multifocale bril en kon daar niet aan wennen. Ik begon steeds slechter te zien. De opticien stuurde mij direct door naar het ziekenhuis. Nog diezelfde avond hoorde ik dat er een tumor in mijn hoofd zat.

Binnen een week lag ik op de operatietafel, omdat de tumor op mijn oogzenuw drukte en ik bijna niets meer kon zien. Wat was dat schrikken! Maar wat was ik, samen met mijn man en dochter, blij dat na de operatie het zicht weer terug kwam. Maar weer een week later bleek dat de hypofyse niet meer werkte. Dat was slikken! Ik werd hydrocortison-afhankelijk , moest levothyroxine gaan innemen en groeihormoon spuiten. Wat overkomt mij….?

Nieuwe situatie

Ik kon niet werken in die tijd, maar probeerde wel weer conditie op te bouwen, met sporten, wandelen en veel zwemmen. Tevens begon ik aan kunsttherapie. Er leefde zoveel angst, verdriet en boosheid in mij. Ook had ik het gevoel, dat ik mijn veiligheid kwijt was. Doel was dan ook om stil te staan in het hier en nu en de gebeurtenissen in te passen in mijn levensweg.

Ik leerde veel over mezelf. Heel belangrijk is jezelf te accepteren zoals je bent: ‘Ik ben ik en ik ben krachtig!’ Opdrachten als: creëer en schilder een tuin voor jezelf. Ik tuinier en schilder graag, dus maakte ik een collage, die met de therapeute bekeken en besproken werd. Of : maak een werkstuk over je angsten, hoe ga je daar mee om, vermijd je dingen of ga je doorzetten. Je bewust worden, dat er een kringloop was van angst voor de dood, veiligheid en liefde. Leren dingen los te laten, vertrouwen te hebben dat het goed komt. Maar ook: leren om te gaan met boosheid, soms een brief schrijven, maar hem niet wegsturen. Alle gevoelens mogen er zijn, er zijn daarvoor geen regels. Kwetsbaarheid is een kracht!! Het was goed te ervaren, dat creëren heel belangrijk voor mij is. Zo kwam ik er ook achter, dat mijn kernwaardes creativiteit, liefde, vrijheid, sociaal en zorgzaamheid zijn.

Weer aan het werk

Na een half jaar pak ik ook mijn werk als grafisch vormgever weer langzaamaan op. Ik had behoorlijk veel vrijheid om zelf aan te geven wat ik kon. Juist dat begrip voor mijn situatie, maakte het voor mij makkelijker om steeds meer te gaan werken. Ik ben mijn ziekte gaan accepteren als iets wat bij mij hoort en waar ik mee kan leven. Leven met de intentie om te genieten. Relaxed te leven en altijd voor ogen te houden, dat de liefde voor mijn man en mijn dochter het allerbelangrijk- ste in mijn leven is. Maar ook de natuur voedt en steunt mij, daarom loop ik zo graag labyrinten en blote voetenpaden. Ik zwem zo ontzettend graag in natuurvijvers. En ik ben in 2015 met een 4-jarige HBO-opleiding voor Kruidengeneeskunde begonnen. Hier kwamen heel veel van mijn hobby’s en interesses bij elkaar: het tuinieren, de liefde voor kruiden en het koken met gezonde ingrediënten.

Bestralingen

Tot ik in 2016, na de jaarlijkse MRI, van mijn arts te horen kreeg, dat de tumor weer gegroeid was. Alle angst kwam weer naar boven. Het advies was bestralingen en direct stoppen met het spuiten van het groeihormoon.

Op de klanken van een klankschaal meditatie onderging ik 28 bestralingen van 24 minuten. Heel rustig en ontspannen, lag ik in een soort helm, vast geschroefd aan de behandeltafel. In de taxi terug naar huis rustte ik uit of sliep wat. Daarna lekker een half uurtje zwemmen, wel met mijn hoofd boven het water.

Na de bestralingen en zonder het groeihormoon ben ik veel vermoeider geworden. Ik kan niet tegen stress, grote groepen mensen, veel geluiden en herrie. In oktober ben ik weer opbouwend gaan werken, maar dat gaf problemen. Ik heb weer begrip van mijn werkgever ontvangen. Ook veel hulp en begrip gehad van de Facebooksite van de Hypofysestichting. Ik ben weer gaan tekenen om alles te verwerken. Om controle terug te vinden, maar…. moet ik wel over alles controle hebben?

Het ging toch steeds wat beter. Daar hielp het aankomende huwelijk van mijn dochter ook zeker aan mee. Ik genoot van haar verliefdheid, van alle voorbereidingen en van de grote dag.

Dan komt er een reorganisatie op het werk, een nieuw team, drie nieuwe teamleiders binnen een jaar, maar vooral de verhuizing naar een nieuw gebouw met Het Nieuwe Werken: een kantoortuin van drie verdiepingen, open van boven tot beneden en iedereen aan het bellen, praten en lopen. Een ware hel voor mij! Het heeft even geduurd, maar sinds kort is de oplossing daar. Ik heb een thuiswerkplek met twee beeldschermen en op kantoor zijn stiltewerkplekken gecreëerd.

Ik sta weer positief en krachtig in het leven, ik kan het! Zeker door te accepteren, dat niet alles meer gaat als tevoren, dat ik vaker moet uitrusten en zelf moet vragen om begrip van mijn omgeving. Ik probeer mezelf zo veel mogelijk alternatief te behandelen. Mijn opleiding Kruidengeneeskunde helpt mij daarbij. Ik ben nu in het derde jaar en ga volgend jaar afstuderen. Wat ik er mee doe? Ik weet het nog niet. Maar de opleiding geeft mij zoveel plezier en voldoening en de groep steunt elkaar zo fijn…

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.