TSH-producerend hypofyseadenoom: ‘Mijn huis was nog nooit zo schoon’ (artikel)

Vreemd

Een dag voor haar nieuwe afspraak met de huisarts belt de assistent om te vragen of ze tien minuten later kan komen. Ze doet verder geen uitspraak over de bloedtest. ‘Dat voelde al wat vreemd. Ze reageerde afwijzend op mijn vraag of de waarden goed zijn. Dat doet ze normaliter niet’, blikt Mirna terug. Een dag later vertelt de huisarts haar dat haar schildklierwaarden te hoog zijn, evenals haar TSH-waarde (schildklier stimulerend hormoon). Dat kan duiden op een tumor op de hypofyse. Hij verwijst haar door naar een endocrinoloog in het streekziekenhuis. ‘De helft van wat hij mij vertelde, ging compleet langs mij heen. Ik begreep er weinig van. Het enige dat bleef hangen, was zijn vermoeden van een hypofysetumor.’

Puzzelen

De endocrinoloog die ze bezoekt werkt zowel in het streekziekenhuis duidelijkheid geven. ‘Ik vond het doodeng en wist niet wat ik kon verwachten.’ Een paar weken na de scan krijgt ze de uitslag. ’Het waren slechts enkele weken, maar het voelde als een eeuwigheid.’ De uitslag is verontrustend. Er is iets kleins gezien op haar hypofyse, een plekje van vijf millimeter. Ze wordt direct doorverwezen naar de endocrinoloog in het UMCG, waar meerdere dagopnames aan de hand was. Ze reageerden er goed op. Maar het feit dat de adenoom in mijn hoofd zat, maakte mij erg onzeker. Ik had er geen controle over en dat voelde zo machteloos.’

Mirna start direct met medicatie en krijgt maandelijks een injectie met lanreotide. Ze voelt zich meteen een stuk beter en is daar erg blij mee. Ook haar schildklierwaarden zakken naar normale waarden. ‘Ik kreeg weer meer energie!’ Wel heeft deze medicatie nadelen: ze krijgt last van galstenen, een van de bijwerkingen. Een paar weken later hoort ze van de neurochirurg en de KNO-arts dat de operatie voor verwijdering van de tumor via de neus kan, met een CT-scan en neusendoscopie. Ze komt daarvoor op een wachtlijst.

Veertig+ afspraken

Dan eindelijk, na bijna een jaar wachten, is het zover. De drie uur durende operatie verloopt voorspoedig en zonder complicaties, maar het herstel helaas minder. Mirna krijgt een neusontsteking en een aderontsteking. Daarvoor moet ze in de drie maanden na de operatie vaak naar het UMCG. Terugkijkend op het hele medische traject vertelt zij: ‘Ik had in die periode minstens veertig afspraken in de ziekenhuizen. Er is natuurlijk genoeg gebeurd.’

Nu ruim anderhalf jaar later heeft Mirna haar energie weer terug. ‘Ik heb geen last meer van depressieve gevoelens en ik ben blij dat dit alles achter mij ligt.’ De jaarlijkse MRI-scan en de driemaandelijkse bloedcontroles blijven spannend. ‘Iedere keer steekt toch weer de onzekerheid de kop op of alles nog oké is’, aldus Mirna.

Lotgenoten

In haar zoektocht naar meer informatie komt ze erachter dat minder dan een procent van alle hypofyseadenomen een TSH-producerend hypofyseadenoom is. Een extra nadeel is dat er niet veel over bekend is in Nederland. Mirna: ’In al die tijd dat ik zocht naar informatie en lotgenoten, vond ik in Nederland maar één persoon die hetzelfde heeft, naast een enkeling in Amerika. De persoon in Amerika had dezelfde vorm als ik: een micro-adenoom van minder dan één centimeter, in mijn geval een adenoom van 5 mm.’ Dat is voor Mirna extra motivatie om nu haar verhaal te doen. ‘Het is belangrijk dat er meer bekend wordt over een TSH-adenoom en ik hoop dat ik met mijn verhaal anderen kan helpen. Maar het zou ook mooi zijn als de Nederlandse Hypofyse Stichting meer informatie over deze aandoening deelt op de website. Ik heb dat wel gemist.’

Vooruitkijken

Gevraagd naar de invloed van haar TSH-adenoom op haar gezin, antwoordt Mirna: ‘Ik ben nu veel vrolijker en leuker in de omgang. Ik had toen meer last van grillige buien en na zo’n bui voelde ik me altijd erg schuldig. Er was zoveel onwetendheid over hetgeen ik had. En het is iets dat in je hoofd zit, dat maakt het nog veel spannender.’ Mirna zoekt afleiding in wandelen om haar hoofd leeg te maken. ‘Als ik maar even rust had, begon ik meteen te malen. Ik zocht ook pas ná de operatie naar informatie, omdat ik doodsbang was dat ik iets verontrustends zou vinden.’

Mirna kijkt uit naar andere tijden: ‘Ik heb veel meer energie. En als het straks weer meer mag, gaan we lekker naar Noord-Holland, fietsen door de duinen en genieten van de natuur en de omgeving. Ik kan niet wachten.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons jubileumnummer 25 jaar Nederlandse Hypofyse Stichting heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.