Mijn leven met een macro-prolactinoom (artikel)

Droomjob

Ik werkte 3 jaar als mecanicien in een kleine motorzaak waar we vooral Harley-Davidson motoren ombouwden. Het was mijn droomjob. Vier maanden voor de diagnose ging ik bij een officiële Harley-Davidson dealer werken. Onderdelen bestellen, klanten helpen en meedenken hoe ze van hun motor hun droommachine kunnen maken. Afgelopen winter werd ik ineens wakker met enorme hoofdpijn en een a-synchroon zicht. Mijn rechter oog ‘liep achter’, wanneer ik mijn blik veranderde. Soms voelde ik druk achter mijn rechteroog. Ik kon toen niet bij de dokter terecht en toen ik eindelijk een afspraak kon krijgen was het alweer voorbij. Maar na een paar maanden kreeg ik weer last. Mijn dokter raadde een CT- scan en een MRI aan “om het een en ander uit te sluiten”. De avond na de CT-scan kreeg ik dan het telefoontje.

Zwart gat

Na de diagnose ben ik even in een zwart gat gevallen. Je krijgt te horen dat er een gezwel in je hoofd zit, doorsnede een dikke 2 cm. Na het starten van de behandeling met medicatie is mijn levenskwaliteit serieus afgenomen. Ik kan gelukkig nog werken, maar het is erg zwaar. Soms kan ik niet werken door hoofdpijn, uitputting en duizelingen.

Mijn specialist zei dat ik het komende jaar niet te veel moest plannen, niet te veel bezoekjes naar of van vrienden, evenementen vermijden en geen motorrijden wegens mogelijke bijwerkingen van de medicatie… Al die dingen waren onderdeel van mijn leven. Het allermoeilijkst vond ik te aanvaarden dat mijn leven er totaal anders uit zou gaan zien. Daar heb ik het soms nog moeilijk mee.

Klachten en medicatie

Ik gebruik sinds maart medicatie, 3x 0,5g per week. Sindsdien heb ik steeds last van bijwerkingen: een uitgeput en moe gevoel, slecht slapen, hoofdpijn (vooral veroorzaakt door de medicatie), stemmingswisselingen, noem maar op. Ik zag het heel erg somber in toen ik hoorde dat ik dat middel nog minstens 3 jaar moest blijven innemen. Rond augustus had ik het echt zwaar, ik had zeven weken non-stop hoofdpijn en ik kon heel slecht slapen. Ik had last van vermoeide ogen, moeite met focussen. Ook dat ‘afwezig’ zijn, moeite met concentreren speelde me parten. Werken lukte nog net, maar vraag niet hoe. Ik begon het allemaal zo beu te worden. Nog maar net 30 en dan ben je ineens helemaal futloos, niks geen kracht meer… Gelukkig gaat het nu iets beter, maar als ik in weekeinde wat te druk doe, moet ik daar de hele volgende week voor boeten. Soms ben ik ‘s avonds echt niet veel waard. Alleen leven om te werken is geen leuke gedachte. Het ergste is nog wel dat je uiteindelijk gewend raakt aan de pijn en dat nare gevoel.

Operatie

In het begin werd me verteld dat opereren een mogelijkheid is, maar dat een prolactinoom heel goed met medicatie behandeld kan worden. Op papier ziet het er ook goed uit. Het prolactinegehalte daalt, de tumor is zachtjes aan het krimpen… maar tegen welke prijs? Vanwege de aanhoudende bijwerkingen van de medicatie stelde mijn arts voor om een groot deel van de tumor operatief te laten verwijderen. Ondertussen staat de operatie gepland op 22 januari 2015.

Om eerlijk te zijn heeft die beslissing me wel rust bezorgd. De specialist heeft uitgelegd wat de mogelijke complicaties zouden kunnen zijn. Ik had al wel wat opgevangen over operaties die niet zo vlot verliepen, maar uiteindelijk zijn het meestal vooral de slechte dingen die rondgebazuind worden, denk ik. Ik heb gelukkig een mentale knop kunnen omzetten, waardoor ik de operatie positief tegemoet zie.

Vriendin

Mijn vriendin heeft alles meebeleefd. Ze zegt het niet hardop, maar ik denk wel dat ze zich zorgen maakt. Van ‘kerngezond’ op de ene dag tot plots een tumor die waarschijnlijk al jaren aan het groeien was. Ze heeft wel het besef gekregen dat sommige dingen ernstiger kunnen zijn dan ze lijken, en dat het leven er is om van te genieten. Ik probeer mijn stemmingswisselingen zo min mogelijk te laten merken, hoewel dat natuurlijk niet altijd lukt. Maar ik denk niet dat er veel verschil zit in onze relatie nu tegenover hoe het vroeger was. Zij steunt me enorm, en dat waardeer ik natuurlijk heel erg.

Achteraf

Een prolactinoom bij een man heeft blijkbaar niet alleen een te hoog prolactine als kenmerk, maar ook een te laag testosterongehalte. Met alle gevolgen van dien uiteraard. Aangezien de tumor traag groeit, heb ik nooit een ‘kantelmoment’ gekend, maar terugdenkend verklaart het een hoop. Voor ik mijn vriendin ontmoette (zo’n twee jaar geleden) was ik redelijk wat jaren alleen. In die tijd kwam ik wel eens meisjes tegen waarmee het klikte, maar als er iets meer van kwam, lukte het meestal niet tussen de lakens. Toen wekte dat bij mij vooral frustraties op, maar ik schreef het af aan zenuwen of zoiets.

Gelukkig ging het met mijn huidige vriendin wel redelijk vlot en nu begrijpen we ook waarom het soms niet ging. Met de medicatie worden mijn hormonen nu weer in balans gebracht, ook de testosteron – ook weer met de gevolgen van dien.

Toekomst

Gelukkig heeft mijn werkgever veel begrip voor de situatie. Voordat de beslissing viel om te opereren stond ik op het punt om te vragen of ik deeltijd kon gaan werken, maar financieel was dat niet echt een goede optie. Zelf heb ik voorgesteld om de operatie in januari te plannen, zodat ik rond april – als alles goed gaat – weer op het werk ben. Mijn baas vond het prima. Hoe het verder gaat, zal de tijd leren. De positieve zijde van het verhaal is dat ik vanwege deze situatie mij nu wat meer bezighoud met mijn andere hobby: fotografie. Daarbij ondervind ik gelukkig weinig last. Misschien dat dit voor mij ooit nog een ‘bijberoep’ kan worden…

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.