Veelgestelde vragen over prolactinoom I (artikel)

Hebben veel mensen met een prolactinoom last van gewichtstoename?

Gewichtstoename is een veel gehoorde klacht bij patiënten met nog onbehandelde prolactinoom en kan variëren van enkele kilogrammen tot wel 10-20 kg. De relatie tussen hyperprolactinemie en gewichtstoename is onvoldoende begrepen. Alhoewel prolactine met name een rol heeft bij de productie van borstvoeding na de bevalling, heeft prolactine nog veel meer functies. Prolactine functioneert ook als groeifactor, neurotransmitter, of immunoregulator. Of de gewichtstoename nu te maken heeft met verminderde energieverbranding, of bijvoorbeeld met toegenomen calorische intake is vooralsnog onduidelijk.

Hoe is de afname van spierkracht bij een prolactinoom te verklaren?

Door een laag testosterongehalte neemt de spiermassa af. “Na 15 jaar te hebben rondgelopen met een prolactinoom kon ik geen twee trappen meer opkomen, geen schroeven meer met de hand indraaien of de muur witten. Alles verzuurde. Het bleek een tekort aan testosteron te zijn. Nu ik testosteron gebruik gaat dit stukken beter! Maar ik merk wel dat je heel snel weer over je lichamelijke grenzen heen gaat, ook al doe je voorzichtig aan”, vertelt Jan Wick Roos.

Kun je ooit stoppen met prolactine remmende medicatie?

Als het prolactinoom na een aantal jaren behandelen (3 tot 5 jaar) voldoende is gekrompen (bij voorkeur meer dan 50%) en er een normaal prolactine is, kan in overleg met de endocrinoloog geprobeerd worden de medicatie af te bouwen. Als onder het afbouwen van de medicatie het prolactine normaal blijft, kan deze uiteindelijk gestopt worden. Bij ongeveer1 op de 3 mensen is het mogelijk de medicatie voor langere tijd gestopt te houden zonder dat het prolactinoom terugkomt. Uiteraard is wel nauwkeurige follow-up bij een endocrinoloog noodzakelijk, ook na het stoppen van de medicatie.

Kan er bij het langdurig innemen van dopamine-agonisten resistentie optreden?

Ja. Resistentie tegen de medicatie betekent dat er geen normalisatie is van het prolactine gehalte en/of verkleining van het adenoom. Bij 10% van de mensen met prolactinoom treedt dit inderdaad op. Het idee is dat de dopaminereceptoren op het prolactinoom dan niet meer gevoelig zijn voor het middel. Deze dopaminereceptoren kunnen ook in de loop van de behandeling ongevoelig worden.

Heeft een glutenvrij dieet invloed op de prolactinespiegel?

‘Ik ken geen relatie tussen een glutenvrij dieet en de prolactine spiegel bij mensen. Als arts wil ik mijn adviezen zoveel mogelijk baseren op klinisch wetenschappelijk onderzoek, zo nodig op basis van expert opinion. Zomaar glutenvrij gaan eten, omdat dat beter zou zijn voor je prolactinespiegel heeft ook veel andere consequenties voor mensen en geeft wellicht valse hoop’, zegt dr. Kars.

Kan een prolactinoom ontstaan door oorzaken van buitenaf

Nee

Kan het gebruik van dopmanine-agonisten bij een prolactinoom leiden tot hartklepafwijkingen?

‘Nee. Bij de lage dosering dopamine-agonisten die voor mensen met een prolactinoom wordt voorgeschreven, komen stoornissen van de hartklep niet voor.  Dit medicijn wordt ook gebruikt bij de ziekte van Parkinson. Daar wordt met hogere doses gewerkt en dat leidt soms tot problemen met de hartkleppen. Maar deze doses zijn veel hoger dan wat hypofysepatiënten gebruiken. Een kleine kanttekening: de echo hartstudies die bij patiënten met een prolactinoom zijn verricht, hadden een gemiddelde behandelduur met het medicijn van ongeveer 5 jaar. Dus het valt nog niet te zeggen wat er bij een langere behandelduur van bijv. meer dan 6 of zelfs meer dan 10 jaar gebeurt.’, aldus dr. Kars.

Borstvorming bij mannen, komt dat vaak voor?

‘In de praktijk hoor ik hier niet veel over’, zegt onze lotgenotencontactpersoon prolactinoom mannen. ‘Maar zelf had ik harde schijven in de borsten, waardoor ze vergroot waren. In de eerste instantie werd gedacht aan borstkanker. Mammografie gemaakt en biopten genomen. Uit biopten bleek goedaardig weefsel, maar de artsen hebben zich nooit afgevraagd waardoor de schijven veroorzaakt werden. Daardoor werd pas bijna drie jaar later het prolactinoom gevonden.’

Dokter Marleen Kars zegt hierover: ‘Het gaat hier over gynaecomastie: te veel aan klierweefsel (= harde schijven) in de borsten, dit wordt veroorzaakt door laag testosteron in verhouding tot oestrogeen, wat een gevolg van het hoge prolactine kan zijn. Mijn ervaring is dat dit wel vermindert als de testosteron weer normaal is. Iets anders is de pseudogynaecomastie = te veel aan vetweefsel in de borsten. Om het onderscheid tussen gynaecomastie en pseudogynaecomastie te maken is een mammografie of echo van de borsten nodig. En het is inderdaad heel belangrijk bij knobbeltjes in de borst om borstkanker uit te sluiten, vandaar de mammografie.’

Hebben stress of zwangerschap invloed op het prolactinegedrag?

Stress en zwangerschap kunnen beide een verhoogde prolactinespiegel in het bloed veroorzaken.

Moeten vrouwen die een prolactinoom hebben (gehad) gehad extra vitamine D slikken?

Nee, dat hoeft niet, dat is alleen nodig als er een tekort is aan oestrogenen. Dus als de cyclus herstelt, is dit niet nodig. Als de cyclus langdurig uitblijft, is het afhankelijk van de leeftijd wel raadzaam om een botdichtheidsmeting te doen en eventueel een behandeling voor botontkalking te geven. Maar het is zeker verstandig om hier- over te overleggen met je endocrinoloog. “Ik bleek zelf in verband met uitblijven menstruatie (11/2 jaar) al in het voorstadium van botontkalking te zitten”, vertelt een lotgenote. “Daarna heb ik gevraagd de vitamine D te controleren en dat bleek ook erg laag te zijn. Tekort daaraan kan bijvoorbeeld ook voor vermoeidheid/zwakheid/pijn aan spieren en gewrichten zorgen. Zelf slik ik nu wel vitamine D bij en regelmatig magnesium en calcium.”

Met  dank  aan  endocrinoloog dr. Marleen  Kars, MUMC Maastricht.