47 jaar leven met het syndroom van Sheehan (artikel)

Diagnose

Na meer dan een jaar vermoedde een bevriende gynaecologe dat ik misschien een tumor bij de hypofyse had. In het Academisch Ziekenhuis werd dit verder uitgezocht en het bleek om het syndroom van Sheehan/panhypopituitarisme te gaan. Zowel het komen tot de diagnose Sheehan als de instelling op substitutie van hormonen werd zorgvuldig en met aandacht voor de patiënt gedaan. De jarenlange begeleiding daarna door de internist van hetzelfde ziekenhuis werd gekenmerkt door werkelijke aandacht voor mij, dat heeft bijgedragen aan een gevoel van veiligheid. Soms nam mijn arts mij mee als ‘voorbeeld’. Meerdere keren heb ik in de collegezaal gezeten om studenten mijn verhaal te vertellen, waarna men moest komen tot de diagnose van Sheehan. Toen mijn internist naar een ander Academisch Ziekenhuis overging, ging ik mee.

Veel veranderd

Dat het er in de jaren 80 anders aan toeging in de hypofysezorg dan nu, illustreert het volgende. Soms was ik zó uitgeput dat mijn behandelend internist me een week opnam, alleen maar om uit te rusten! Kom daar nu maar eens om. De voorlichting in die tijd was minder uitgebreid, aangezien er weinig kennis was over de werking van hormonen. Zo herinner ik me dat mijn eerste vraag na de diagnose was, of er iets ging veranderen aan de beleving van mijn seksualiteit, hetgeen stellig ontkend werd. Nu weet ik wel beter. Hydrocortison mocht alléén verhoogd worden bij 38 graden koorts (verdubbeling van de dosis); over ophogen bij andere vormen van stress werd niets gezegd. Terugkijkend ben ik waarschijnlijk meerdere keren in een beginnende Addisoncrisis beland, omdat er geen instructies waren hoe te handelen voor het spuiten van hydrocortison door de huisarts of laat staan door mijzelf, bijvoorbeeld in geval van overgeven. Er was bij huisartsen en specialisten weinig kennis over deze zeldzaam voorkomende aandoening. Gelukkig is er wat dat betreft heel veel ten goede veranderd, door meer kennis, synthetisch bereide hormoonpreparaten (ik ben nog begonnen met schildklierhormoon van dierlijke oorsprong!), het ter beschikking komen van nieuwe hormonen zoals groeihormoon en progesteronvervangend hormoon, betere patiëntenvoorlichting door de specialisten en endocrinologisch verpleegkundigen en niet te vergeten de informatievoorziening van de Nederlandse Hypofyse Stichting.

Valkuil

Mijn bestaan als gezonde vrouw die haar eerste kind kreeg, veranderde in een leven met chronische vermoeidheid, chronische hoofdpijnen, spierslapte, verminderde concentratie, mindere slaapkwaliteit, depressies, levenslange hormoonsubstitutie, met een algehele afkeuring van werk tot gevolg. Mijn grootste valkuil was, dat ik mezelf alleen durfde te laten zien als het enigszins goed met me ging. Op andere momenten was ik bang dat mensen zouden denken dat ik me maar wat aanstelde. Vaak moest ik afspraken afzeggen of kon ik beloftes niet nakomen, al ben ik heel vaak – eigenlijk voor anderen – ver over mijn grenzen gegaan.

Terugkijkend

Terugkijkend denk ik dat ik in die tijd meer geleden heb door het onbegrip van de mensen om me heen dan aan de ziekte zelf. Door echter hard te werken aan mezelf heb ik geleerd te aanvaarden dat ik patiënt ben en dat ik moet leven met forse beperkingen. Maar ik weet ook dat het de moeite waard is om te leven, ook mét Sheehan. Zo staat er nu een spreuk op mijn werktafel die aangeeft hoe ik kan terugzien op een vol en rijk leven:

“Echte kracht bereiken we door de verfijnde kunst van dankbaarheid. Dankbaarheid voor wie we zijn en voor wat ons toevalt”.
Elisabeth Kübler-Ross.

Als je met deze ziekte vanaf de leeftijd van 27 tot 74 jaar geleefd hebt, dan is er een aantal dingen te zeggen.

Ten eerste: begrijp ik niet dat het nog steeds voorkomt dat vrouwen die bij een bevalling veel bloed verloren hebben en in shock geraakt zijn, niet automatisch na enige tijd onderzocht worden of er mogelijk sprake is van het syndroom van Sheehan.

Ten tweede: de begeleiding door de endocrinoloog is van vitaal belang voor het welbevinden van de patiënt. Er moet sprake zijn van een vertrouwensrelatie, naast de professionaliteit van de behandelaar en de ervaringsdeskundigheid van de patiënt zelf. Ik ben een gezegend mens, dat ik sinds 1966 tot nu toe begeleid werd door twee zeer kundige en zorgzame specialisten.

Ten derde: aangezien de ziekte ook een grote impact heeft op de relatie met de partner en de kinderen, is het van groot belang steeds open te blijven over eventuele beperkingen die het gevolg van de ziekte kunnen zijn en te blijven praten met elkaar. Het ligt in het vermogen van een ieder om niet weg te zakken in gevoelens van onmacht en depressie, maar steeds op zoek te blijven naar wat er wél kan – en dat is vaak meer dan we denken. De eigen creativiteit moet steeds worden aangesproken als het erom gaat kwaliteit van leven te behouden of te herwinnen.

Ingeborg van der Helm

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.