Hulp
Sarcoïdose en panhypopituïtarisme (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 3 – 2013
In april 1976 werd ik ziek, 37 jaar geleden, ik was toen 16. Heel veel drinken, na een hele tijd kwamen ze uit op diabetes insipidus. Mijn internist deed verder niets om de oorzaak te zoeken, maar ik knapte niet op. Via een oom die in het LUMC werkte kwam ik daar bij de endocrinoloog terecht en werd 3 weken opgenomen voor onderzoeken.
Een foto van het hoofd... 37 jaar geleden
In die tijd bestonden er nog geen scans, laat staan MRI. Foto’s van het hoofd werden gemaakt door lucht via het ruggenmerg naar het hoofd te spuiten en je, vastgebonden op een stoel, alle kanten op te draaien. Een andere methode was met een slangetje via de liesader vloeistof inspuiten. Ik kan zeggen dat dat nare onderzoeken waren, vooral het eerste. Op de foto’s met lucht (de naarste) was een verdikking op de hypofysesteel te zien ten grootte van een erwt. Deze foto’s wou men nog een keer overdoen. Dat mocht pas na 3 maanden. In die tijd bleek ook dat mijn gezichtsveld achteruit ging. Eén arts opperde dat het misschien sarcoïdose was. Bij sarcoïdose ontstaat er een ophoping van cellen van het afweersysteem (granulomen). Men heeft toen alleen mijn longen onderzocht, maar niet gekeken. Uitgaande van het idee dat het probleem alleen in de hypofysesteel lag kon men kiezen uit een kijkoperatie, bestralen of medicijnen. Men koos voor de operatie, mede doordat mijn gezichtsveld slechter werd.
Ik dacht, dat doe ik even
Op 21 december 1976 ben ik geopereerd. Ik dacht, dat doe ik even in mijn vakantie. Ze hadden gezegd: 5-6 weken, dan kan je weer naar school. Na de operatie kwam ik eerst niet bij. Daarna bleek ik doof te zijn (dat is gedeeltelijk hersteld). Uit het stukje dat weggenomen was bleek inderdaad sarcoïdose. Later bleek het ook in mijn lever en beenmerg te zitten. Door de operatie was de doorgang van de hypofysesteel kapot gegaan. Vanwege de ontstekingen Ik kreeg ik zwaar dexamethason, wat enstige ontkalking en stria tot gevolg had. En ik moest aan de hormoonsubstitutie.
Later hoorde ik dat de operatie eigenlijk helemaal niet nodig was geweest, als men het idee van sarcoïdose serieuzer had genomen en meer dan alleen mijn longen had nagekeken. Mijn panhypopituïarisme heb ik dus te danken aan sarcoïdose en een operatie die niet nodig was.’
