‘Sporten geeft mij zo veel vertrouwen’ (artikel)

Dubbelzinnig verjaardagscadeau

De eerste Covid-19-golf gooit roet in het eten. Alle operaties worden uitgesteld en de artsen kunnen Jonathan in maart 2020 geen operatiedatum geven. Er zit niets anders op dan te wachten. ‘Die tijd wilde ik goed besteden’, vertelt Jonathan. Hij wil fysiek actief blijven, maar gebrek aan energie en de beperkingen tijdens de eerste lockdown maken het niet makkelijk. Met HCG-injecties en doorzettingsvermogen kan hij toch vier tot vijf keer per week blijven fietsen, naast zijn fulltime baan als senior manager voor ProRail. ‘Ik voelde me langzaam steeds beter.’ Helaas maakt hij een paar maanden later geen schildklierhormoon meer aan en is er in het ziekenhuis nog steeds geen ruimte voor een operatie. Uiteindelijk is er op 28 juli een plekje. Jonathan: ’Dat is mijn verjaardag. Het voelt als het meest dubbelzinnige verjaardagscadeau ooit in mij leven.’

‘De operatie is niet zonder risico’, vertellen de artsen Jonathan ter voorbereiding. Hij krijgt een luikje in zijn schedel, omdat opereren via de neus te riskant is door de ligging van de verdrukte oogzenuw. Gelukkig verloopt alles goed en kunnen artsen – geheel volgens plan – circa 75 procent van de tumor verwijderen. Meer is te risicovol, omdat het restant van de tumor te dicht bij de oogzenuw, hypofyse en de hypofysesteel ligt. Radiotherapie moet het restant van de tumor verder terugdringen. Alles verloopt goed en Jonathan ervaart geen neurologische complicaties, wel uitval van bijna alle hormoonassen, met panhypopituïtarisme tot gevolg. Alleen de groeihormoonas valt niet uit.

Werken aan conditionele belastbaarheid

Vier weken na de operatie start een intensief traject van radiotherapie in het UMC Utrecht. Zes weken lang ondergaat Jonathan dagelijks radiotherapie. ‘Ik probeerde tijdens dit traject iedere dag te werken aan mijn conditie. Ik geloof sterk dat je energielevel en stressbestendigheid hoger zijn naarmate je conditionele belastbaarheid groter is. Ik wandelde iedere ochtend en avond en bouwde zo stap voor stap meer conditie op. Vier weken na de operatie zat ik zelfs alweer op de racefiets en niet lang daarna op de mountainbike.’ Toch blijft het opbouwen van conditie best spannend in combinatie met zijn nieuwe beperking van bijnierschorsinsufficiëntie. ‘Het was een hele zoektocht naar mijn nieuwe fysieke belastbaarheid. Maar weer buiten zijn en sporten gaf en geeft mij zoveel vertrouwen. Ik kan dan mijn gedachten structureren, mijn mentale rust pakken en pure ontspanning vinden. Als ik terugkijk naar de periode die nu achter mij ligt, heeft dat mij mentaal en fysiek enorm goed gedaan en hernieuwd vertrouwen gegeven in mijn lijf en mijzelf.’

In een zoektocht naar meer informatie over zijn aandoening en sporten vindt Jonathan aansluiting bij de Zweedse patiëntenvereniging Team Addison. Die vereniging is gericht op sporters en via Instagram wisselt hij ervaringen uit met andere sporters over herstel, medicatie, voeding en dergelijke. ‘Ik kwam erachter dat deze mensen intensief sporten en leven zonder structureel extra medicatie te gebruiken. In gesprek met de medisch verpleegkundig specialist van het Radboudumc focuste ik me daarom op het heel langzaam opbouwen van training zonder structureel extra bij te slikken. Luisteren naar je lijf is daarbij key: wat voel ik, wat kan ik en wat kan dat zijn? Als je dit goed doorgrondt, kun je dit samen met je arts vertalen naar je herstel en de juiste dosering van je medicatie. Iedere dag dat je meer energie hebt, meer kunt, meer vertrouwen vindt in je lichaam, is dan een cadeau. Natuurlijk zijn er ups en downs en tegenslagen. Dit vraagt geduld en bewustzijn om weer een stap voorwaarts te zetten. De liefde voor de fiets werd voor mij zo meer dan alleen een fiets. Het is mijn middel geworden om weer terug op het pad te komen en weer vooruit te gaan in mijn leven.’

Ken je belastbaarheid

Er is veel meer mogelijk dan je in eerste instantie denkt, vindt Jonathan. ‘Ik besef dat ik geluk heb dat ik alleen hormoonuitval heb en geen schade aan mijn gezichtsvermogen. Maar ook mijn sportieve verleden, stressbestendigheid en karakter vormen een goede basis voor herstel en een goede omgang met mijn chronische ziekte. Ik lees veel over de dynamiek van mijn ziekte en ben me heel bewust van mijn gevoel en focus op herstel en voldoende rust. Ik ben iedere dag bezig om een volgende stap te kunnen zetten. En dat gaat echt niet vanzelf. Je moet er bewust mee bezig zijn, dan is er veel meer mogelijk dan je nu ervaart. En ook herstel na een fysieke inspanning is belangrijk. In principe slik ik hier nooit voor bij, dat is slechts een keer voorgekomen. Wel let ik na een sportieve inspanning op mijn voeding en zorg ik voor voldoende eiwitten en hydratatie, naast stretchen, massage en voldoende slaap.’

