Vertrouw op jezelf: ‘Zo’n hypofysetumor gooit je hele leven overhoop’ (artikel)

Hartslag 180

Terug naar 2009, waar Dominiques verhaal begint. Ze is dan 18 en net als veel andere jongvolwassenen druk met haar studie, een bijbaantje, sporten en leuke dingen doen met vrienden. Op een gegeven valt het haarzelf, maar ook vrienden en familie, op dat haar lichaam verandert. Een van de eerste signalen dat er mogelijk iets mis is, krijgt ze in de sportschool. Het valt een fitnessinstructeur op dat haar hartslag met 180 slagen per minuut tijdens het fietsen wel heel hoog is. Als de weegschaal eraan te pas komt, blijkt dat ze 20 kilo is aangekomen. Er volgt een afspraak bij de huisarts, die haar naar huis stuurt met het advies gezonder te eten en meer te bewegen.

Een tweede aanwijzing komt bij de bloedbank, waar Dominique bloeddonor voor is. Voor elke donatie meet een keuringsarts de bloeddruk. Ook die is veel te hoog. De arts zegt: ‘Dit is heel slecht op jouw leeftijd.’ Ook hij verwijst naar haar huisarts. Zij kent Dominique en haar familie al heel lang en weet van haar gezinssituatie. Dominique heeft geen gemakkelijke jeugd gehad. ‘Mijn moeder was zwaar depressief en ik moest voor mezelf zorgen, want zij kon dat op dat moment niet.’ De huisarts wijt de te hoge bloeddruk aan stress rondom haar drukke leven en de thuissituatie. Opnieuw krijgt ze het advies gezonder te gaan eten en een verwijzing naar de diëtist. Deze neemt haar wel serieus. ‘Ik liet haar uiteindelijk foto’s zien van hoe ik er voorheen uitzag en toen zei zij dat het niet alleen maar aan mijn eetpatroon kon liggen. Er moest iets anders zijn, anders kom je niet zo’n korte tijd zo veel aan.’

Zou je dat nou wel doen?

Ondertussen krijgt Dominique te maken met allerlei ‘goedbedoelde’ adviezen, zoals: ‘Als je dat draagt, lijkt het wel of je zwanger bent’, ‘Heb je dat afslankdieet al geprobeerd, want dat werkte voor hem zo goed’, ‘Heb je deze sport al geprobeerd?’ en ‘Je moet elke ochtend water met citroen en olie nemen.’

Het vervelendste voorval was toen een wildvreemde vrouw haar aansprak in de Mc Donalds. ‘Ik kwam daar bijna nooit, omdat ik me schaamde. Ik had het gevoel dat mensen naar me keken als ik daar ging eten. Maar nu ging ik er met vrienden naartoe en had ik een cheeseburger besteld. Kwam er opeens een vrouw naar me toe die zei: “Zou je dat nou wel doen?” Ik dacht: hè, bedoelt ze nou echt dat ik dat niet moet doen omdat ik dik ben?’ Dat deed zo veel met Dominique, dat ze lange tijd geen patatje meer durfde te bestellen. ‘Ik durfde ook niets te eten in het openbaar.’

Diagnose en operaties

Dominique werkt hard aan haar gezondheid. Ze eet gezond en sport veel. Desondanks blijft ze maar aankomen en ontstaan er andere kenmerkende klachten van de ziekte van Cushing. Op een dag herkent een vriend de verschijnselen van de ziekte. ‘Zijn dochter had deze ziekte blijkbaar ook.’ Er volgt opnieuw een bezoekje aan de huisarts. Deze keer dringt Dominique aan op een uitgebreid bloedonderzoek. Daaruit blijken haar cortisolwaarden te hoog. Ze wordt doorverwezen naar de endocrinoloog. ‘Er zat dus écht iets tussen mijn oren.’

In 2014 wordt Dominique voor de eerste keer geopereerd. Maar na de operatie gaat er van alles mis en krijgt ze geen begeleiding. ‘Ik ben na de eerste operatie 1,5 jaar heel ziek geweest. Ik bleef maar terugkomen op de spoedeisende hulp met Addisoncrises, omdat mij niet was uitgelegd wanneer ik hydrocortison moest bijslikken.’

Na 1,5 jaar blijkt bij een MRI-controle dat de tumor weer terug is. ‘De arts zei nog dat ze niks kon zien. Maar toen ik vroeg waarom er aan de ene kant een vlekje zat en aan de andere kant niet, bleek daar toch weer een tumor te zitten.’ De tweede operatie wordt uitgevoerd in een academisch ziekenhuis. Helaas is deze operatie ook niet succesvol. Dominiques tumor heeft een zeldzame afwijking, waardoor deze sneller teruggroeit na een operatie en de cortisolwaarden snel oplopen. Ze moet bestraald worden en later worden ook haar bijnieren verwijderd.

Missie

Dominique hoopt dat met haar boek niet alleen lotgenoten en hun familie en vrienden herkenning vinden voor hun verhaal, maar dat ook artsen het gaan lezen. Net als de huisarts gelooft namelijk ook de arts van het UWV in eerste instantie niet dat de ziekte van Cushing zoveel impact heeft dat Dominique niet meer kan werken. Na een strijd van 5 jaar wordt ze door de rechter alsnog in het gelijk gesteld. ‘Ik heb dit boek geschreven omdat ik aandacht wil voor wat wij allemaal doormaken. Ik wil dat mensen erbij stilstaan dat je echt heel erg ziek bent. Dat zo’n tumor je hele leven overhoop gooit en dat je na een operatie niet na 10 weken wel weer kunt werken, zoals mijn arts tegen me zei.’

Gelukkig lacht het leven Dominique weer toe. De omslag in haar leven kwam na een gastric bypass. ‘Door die operatie ben ik zo’n 15 kilo afgevallen en dat heeft me alles teruggegeven. Ik kan weer werken, sporten en leuke dingen doen.’ Dominique werkt als onderwijsassistent op een vrije school en heeft een vast contract voor 28 uur. ‘Maar in de praktijk is het vaak meer.’
Onlangs is ze getrouwd en is ze met haar man begonnen aan een nieuw hoofdstuk in haar leven. Ze willen graag kinderen en zijn bezig met een traject in een fertiliteitskliniek. ‘Hopelijk wordt dat beloond met een nieuw lichtpunt in mijn leven.’

Ben je nieuwsgierig naar het boek?

Ben je nieuwsgierig naar het boek? Je kunt het bestellen bij je boekhandel. Het ISBN nummer is 978-94-646-8203-8.