Hoe voelt het om een prolactinoom te hebben? (artikel)

In het begin

In die tijd waren veel bellers er geestelijk niet goed aan toe. Ik sprak mensen die al jaren rondliepen met de aandoening, van het kastje naar de muur werden gestuurd,  antidepressiva slikten, gewoon omdat geen enkele arts bedacht dat ze misschien een hypofyseaandoening hadden. Daarbij was er een gigantische behoefte aan medische informatie, niet  alleen bij nieuwe patiënten, maar ook bij mensen die al langer patiënt waren. Gelukkig gaat het diagnosticeren tegenwoordig een stuk sneller. Mensen zijn ook mondiger geworden. Nu de medische informatie makkelijker te vinden is, komen er meer bellers met vragen over emotionele zaken.

Moeilijk praten

Mannen willen best praten over de medische klachten; zelfs libido is bespreekbaar onder lotgenoten. Maar met vrienden praat je niet zo makkelijk over libidoproblemen en heftige emoties. Pas als mannen met iemand praten die het zelf ook allemaal heeft meegemaakt, dan vertellen ze over boosheid, frustraties, depressie en soms ook over het enorme verdriet dat ze hebben.

Negatieve emoties

Wat ik een beetje heb gemerkt, is dat bij veel mannen met een hoog prolactinegehalte de negatieve emoties de overhand hebben. Ook na de diagnose speelt dat vaak nog door. Blijdschap ontbreekt. Wanneer je dat aankaart hoor je een enorme herkenning.

Nieuwe patiënten hebben het vaak niet makkelijk. Ze hebben veel last van pieken en dalen. Ondertussen moeten ze ook nog dealen met een verminderd libido. Het gevoel van het man-zijn wordt daardoor enorm aangetast. Dat is voor veel mannen moeilijk te verwerken, zeker wanneer het gebrek aan libido relatieproblemen veroorzaakt. Vaak heb ik gezien dat juist kleine dingen een enorme trigger kunnen zijn voor een woedeaanval, emotionele  uitbarsting  of  huilbui. Soms kunnen die dingen een relatie echt de das om doen.

Hoe het voelt om een prolactinoom te hebben

Hoe het soms voelt? Denk aan een jonge moeder. De eerste maanden na de zwangerschap zijn haar prolactinewaardes hoog, in verband met de borstvoeding, en ook de andere hormonen zijn uit balans. Zij hebben vaak last van heftige emoties, dit worden “kraamvrouwentranen” genoemd. Voor jonge moeders is altijd veel begrip. Maar bij hen gaat het vanzelf over, terwijl een prolactinoompatiënt er soms jaren mee rondloopt. Natuurlijk voel je je beter wanneer je eenmaal medicatie krijgt, maar toch laat het wel sporen na. Hormonen hebben een enorme kracht en een enorme invloed. Hypofysepatiënten weten dat, maar nog vergeten ze het vaak.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.