Prolactinoompatiënte: Soms ben ik net een klein kind (artikel)
Printen
Hannelore is prolactinoompatiënt, 45 jaar, geopereerd, bestraald, en gebruikt levothyroxine en hydrocortison. ‘Na een kleine 3 jaar bezig te zijn met hormoonvervangers kan ik zeggen dat het aan de ene kant goed gaat – aan de andere kant niet. Zoals sommige mensen altijd blut zijn vóór het einde van de maand, kom ik altijd energie tekort. Voordat de dag voorbij is, is mijn energie vaak al op. Soms kan ik makkelijk weer bijtanken, soms lukt dat niet. Soms ben ik helemaal kapot, niet alleen lichamelijk maar ook emotioneel… Dat is iets waar ik vroeger nooit problemen mee had.
Overprikkeld
‘Sommige dagen ben ik vrolijk, blij en sociaal en kan ik keihard werken. En dan, plotseling, ben ik het helemaal kwijt… alsof er een ‘beschermlaag‘ wegvalt en de hele wereld rechtstreeks bij mij binnenkomt. Dan ben ik net een klein kind – kwetsbaar, huilerig en totaal overprikkeld. Iedere keer denk ik weer: potverdorie, waarom heb ik het zover laten komen! Een deel van het probleem is, dat ik te makkelijk over mijn grenzen ga, dat weet ik. Als ik te vaak ‘ja ‘ heb gezegd terwijl ik eigenlijk ‘nee’ had moeten zeggen, of als ik toch per se dat ene klusje wil afmaken terwijl ik eigenlijk al doodmoe ben, ben ik soms zo moe dat één druppel de emmer doet overlopen. Als ik het echt te bont heb gemaakt – en hoe vaak ben ik niet in die valkuil gevallen – kan het zelfs weken duren voordat ik weer in orde ben. Het hangt ook samen met andere omstandigheden in m’n leven natuurlijk, maar die heb je niet altijd zelf in de hand. Zo loopt het dus geregeld uit de hand! Laatst las ik in een zelfhulpboek: als je gedurende langere tijd constant overprikkeld bent, word je op den duur steeds gevoeliger, kun je steeds minder hebben, stort je steeds vaker in. Daar herkende ik mezelf ook in. Je houdt je gevoeligheid zelf in stand, je versterkt het zelfs… En daarnaast heb je als vrouw ook nog je gewone cyclus, die ook invloed heeft. Wat een theater, hè!
Super Woman
‘Eigenlijk moet ik zuiniger omgaan met mijn energie. En ik moet ook zorgen dat ik altijd een beetje energie in reserve heb – en niet steeds tot het uiterste gaan. Kort geleden werd ik daar weer eens heel duidelijk mee geconfronteerd. Ik voelde me prima – totdat ik een nare mededeling kreeg. Ik zakte van de ene seconde op de andere als een pudding in elkaar. Ik werd er letterlijk ziek van… en dat duurde dagen. Maar ja, ik was ook alweer weken bezig mezelf uit te putten. Veel te druk en te weinig tijd om uit te rusten en tot mezelf te komen. Dan gaat het mis.
Een vriendin zei jaren geleden: ‘Hannelore, jij moet beter op je grenzen letten!’ Ik weet nog wat ik toen zei: ‘Daar let ik juiste zo min mogelijk op, anders krijg ik nooit iets gedaan!’ Misschien ligt daar het dilemma van iedereen die een chronische ziekte heeft. Het ene moment kan je niets, omdat je moe bent. Voel je je weer beter, dan wil je de schade inhalen. Een vicieuze cirkel. Eigenlijk moet ik leren accepteren dat ik mijn beperkingen heb, dat ik niet Super Woman ben. Maar aangezien ik mijn hele leven heb geleefd alsof ik juist wel Super Woman was, is dat nog steeds wennen voor mij. Ik kreeg laatst een e-mailtje van een vroegere werkgever. In de kopregel stond: Hannelore, ik mis je! Toen moest ik wel even huilen. Ik mis Hannelore ook – de oude Hannelore, die alles kon…
Woedeaanvallen
‘Als ik echt heel moe ben kan ik enorme woedeaanvallen krijgen. Dan zit mijn hoofd zo vol dat er gewoon niets meer bij kan. Dan word ik gek van alles en iedereen die mij opbelt, onaangekondigd voor de deur staat (grrr!), met mij naar de film wil (NEE!), of vraagt of ik zin heb om iets leuks te gaan doen (NEEEE!!!) ! Ondertussen voel ik me verschrikkelijk eenzaam en verlang naar gezelschap, maar ik kan niemand om me heen verdragen, want alles en iedereen irriteert me… Het enige wat helpt op zo’n moment is rust, rust en nog eens rust. Niet als een kip zonder kop heen en weer dribbelen, wat ik ook nog wel eens doe, want ondanks mijn moeheid heb ik ook vaak een soort onrust in mijn hoofd. Lekker op de bank liggen, mezelf afzonderen, net zolang tot het weer over is, dat is het beste. Vroeger kon ik heel moeilijk alleen zijn. Tegenwoordig vind ik het prettig, omdat ik weet dat ik dan weer helemaal bijkom.
Positief
‘Vroeger, toen ik aan het begin van dat hele hypofysegedoe stond, had ik vaak het gevoel dat ik geen grip meer had op mijn leven. Van dat gevoel op zich werd ik al wanhopig. Maar nu, dankzij de hormoonsupplementen, is dat anders. Ik heb die grip wel… ik ben ‘m alleen soms even kwijt. Eén van de positieve bijkomstigheden van mijn aandoening vind ik, dat ik nu word gedwongen om te kijken naar hoe ik omga met mezelf. Mensen zijn niet snel geneigd om te veranderen, maar ik heb toch al wat vorderingen gemaakt op dat gebied… en misschien was dat wel hard nodig! Waar ik veel aan gehad heb is een aantal gesprekken bij het RIAGG en bij een psychotherapeut, een aantal jaar geleden. Die mensen hebben mij geholpen mijn ziekte te verwerken en mezelf te accepteren zoals ik nu ben, en daar pluk ik nog steeds de vruchten van. Al heb ik het wel eens moeilijk, ik ben op de goeie weg….’
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.