Er is altijd hoop in mijn ogen, ondanks mijn prolactinoom (artikel)

Niemand om mee te praten

Rond haar tiende krijgt Sandra klachten. Ze is altijd ziek: pijnlijke botten, zware hoofdpijnaanvallen, hoge koorts, diarree en overgeven. Ze heeft tepelafscheiding en haar menstruatie begint te vroeg en is zo heftig dat ze niet naar school kan. ‘Als meisje van tien moest ik alleen naar de dokter. Mijn oma was te oud. Op een dag voelde ik in de klas dat mijn borsten lekten, maar ik kon hier met niemand over praten.’ Ze vertelt het de huisarts, die haar doorverwijst naar een gynaecoloog en endocrinoloog.

In Suriname sukkelt ze enige jaren door, totdat speciaal voor patiënten met zeldzame ziekten op het eiland een arts overkomt uit Nederland. Op zijn verzoek krijgt Sandra een MRI-scan. Die laat een vrij grote tumor in haar hoofd zien. ‘Ik was vrij lang voor mijn leeftijd. Daardoor dacht hij in eerste instantie aan acromegalie. De arts adviseerde mij naar Nederland te gaan.’ Hier moeten aanvullende onderzoeken zekerheid geven. Ondertussen groeien Sandra’s problemen. Ze krijgt ongewenste haargroei op buik en gezicht, wordt op school gepest met haar klachten en thuis is het ook al zwaar.

Licht aan het eind van de tunnel

Op haar zestiende komt ze dan toch naar Nederland, waar alles ineens snel gaat. Een Surinaams gezin neemt haar welkom op: ‘Ik voelde me er thuis.’ En ze kan terecht bij een internist. Als zestienjarige begrijpt ze inmiddels beter wat hij haar vertelt. ‘En ik vond het heel fijn dat míj alles werd verteld. Dat was ik niet gewend.’ Ze heeft een macroprolactinoom, een tumor. ‘Gelukkig geen kwaadaardige, maar zonder behandeling waren de consequenties wel gevaarlijk. Ik dacht: dit is mooi! Nu krijg ik een pilletje, ben ik snel beter en kan ik weer naar Suriname. Maar van Suriname kan ze alleen nog dromen. Ze wordt voor onderzoeken en behandelingen  opgenomen in het ziekenhuis, soms voor weken, soms zelfs maanden. ‘Toch zag ik nog licht aan het einde van de tunnel. Er was altijd hoop in mijn ogen.’

Sandra’s prolactinegehalte is onmeetbaar hoog. Ze krijgt daarvoor pillen. ‘Dat middel hielp in Suriname helemaal niks.’ Toch wilde de arts doorgaan met de medicatie en uitzoeken waarom het bij haar niet aansloeg. ‘De dagen, maanden en zelfs jaren gingen heel traag voorbij.’ Uiteindelijk krijgt Sandra injecties, die wellicht beter aanslaan. ‘Die vergeet ik nooit meer. Na elke injectie kon ik amper zitten en de pijn straalde uit naar mijn rug en benen. Net als de pijn weer wegebde, moest ik alweer voor de volgende prik.’ Maar na een jaar slaan de injecties nog niet aan. ‘Vreselijk nieuws, want wat kunnen ze nog voor mij doen?’ Sandra wordt steeds zieker en vermoeider. Ze slaapt heel veel in die tijd. Over Suriname droomt ze niet eens meer. ‘Ik was mijn tropische zon vergeten.’ Gelukkig ontmoet ze tussen al deze pijn en frustratie door haar man, nog altijd haar steun en toeverlaat.

Van het een in het ander

Op een dag ziet Sandra dubbel. Ze maakt direct een afspraak met haar internist. De tumor blijkt flink gegroeid en drukt nu op haar oogzenuw. Na onderzoeken wordt de tumor uiteindelijk verwijderd. ‘Daarna had ik nooit meer hoofdpijn.’ Helaas kan niet de hele tumor worden verwijderd en wordt het restant bestraald om te voorkomen dat deze weer aangroeit.

Wat voor Sandra de verlossing betekent, is nog niet het einde. Ze krijgt last van extreme slijtage als gevolg van de prednison die ze tijdens de bestralingen en rond de operatie kreeg. ‘Ik had in mijn hele lichaam pijn, met name in mijn heupen. Niets ging meer: zitten niet, liggen niet en lopen evenmin. Ben ik verlost van mijn tumor, beland ik in een rolstoel … Ik had bij alles hulp nodig en de minste beweging deed zeer. De gemene steken gingen door merg en been.’  In die periode komt Suriname weer in beeld. ‘Ik droomde van mijn leven daar, toen ik nog kon lopen en rennen.’

Ze heeft nieuwe heupen nodig, maar voor een volledige heupprothese is Sandra nog te jong. De artsen willen er niet aan. Daarom zoekt Sandra zelf een orthopeed. ‘Er moest toch een oplossing zijn?’ Ze vindt een vooruitstrevend orthopedisch chirurg die haar wil opereren. Sandra krijgt niet-gesegmenteerde heupen, zodat haar botweefsel aan de protheses vastgroeit. ‘Een lang en pijnlijk proces.’

Inmiddels zijn haar heupen over de houdbaarheidsdatum heen. ‘Maar ik laat ze toch lekker zitten.’ Ze wil niet omzien naar een nieuwe oplossing. Ze zit voor mij op twee lagen kussens en heeft duidelijk pijn. Ze heeft ook al vele Addisoncrisissen gehad, vertelt ze: ‘Die hakken erin bij mij. Eerlijk gezegd, leer ik daar nooit mee leven, maar ik heb ze een plekje gegeven.’

Sandra’s ogen staan nu scheef als gevolg van de bestralingen. Ze ziet daarom dubbel, waarvoor ze binnenkort wordt behandeld. Ook is haar zicht minimaal vanwege het macroprolactinoom. Ze gebruikt daarom een bril met extra vergrootglas om te lezen. Ze ziet met een oog enkel licht en schaduw en van dichtbij kan ze contouren onderscheiden. Met het andere oog ziet ze ongeveer dertig procent.

Geschilderde herinneringen

‘Hoe leef je hier nu mee?’, vraag ik haar op de man af. ‘Ik maak kunst!’, antwoordt ze. Inderdaad, prachtige kleuren omringen haar en herinneren haar aan Suriname. Ze zit uren achtereen gebogen over haar vergrootglas te werken met mooie, felle kleuren op canvas en allerlei andere voorwerpen. Over sommige werken doet ze een jaar; deels door haar zichtbeperking en deels door haar zorgvuldigheid. Haar huis is haar atelier en expositieruimte. Het is klein en overvol van kleine en grotere werken van Sandra’s hand. Ze leeft hier samen met haar man en twee konijntjes die vrolijk in de gang rondhuppelen.

‘Denk je dat je blind wordt?’, stamel ik schaamtevol. ‘Ja, dat denk ik wel’, zegt ze, ‘maar dan vind ik wel iets anders om de dagen te vullen, een cursus zilversmeden misschien. Ik heb geen vrienden; ik ben geen mensen-mens. Mijn hondje betekende alles voor me, maar die is dood.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.