Jonathan sport nu vier keer per week intensief. Hij krijgt begeleiding van een sportarts die hem helpt bij het gericht en verantwoord vergroten van zijn conditionele belastbaarheid. ‘Als je een chronische aandoening hebt, vergoeden veel verzekeraars dit. Als je wilt en bereid bent te investeren en kiest voor een gezond en bewust leven, dan kun je (met hulp) een positieve spiraal naar boven openen die je meer perspectief, vertrouwen en potentieel biedt. Sport kan je daarbij helpen door het vergroten van je fysieke en mentale belastbaarheid, niet alleen in sport maar – als gevolg – ook in werk en privé.
Nu, een half jaar na zijn operatie, is zijn hormoonsubstitutie redelijk ingesteld en kan hij alweer iedere dag stevig wandelen, vier keer per week intensief mountainbiken en rijdt hij sneller dan de afgelopen drie jaar de routes op de Utrechtse heuvelrug. ‘Ik geniet hier intens van.’ Het biedt zijn lijf en geest ontspanning door inspanning en bij iedere stap een sterker lijf met meer vertrouwen. Eind vorig jaar is Jonathan gestart met het re-integreren in zijn managementfunctie binnen ProRail. Na drie maanden werkt hij weer fulltime met veel plezier en energie. ‘Op sommige momenten in je herstelproces kun je je heel moeilijk voorstellen dat je weer met zoveel energie en belasting van stress in je functie kan terugkeren’, erkent hij. ‘Het vroegtijdig en actief betrekken van je werkgever en de bedrijfsarts zijn enorm belangrijk om ruimte en vertrouwen te krijgen om dit proces te doorlopen.’

Toekomstdroom

Jonathan heeft na de operatie weinig wensen meer. ‘Een wens die iedere dag vervuld wordt, is dat ik voor mijn dochter Yvonne (4) en Esther weer de vader en partner kan zijn die ik de afgelopen anderhalf jaar niet altijd kon zijn. Maar als ik voorzichtig sportief durf te dromen, zou ik nog graag de komende jaren de Mont Ventoux op fietsen.’

Omdat dat niet zonder gevaar is, is hij hier nog over in gesprek met het ziekenhuis. ‘Maar waar een wil is, is een weg – met wat geduld en focus.’
Het turbulente 2020 sluit Jonathan af met champagnekurken en ballonnen. ‘Ik wilde door ervaringen uit het verleden nooit trouwen. Maar als je ervaart dat je bij ziekte jezelf volledig moet overgeven aan een ander, dan ervaar je wat je echt kunt ontvangen van iemand. Dat is onvoorwaardelijke liefde en vertrouwen. Tijdens een fietstocht op de mountainbike realiseerde ik me dat ik mijzelf niet langer gevangen wilde houden door het verleden, maar in volle overgave wilde leven in het hier en nu.’ Tijdens een boswandeling met Esther en Yvonne gaat Jonathan nabij diezelfde mountainbikeroute op zijn knieën en vraagt Esther ten huwelijk. Zo krijgt het jaar een mooie symbolische afsluiting en kijken ze uit naar een mooie toekomst samen.

Goed voorbereid

Als Jonathan gaat fietsen of wandelen, vertrekt hij altijd goed voorbereid. Hij maakt een waterdicht noodtasje met daaraan als label een noodhulpkaartje. In dat tasje doet hij:

• voldoende extra tabletten hydrocortison;
• een noodinjectie met instructie voor onbekenden;
• noodkaartje contactgegevens echtgenote, huisarts, specialisten, medicatie, etc.;
• ORS en diareeremmers;
• elektrolyten sportdrank en extra voeding;
• en bandenlichters en gereedschap (voor als het lijf het wel doet, maar de fiets niet).

Daarnaast neemt hij altijd mee:

• Garminhorloge en/of fietscomputer met hartslag- en live GPS tracker met noodknop en val-detectie. Zo kan zijn vrouw altijd live zien waar hij is en de hulpdiensten bellen in geval van nood.
• SOS-medaillon armband.

Tip van Jonathan

‘Herken jij deze ervaringen? Voel je je soms eenzaam in de strijd vooruit en wil je jouw positieve ervaringen delen? Of wil je geholpen worden en zoek je hulp? Geef het aan. Bespreek het met je specialist en zoek samenwerkingsverbanden met sportartsen. Het kan enorm helpen in het verbeteren van jouw kwaliteit van leven.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons jubileumnummer 25 jaar Nederlandse Hypofyse Stichting heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.