Hypofysepatiënt, blind en topsporter. Het kan! (artikel)

In drie dagen tijd blind geworden

Jojanneke: ‘Toen ik elf was, ben ik ineens, in drie dagen tijd, blind geworden door een cyste aan mijn oogzenuw. Wat ik toen vooral jammer vond was dat ik niet meer kon rolschaatsen op straat en dat ik mijn Madonna posters niet meer kon zien.

Maar de invloed die het op de rest van mijn leven zou hebben, daar had ik geen idee van. Ik ben geopereerd aan de cyste, maar ik heb nooit meer kunnen zien. Door de cyste is mijn hypofyse kapot gedrukt; alle hypofysefuncties zijn uitgevallen. Als kind was ik altijd vreselijk moe, ik lag voortdurend in bed.

Ik weet nog dat ik wel eens zei, ‘Ach, die blindheid kan me niet schelen, als ik me maar goed zou voelen’. Ten slotte, dankzij de hormoonsupplementen, is het goed gekomen. Maar dat heeft heel lang geduurd.’

Toch ben je gaan sporten

‘Ik sportte altijd al veel, ook als kind. Toen ik blind werd, ben ik gaan zoeken naar een sport die me toch dat speciale gevoel kon geven, die spanning, opwinding. Dat is uiteindelijk wielrennen geworden. De snelheid is een geweldige sensatie. De wind door je haren, je kracht omzetten in snelheid, dat is een enorme kick. Dan denk je niet meer na over het fietsen, dan vlieg je! Op zo’n moment voel je je lichaam optimaal functioneren, je gaat tot het uiterste. Dat is voor mij het mooiste wat je kunt bereiken. Soms denk ik ook wel eens: waar ben ik toch mee bezig?! Maar als je dan afstapt en je hebt de wedstrijd gewonnen, dat voelt zo goed…’

Ik kan dingen heel erg relativeren

‘In 2004 ben ik in aanraking gekomen met het tandemrijden, eerst gewoon toeren, later werd ik steeds fanatieker en ben ik ook wedstrijden gaan rijden. In juli 2006 kwam ik in contact met één van mijn vaste ‘voorrijdsters’: zij zit voorop op de fiets. Onze eerste wedstrijd samen in hebben we meteen gewonnen! Dat was een goed begin en daarna zijn we samen naar het WK tamdemrijden in Aigle gegaan, in 2006.

Ons grote doel was een nominatie voor de Paralympics in Peking. Helaas hebben we ons nèt niet kunnen kwalificeren. Natuurlijk was dat een teleurstelling, maar ik maak er geen drama van. Ik kan ergens helemaal voor gaan, maar ik kan ook dingen heel erg relativeren. Dat heb ik in mijn leven wel geleerd.’

Als hypofysepatiënt presteren. Hoe doe je dat?

‘Ik luister heel goed naar mijn lichaam, vooral tijdens het sporten. Ik weet exact hoe ik mijn lichaam moet instellen met medicijnen om me goed te voelen. Ik zou het nooit durven daarmee te gaan rommelen, zoals veel in de wielersport gebeurt.  Ik wil niet het risico lopen dat ik ontregeld raak. Ik gebruik het hele scala aan hormoonvervangers, ook groeihormoon. Ik heb er dispensatie voor van de Wielerbond. “Ik gebruik legale doping”, zeg ik altijd.

Ik zal nooit opgeven

Ik denk dat ook mijn karakter een grote rol speelt in wat ik in mijn sport bereikt heb. Ik kan heel ver gaan, als ik echt iets wil. Doorzetten en nog eens doorzetten, dat is mijn motto. Al moet ik kruipend over de finish, ik zal nooit opgeven. Stoppen is geen optie. Ondanks dat er gezegd wordt, dat het voor een hypofysepatiënt onmogelijk zou zijn om op topsportniveau te presteren, denk ik dat het in mijn geval de combinatie is van karakter en de juiste medicatie, die maakt dat ik het wel kan.’

Alpe d’Huez

Voor het goede doel fietste Jojanneke op 7 juni maar liefst twee keer op één dag op de tandem de Alpe d’Huez op, voor het Koningin Wilhelmina Fonds, dat dankzij de inspanningen van Jojanneke en nog 70 andere deelnemers en 7 estafetteteams zo’n 3 miljoen Euro sponsorgeld ophaalde. Jojanneke: “Ja, dat was een uitdaging! Ik moet zeggen dat ik er op dat moment niet 100% van overtuigd was dat ik dat zou kunnen. Maar het is geluk. Ik ben er best trots op, alhoewel ik niet zoveel heb met dat woord ‘ trots’. Ik doe gewoon wat ik doe. Klaar.’

Op topsnelheid fietsen terwijl je niets kunt zien, is dat niet eng?

‘Op een tandem ben je volkomen afhankelijk van degene die voorop zit. Die moet sturen, uitkijken, schakelen, alles. Als je achterop zit, moet je je helemaal overgeven. Ik moet letterlijk en figuurlijk blind vertrouwen op die persoon. Ik selecteer de mensen met wie ik rijd op mijn gevoel. Als ik merk ’deze persoon voelt niet goed’, dan ga ik niet met hem of haar in zee.

Ook in het gewone leven heb ik een sterke intuïtie. Ik kan heel goed aanvoelen wanneer de puurheid ontbreekt aan iemand, wanneer mensen iets van me willen, of wanneer ze zich aardiger voordoen dan ze zijn. Dat soort mensen ontwijk ik.’

Welke rol speelt het blind zijn in jouw leven?

‘Ik ben eraan gewend, het is een wereld waar ik me thuis voel. Mensen vragen wel eens, “als je geopereerd kon worden, zou je weer willen zien?” Ik weet het niet, of ik dat zou willen. Ik denk het niet! Dit is mijn wereld. Het is vertrouwd. Ik ben wel heel blij dat ik niet blind geboren ben. Ik weet hoe de wereld eruit ziet, ik ken de kleuren, de vormen.

Ik besteed veel aandacht aan mijn kleren, aan de kleuren en kleurcombinaties. Ik hecht er veel waarde aan om er goed uit te zien, ook omdat ik weet dat de ziende wereld dat belangrijk vindt. Ik houd nog steeds van roze, lila, paarse tinten, net als toen ik elf was. Ik gebruik ook make-up. Hoewel ik anderzijds ook wel zeg: ‘het gaat om je innerlijk, niet om je uiterlijk’.

Positief in het leven staan

Ik kijk naar de dingen die ik wel kan, niet naar de dingen die ik niet kan. Als je positief in het leven staat, is de wereld zoveel toegankelijker, zijn mensen zoveel meer behulpzaam en bereid om je te helpen. Gelukkig heb ik altijd al een positieve instelling gehad, ook voordat ik blind werd.’

Dit artikel is een samenvatting van een interview met Jojanneke van Poppel op het radioprogramma Casa Luna van de NCRV.

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.