Syndroom van Kallmann: ‘Het kan heel erg bepalen hoe je bent als persoon’ (artikel)

Beladen onderwerp

Selims (29) naam is verzonnen; hij vertelt zijn verhaal anoniem. ‘Ik ben vroeger gepest en had vaak spijt van dingen die ik in mijn naïviteit met anderen deelde.’ Zo vertelt hij tijdens het kringgesprek in groep 5 over een operatie aan zijn teelballen, omdat deze niet ingedaald waren. ‘De klas moest lachen. Dat heeft me nog achtervolgd tot op de middelbare school. De kinderen op mijn nieuwe school wisten dingen over mij en maakten grapjes over mij bij het sporten. Daardoor was het voor mij lang een beladen onderwerp, waar ik niet makkelijk over praatte.’ Hij is nu selectief in wie hij zijn verhaal vertelt. ‘Ik vind het fijn dat nu niet iedereen mijn medische achtergrond kent.’

Puzzelstukjes

Als Selim vijftien is, komt hij nog altijd niet in de puberteit. ‘Ik groeide niet en kreeg geen secundaire geslachtskenmerken. Ik had een hoog stemmetje en lichte borstvorming.’ De huisarts stuurt hem door naar het ziekenhuis, waar alle puzzelstukjes bij elkaar worden gelegd: de niet ingedaalde teelballen, de afwezigheid van de reukzenuw en nu het uitblijven van de puberteit. ‘Eindelijk konden ze mij vertellen: jij hebt het Kallmann-syndroom.’

Dit syndroom is een zeldzame aangeboren afwijking, waarbij het gedeelte van de hersenen dat je nodig hebt om te kunnen ruiken niet is gevormd. Ook is er geen verbinding tussen de hypothalamus en de hypofyse. Een van de gevolgen hiervan is dat je geen geslachtshormonen aanmaakt. Meestal wordt Kallmann pas ontdekt als je niet in de puberteit komt.

‘De puberteit is sowieso een ongemakkelijke tijd, maar al helemaal met Kallmann.’ Het syndroom heeft namelijk een grote invloed op Selims leven. Hij kan niet alle dingen doen die voor andere jongens van zijn leeftijd misschien vanzelfsprekend zijn, zoals samen met vrienden zwemmen of sporten. ‘Ik was me altijd erg bewust van mezelf en deed om die reden niet met alles mee. Met de klas zwemmen vond ik moeilijk.’ Selim zat wel op volleybal, waar ze na de training op locatie moesten douchen. ‘Dat vond ik erg lastig.’

Therapie

Na de diagnose start Selim gelijk met therapie: praat therapie met een psycholoog en EMDR, een vorm van traumatherapie die helpt bij het verwerken van emotioneel heftige gebeurtenissen. ‘Ik weet niet of ik daar echt iets aan heb gehad. Ik snapte het niet echt, met die geluidjes in mijn oren. Soms zei ik voor mijn gevoel maar wat.’ Maar de psycholoog biedt ruimte om te praten over zijn ongemakkelijkheid. ‘Dat was wel fijn, dat er iemand naar me luisterde en me serieus nam.’

Opgefokt

Zodra Selim met medicatie begint, verandert er veel. Dankzij de testosteronbehandeling ontwikkelt hij mannelijke secundaire geslachtskenmerken en wordt hij in een klap heel erg lang. ‘Dat ik 1,98 meter ben komt mede door de testosteron.’

Maar de testosteron brengt ook veranderingen teweeg in Selims innerlijk. ‘Als kind was ik altijd erg emotioneel en huilde ik snel. Toen ik met de medicatie begon, kreeg ik in eerste instantie te veel testosteron. Opeens voelde ik me vaker opgefokt en werd ik sneller agressief. Toen is mijn medicatie iets naar beneden bijgesteld. Dat was beter.’ Ook merkt hij het verschil als hij een periode minder regelmatig testosteron neemt. ‘Ik was emotioneler, moest sneller huilen en had minder zin in seks.’

Man-man

Volgens zijn specialist neemt Selim nu de gemiddelde hoeveelheid testosteron voor een man: 60 milligram per dag. ‘Maar het is best wel gek dat je als vijftienjarige als “man” wordt gezien en dat daar dan bepaalde stofjes bij horen. Tegelijkertijd heeft het syndroom een bepaalde uitwerking op mijn lichaam, waardoor ik eigenlijk een genderqueer lichaam heb dat afwijkt van de mannelijke gendernorm. Ik heb sommige vrouwelijke kenmerken wel, terwijl bepaalde mannelijke kenmerken bij mij niet helemaal zijn ontwikkeld, ondanks de testosteronmedicatie. Zo heb ik nog altijd lichte borstvorming en een verminderde spierontwikkeling.’
Selim heeft zich dan ook nooit een man-man gevoeld. ‘Ik heb ervaren wat te weinig en wat te veel testosteron met je doet; hoe je lichaam er dan uitziet en werkt, maar ook wat het doet met je emoties en gedrag. Het kan heel erg bepalen hoe je bent als persoon.’

Hersenmist

Omdat Kallmann een zeer zeldzame aandoening is, is het voor Selim soms moeilijk antwoorden te vinden op zijn vragen. De laatste tijd vraagt hij zich af in hoeverre het syndroom zijn persoonlijkheid heeft gevormd. ‘De hormoonhuishouding is op veel vlakken heel bepalend. Ik besef nu pas hoe groot die impact is.’ Zo leest hij onderzoeken over het verband tussen een laag testosterongehalte en psychische klachten bij mannen en herkent hij zichzelf in de klachten die mannen met een testosterontekort ervaren. ‘Ik heb regelmatig last van hersenmist: ik kom vaak niet goed uit mijn woorden, heb moeite met focussen en kan vergeetachtig zijn. Ook is mijn motoriek niet zo goed. Dat zijn allemaal dingen die passen bij een testosterontekort.’

Selim zou zijn vragen graag voorleggen aan een specialist in het ziekenhuis. Hij heeft daar jaarlijks een afspraak om te kijken of alles nog steeds goed gaat. ‘De laatste keer zei de arts dat in de medische wereld hormonen vaak de schuld krijgen van de klachten.’ In onderzoeken verdwenen de klachten bovendien na het toedienen van testosteron. ‘Ik weet dat er weinig mensen zijn met dit syndroom, maar zou ik graag ervaringen en informatie uitwisselen. Misschien is er nu iemand bezig met een onderzoek naar datgene wat mij bezighoudt. Misschien zijn er ergens antwoorden?’