Hypofysitis: mijn hypofyse wordt aangevallen (artikel)

Doorverwezen

Ze werd doorverwezen naar een internist-endocrinoloog bij haar in de buurt in een streekziekenhuis. Na een aantal onderzoeken daar werd ze verder onderzocht in het UMC. Uit al deze testen en regelmatig bloed prikken bleek dat haar hypofyse totaal uitgevallen was. Een enorme schok… Al de hormonen die niet meer door de “kapotte” hypofyse aangestuurd kunnen worden, werden vervangen door medicatie.

Ze had zich door al haar klachten ondertussen ziek gemeld op haar werk. Ze bleef onder controle om de zwelling van de hypofyse in de gaten te houden. In augustus 2016 was er weer een toename te zien van de zwelling en moest de neurochirurg ingrijpen met een biopt. Helaas kreeg ze een liquorlek (hersenvocht). Om een biopt te nemen heeft de chirurg een opening moeten maken door het hersenvlies en dat ging helaas niet dicht. Waardoor er een tweede poging gedaan moest worden. Voor de tweede keer werden er spieren uit haar bovenbenen genomen met vetweefsel om het hersenvlies te laten dichten. Na weer een week verplicht in bed met een drain merkte ze al snel dat het niet goed was. Het hersenvocht liep zo uit haar neus….Een derde operatie was nodig.

Eenmaal thuis gekomen merkte Ingeborg gelijk dat ze erg verzwakt was en heel erg snel moe. Ze had veel last van haar bovenbenen en haar reuk en smaak waren helemaal verdwenen. Twee weken later kwam de uitslag van de Biopt. Het bleek om een ontsteking te gaan. Hypofysitis heeft haar hypofyse “stuk” gemaakt en daardoor de doorgang van hormonen belemmerd.

De hypofyse en hypothalamus zijn bij  Monique ontstoken.  Omdat Prednison in hoge doseringen ook weer schade kan aanrichten, stellen ze het zolang mogelijk uit. En een nieuwe ontsteking kunnen ze helaas niet voorkomen.

Dagelijks geconfronteerd met de ziekte

Wat Ingeborg extra moeilijk vindt is het dagelijks bezig zijn met de ziekte. Dat kost veel energie en vergt ook veel aanpassingen. Constant op gezette tijden medicatie innemen. Medicijnen ALTIJD overal mee naartoe nemen, op tijd rust nemen, geen dubbele afspraken op één dag , niet te laat naar bed, een manier vinden om met pijnlijke spieren/gewrichten om te gaan, niet meer kunnen sporten zoals voorheen, dagje met vriendinnen weg wat niet meer gaat. Alles gaat met mate en regelmaat. “Ik wil vaak te veel en moet dan altijd boeten en lig ik weer een dagje of twee plat als ik teveel hooi op mijn vork genomen heb. En dat vind ik heel erg lastig! Want ik ben  51 jaar maar voel mij vaak veeeeeel ouder!”

Mijn toekomst

Sinds drie jaar heeft Ingeborg nu huishoudelijke hulp in huis. Ze draagt een smartphone die haar eraan herinnert wanneer ze haar medicijnen moet nemen en waarbij ze snel haar man kan bellen in geval van nood.

Monique is onzeker of ze oud wordt met deze aandoening. Zal ze nog vergeetachtiger worden? Hoe leert ze het beste omgaan met de sociale contacten die ze inmiddels voor een deel verloren heeft? En wat moet ze nog allemaal inleveren op korte termijn?

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.