Ziekte van Cushing: ‘Ik was blij dat ik wist wat er was’ (artikel)

Impact

Op 15 februari 2018 wordt ze opgenomen. ‘Dat weet ik nog precies. Na mijn laatste werkdag wilde ik namelijk Valentijnsdag vieren. Ben en ik gingen daarom tapas eten.’ Na de eerste operatie denkt de neurochirurg dat hij alles heeft weggehaald en is hij hoopvol dat het niet meer terugkomt. ‘De uitslagen waren goed en ik kon de medicatie (cortisol, red.) afbouwen.’ Na een zware herstelperiode lijkt het even alsof Caroline haar leven weer kan oppakken. Met het afbouwen van de medicatie verliest ze ook vanzelf gewicht. ‘Ik kon uiteindelijk een week genieten van iets slanker zijn en herkende mezelf weer in de spiegel.’

Maar ze blijkt nog andere ziektes te hebben, waaronder nierstenen en leverproblemen, waar ze Prednison voor slikt. Na verder onderzoek blijkt de tumor terug te zijn en wordt Caroline in augustus 2020 voor de tweede keer geopereerd aan haar hypofyse. ‘Ik had nog veel meer dan toen het gevoel dat mijn wereld aan het instorten was. Als mensen me vroegen hoe het ging, barstte ik in huilen uit. Ik dacht: waarom moet ik dit nog een keer hebben? Ik zat heel erg met de vraag: komt het nu over twee jaar weer terug?’ Dezelfde neurochirurg opereert haar nu weer. Caroline heeft veel vertrouwen in hem, omdat er geen complicaties zijn opgetreden en al haar functies nog goed werken. De artsen geven dit keer geen voorspelling. ‘We hebben het niet gehad over de toekomst.’

Vertrouwen

Met oud en nieuw wil een vriendin een quiz in elkaar zetten met vragen over 2020. ‘Mijn 2020 bestaat alleen uit ziekenhuisafspraken,’ zegt Caroline lachend. ‘Ik had er 58! Ben gaat altijd met me mee, ook al hoef ik alleen maar bloed te prikken. Dan houdt hij mijn hand vast. Hij sleept me hier echt doorheen.’ Drie maanden na haar eerste operatie re-integreert ze als onderwijsassistente in de klas. Na de zomer probeert zij weer fulltime te werken, maar na een week gaat dat al fout. ‘Ik had weinig energie en na thuiskomt moest ik gelijk twee uur slapen.’ Uiteindelijk moet zij in overleg met de bedrijfsarts helemaal stoppen. ‘Eerst was ik er verdrietig om, vooral omdat ik nog zo jong ben. Hoe kan ik nou zo weinig werken op mijn leeftijd? Maar nu pak ik het anders aan. Ik luister beter naar mijn lichaam. Ik denk dat ik altijd wel meer vermoeid zal blijven. Ik probeer niet te veel vooruit te kijken, omdat ik weet dat het dan tegenvalt: ik wil heel graag heel veel, maar wordt telkens teruggefloten.’

Is Caroline eerst nog streng voor zichzelf, met de tijd leert ze milder te zijn. Ze neemt nu de tijd: ‘Maar ik hoop binnenkort wel helemaal van de medicatie af te zijn.’ Ze mag in theorie al stoppen met de hydrocortison. ‘Maar het afbouwen gaat moeizaam, omdat ik dan zo vermoeid ben en hoofdpijn heb.’ Ze heeft ook vaak buikkrampen als gevolg van de onttrekking. Ze krijgt daarom adviezen van haar arts over het afbouwen en zij belt elke maand hoe het gaat. ‘Mijn arts heeft vertrouwen in mij. Ik moet het naar eigen inzicht doen, omdat ik zelf het beste weet wat werkt.’

Steun

Caroline zou lotgenoten willen adviseren een universitair ziekenhuis op te zoeken. ‘De mensen die daar werken kijken meer naar de persoon dan alleen naar de uitslagen.’ Ze geeft aan dat de ziekte bij haar mentaal een enorme impact heeft. ‘Maar sta niet al te veel stil bij de ziekte. Daar word je heel emotioneel van en niemand wordt daar beter van. Zoek steun bij je partner, vrienden, familie of een psycholoog.’ Zelf zoekt ze ook via Facebook lotgenotencontact. ‘Ik vroeg voorafgaand aan de operatie tips aan een meisje van dertig. Het contact was ook een bevestiging dat ik er niet alleen in sta en dat bepaalde klachten erbij horen. Nu vind ik het fijn om anderen te helpen.’

Beperkingen

Zelf vertelt ze niet zo snel over haar ziekte. ‘Mensen zeggen vaak: “Je ziet er zo vrolijk uit.” Ik probeer altijd wel te lachen; ik ben altijd heel vrolijk geweest. Voor mijn vriend is mijn aandoening ook lastig; hij is er ook door beperkt. We kunnen bijvoorbeeld niet zomaar reizen, iets wat we beiden graag doen.’

Door de ziekte is ook Carolines concentratie en geheugen verslechterd: ‘Ik merkte dat ik steeds meer moeite had om dingen te onthouden. Ik kon me niet concentreren. Mijn vriend zegt ook regelmatig: “Dat heb ik je al gezegd.” Een keer kon ik zelfs helemaal geen woorden meer vinden. Een simpele ‘’Goedemiddag’’ kwam er toen zelfs niet meer uit.’

Mogelijkheden

Caroline vertelt hoe haar dagen er momenteel uitzien. ‘Ik heb ’s ochtends een langzame start; ik kom sinds mijn aandoening moeilijk mijn bed uit. Verder zijn de mogelijkheden nu beperkt, niet alleen door mijn ziekte, maar ook door het coronavirus. Soms ga ik met mijn vriend wandelen op het strand van Burgh-Haamstede. Ik sport twee keer in de week bij de fysiotherapeut, wandel regelmatig een rondje door het dorp met mijn vriend en spreek soms af met vrienden of familie. Daar kan ik me dan nog goedhouden, maar daarna heb ik dagen nodig om te herstellen.’ Ze hoopt straks weer twee of drie dagen in het onderwijs te kunnen werken, fulltime zit er niet meer in. ‘Ik zou heel graag weer collega’s om mij heen hebben en met kinderen aan de slag gaan.’

Trouwen

Het liefst pakt Caroline nu het vliegtuig met haar vriend naar Nieuw-Zeeland of Argentinië. Maar eerst kijkt ze uit naar haar bruiloft: ‘Als ik voor juni 2021 mijn oude lijf terug heb, zou het leuk zijn, want dan ga ik trouwen.’ Ze heeft al een jurk voor haar huwelijk. ‘Maar als ik mijn eigen figuur heb, koop ik misschien nog wel een andere.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons jubileumnummer 25 jaar Nederlandse Hypofyse Stichting heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.