Operatie bij prolactinoom: ‘Liever hoofdpijn dan negatieve gedachten’ (artikel)

Clown in de kamer

Haar gynaecoloog schrijft Tamara bromocriptine voor. De bijwerkingen zijn niet mals: ze krijgt verschrikkelijke hoofdpijnen, ziet lichtflitsen en hallucineert* in haar slaap: ‘Er stond ’s nachts een clown met extreem rood haar in mijn kamer.’ Ondanks de ernstige bijwerkingen blijft ze de medicatie nemen, tot ze in 2012 zwanger blijkt. Tijdens de zwangerschap mag ze deze niet slikken. ‘Heerlijk was dat! Even geen hoofdpijn meer.’

Na de geboorte van haar eerste dochter krijgt Tamara een doorverwijzing naar een endocrinoloog. Omdat zij en haar vriend André graag een tweede kindje willen, raadt deze arts aan om door te gaan met de bromocriptine. ‘Zwanger worden met cabergoline (het alternatief voor bromocriptine, red.) zou volgens de arts niet fijn zijn voor het ongeboren kindje,’ vertelt Tamara. De bijwerkingen van de bromocriptine zijn nog altijd even ernstig. Desondanks werkt ze 32 uur per week op de Eerste Hart en Long Hulp, onder goede begeleiding van haar toenmalige teamleider.

* Niet alle gebruikers van bromocriptine krijgen last van hallucinaties.

In de put

In 2014 wordt Tamara’s tweede dochter geboren. Een aantal weken na de bevalling mag Tamara starten met twee keer per week 0,5 mg cabergoline. Hiervan krijgt ze geen hoofdpijn, maar wel depressieve gevoelens. André heeft als eerste in de gaten dat het met het nieuwe medicijn te maken heeft. ‘Ik zat veel in de put en moest vaak huilen. Dat was niet hoe hij mij kende.’ Het lijkt hem dan ook beter als ze weer bromocriptine gaat gebruiken. ‘Liever hoofdpijn dan de hele tijd die negatieve gedachten, dacht hij. Op een gegeven moment stond ik huilend in de polikliniek om te vragen of ik terug mocht op mijn oude medicijn.’ Ook wil Tamara een doorverwijzing naar het Universitair Medisch Centrum in Leiden, maar die wens wordt niet ingewilligd. ‘De arts vroeg me of ik hem niet vertrouwde.’

In 2017 krijgt Tamara opnieuw een MRI-scan, waaruit blijkt dat de prolactinoom verdwenen is. Haar arts stelt voor een stopjaar in te lassen, om te kijken hoe de tumor zich gedraagt. In mei 2018 stopt ze met bromocriptine: ‘Maar al snel kwamen mijn oorspronkelijke klachten weer terug: uitblijvende menstruatie, stuwing, melkuitvloed, hartkloppingen en negatieve gedachten over mezelf.’ Uit bloedonderzoek blijkt dat haar prolactine weer te hoog is. Dit keer staat Tamara op een second opinion in het LUMC. Ze stuit opnieuw op weerstand, maar krijgt uiteindelijk haar verwijzing.

Op de rails

In oktober 2018 heeft ze haar eerste afspraak in het LUMC met dokter Pereira. ‘Het zou een lang traject worden, maar hij zei: “We gaan je weer op de rails krijgen”.’ Uitgebreide hormoontesten en MRI-scans wijzen uit dat de prolactinoom terug is, en minstens zo groot als in 2011. In de maanden daarna verergeren haar klachten en moet ze zich zelfs langere tijd ziekmelden op haar werk. Wanneer haar arts in maart 2019 een operatie voorstelt, reageert Tamara direct enthousiast. ‘Ik had zelf ook al eens over die mogelijkheid nagedacht. Ik was er dan ook zelfverzekerd over. Ik wilde van mijn klachten af.’

Paniek

Als Tamara een half jaar later een dag voor de operatie wordt opgenomen in het ziekenhuis, raakt ze in paniek: ‘Ik was zo bang, dat ik niet kon slapen. Ik durfde niet meer.’ De volgende ochtend komt André haar moed inpraten. De operatie wordt uitgesteld; een patiënt gaat haar voor. In de tussentijd komen ook de internist en neurochirurg langs op haar kamer. Internist Biermasz laat allerlei cijfers van studies zien om haar vertrouwen te geven. Neurochirurg Van Furth vraagt waar ze bang voor is. ‘“Ben je bang om dood te gaan?” vroeg hij me letterlijk. “Dat gaat namelijk niet gebeuren!”, zei hij. Dat stelde me gerust.’ André houdt Tamara’s telefoon bij zich, zodat ze niet nerveus wordt van de berichtjes die binnenkomen.

Overvolle po

Die middag brengen André en de verpleegkundige Tamara naar de operatiekamer. Pas om vier uur ’s nachts wordt ze wakker en moet ze ontzettend nodig plassen. ‘Ik kreeg een po in bed, maar plaste zo veel dat de po overliep.’

Van tevoren was Tamara al voorbereid op deze mogelijke complicatie . Omdat de zwelling van de operatiewond tegen de achterkant van haar hypofyse drukt, geeft die tijdelijk geen antidiuretisch hormoon af. Dit hormoon regelt de hoeveelheid water die de nieren uitscheiden. Behalve dat ze enorm veel moet plassen, heeft Tamara ook vreselijke dorst. Ze krijgt medicatie (dessopressine) en als ze weer thuis is, houdt een casemanager haar nog twee weken lang goed in de gaten. ‘Hij belde me elke dag en nam vragenlijstjes bij me af. Gelukkig nam de diabetes insipidus weer af.’

Positieve uitkomst

Los van deze – vervelende, maar voorziene – complicatie, is de operatie goed verlopen. Sinds de prolactinoom eruit is, voelt Tamara zich beter, vrolijker. ‘Ik heb geen last meer van hartkloppingen en ook de negatieve gedachten zijn verdwenen.’ En haar menstruatie is weer terug. Ze kan zich nog wel onzeker voelen over haar lichaam en is soms erg moe. ‘Maar dat is niets vergeleken met de klachten die ik acht jaar lang te verduren had.’

Zes weken na de operatie mag Tamara weer aan het werk en dat doet ze dan ook direct. Eerst weer op de Eerste Hulp Hart en Long: ’Maar mijn nieuwe teamleider had weinig begrip voor mijn situatie; hij bood onvoldoende begeleiding.’ Ze vindt al snel een fijne nieuwe plek: op de hartkatheterisatiekamer van een medische kliniek. Daar werkt ze met onder andere transgenderchirurgen en urologen, en doet ze een opleiding tot Medium Care Recovery-verpleegkundige. Deze nieuwe werkplek ervaart ze ook als een positieve uitkomst van de operatie. ‘Mijn nieuwe collega’s staan open voor mijn verhaal. Ze geloven in mij.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.