Mijn gevecht tegen de Cushing (artikel)

Opstaan

Ik ga ’s avonds met zere spieren en gewrichten naar bed. Wanneer ik in bed lig voel ik mijn benen, ze voelen aan als lood. In de nacht word ik wakker. Ik ben stijf en stram. Ik probeer een goede houding te zoeken maar die is er niet. Iedere druk op mijn spieren doet pijn. Mijn handen doen pijn. Het enige wat lukt is op mijn rug liggen. Door ademhaling en ontspanningsoefeningen val ik weer in slaap. Ik word in de nacht nog een paar keer wakker. Om 6 uur is het niet meer uit te houden, ik ben stram en mijn lichaam doet pijn en voelt ongemakkelijk. Ik houd het nog even vol maar dan ga ik er echt uit. Ik kom stram en met pijn uit bed, net zoals ik er die avond ervoor in ging. Uitgerust? Nee, uitgerust ben ik niet. Het voelt alsof ik net de marathon gerend heb. Ik sta boven aan de trap, 37 jaar jong, en vraag me af hoe ik naar beneden moet. Ik wil niet als een oud vrouwtje tree voor tree. Ik wil soepel de trap af dus ik bijt op mijn tanden en begin aan de afdaling. Een nieuwe dag is begonnen.

Mijn hoofd

Ik hoop dat mijn hoofd vandaag ‘rustig’ blijft. Mijn hoofd kan namelijk opeens zonder reden besluiten om somber te worden. Ik glijd dan weg in een duistere, donkere wolk. Dit kan een aantal uur tot een dag duren. Ik probeer dan op alle mogelijke manieren afleiding te zoeken. Soms lukt dat niet en zit ik het gewoon uit. Ik weet dat het weer voorbijgaat en daar houd ik me aan vast.

De andere kant van de ‘medaille’ is de onrust. Het is alsof je even hypomaan bent. Je gedachten gaan snel, het is druk in je hoofd, je krijgt allerlei ideeën. Je wil wat doen maar weet niet wat. Je kan geen rust vinden, raakt geïrriteerd en boos. Het is een naar gevoel. Soms word ik er angstig van. Ik weet dat ook dit gevoel weer overgaat. Toch is dit moeilijker om te verdragen, de onrust is soms zo sterk. Je weet gewoon niet wat je met jezelf aan moet. Ik herhaal dan mijn mantra: dit gaat weer voorbij. Gelukkig is het tussendoor normaal en rustig in mijn hoofd. Daar geniet ik van.

Labiel

Labiel, dat ben ik helaas de hele dag door. Ik waarschuw mensen tegenwoordig van tevoren. Dat ik zomaar kan gaan huilen, om niets, en dat ze zich daar niets van aan moeten trekken. Ik ben dan niet verdrietig, het zijn gewoon tranen. Ze komen zonder dat ik daar invloed op heb. Het gaat al beter dan een aantal maanden geleden maar het blijft heel vervelend. Ik schaam me er soms ook voor. Maar ik weet dat ik er niets aan kan doen, dus ik laat het er gewoon maar zijn.

Moe

Moe ben ik, de hele dag door, maar ik wil niet moe zijn en verzet me ertegen. Ik weet niet hoe ik de vermoeidheid woorden moet geven. Alles kost moeite, niets gaat vanzelf. Niets is meer vanzelfsprekend. Vroeger ging ik gewoon douchen, daar dacht ik niet bij na. Maar nu is douchen vermoeiend. Soms sla ik het over, want dat kost dan te veel energie. Soms ben ik boos en dwars en doe het lekker toch. Daarna krijg ik steevast de ‘rekening’ gepresenteerd. Maar je moet blijven proberen, toch. De grenzen opzoeken, je hersenen laten wennen aan prikkels, aan ‘snelle’ veranderingen. Er komt een dag dat het gaat lukken. Maar tot die tijd blijft het een gevecht en is de prijs soms erg hoog.

Prikkels

Ik heb fysiotherapie, in een kleine zaal met veel fitnessapparatuur, de muziek staat aan, er lopen hijgende COPD-ers rond, sportieve mensen met een sportblessure, kale mensen van de chemo, ze spelen badminton, er loopt iemand op de loopband, die ene meneer heeft een akelig paars T-shirt aan, een vriendelijke dame zegt iets tegen me, mijn fysiotherapeut praat, ik probeer te tellen, nog 8, nog 7, er vliegt een shuttle langs me heen, iemand moet niezen, de mevrouw naast me heeft een roze doek om haar hoofd, ze zegt wat, ik hoor ook weer mijn fysiotherapeut… mijn hoofd loopt over. Er zijn te veel prikkels, er gebeurt te veel. Ik kan niet meer reageren op de dingen waar ik op moet reageren. Ik kan niet meer, het is te veel. Ik loop even naar de gang, een paar minuten op en neer. Mijn hoofd wordt weer rustig, ik kan het weer even aan.

Pas nu besef ik hoeveel drukte en prikkels er zijn op de wereld. Boodschappen doen, thee drinken met vriendinnen, onderwijs volgen, werken, zelfs de tv in mijn woonkamer is vaak te veel. Het gaat beter dan 6 maanden geleden maar het gaat langzaam, heel langzaam.

De finish

Als ik thuiskom ben ik moe, erg moe. Eigenlijk te moe om eten te maken, maar niet eten is geen optie. Als ik beter wil worden, dan moet ik goed voor mezelf zorgen. Dus ik maak eten. Gelukkig is de finish in zicht, de dag is bijna om. Ik mag rusten. Ik ga naar bed. Nog steeds stram en pijnlijk, maar morgen is er weer een nieuwe dag met nieuwe kansen. Er zijn ook veel mooie dingen en lichtpuntjes in mijn leven. Daar geniet ik erg van. Maar toch is het een gevecht. Mijn gevecht tegen de Cushing.