Hulp
Autisme en de ziekte van Addison: een lastige combinatie (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 3 – 2017
Al toen ik 3 jaar was, liepen mijn ouders met mij af en aan naar het ziekenhuis. Ik was vaak erg moe, vertoonde ander gedrag dan leeftijdgenootjes en had maar vijf procent zicht met mijn linkeroog. ‘s Nachts lag ik vaak te huilen en wees naar mijn hoofdje. Op de dag dat ik naar de neuroloog moest, was ik doodziek. Na de MRI-scan konden we gelijk blijven. Ik werd geopereerd aan een craniofaryngeoom ter grootte van een pingpongbal. Het was een 16 uur durende operatie, waarbij de hypofyse niet gespaard kon worden. Het herstel en het instellen op medicatie was zwaar. Vele MRI-scans volgden, onder narcose, omdat ik nog zo klein was.
Ik heb een vorm van autisme. Daarnaast ben ik afhankelijk van hydrocortison; vanwege de ziekte van Cushing zijn na twee mislukte hypofyseoperaties mijn bijnieren verwijderd. Het gevolg is dat ik nu Addison heb: geen cortisolaanmaak.
Autisme hand in hand met Addison is een lastige combinatie. Ik zal het proberen uit te leggen. Bij Addison moet je je lichaam goed aanvoelen, goed weten wanneer iets lichamelijk of geestelijk stressvol is, zodat je bijtijds medicatie kunt bijslikken. Voor mij is nu juist dit “aanvoelen van stress” het probleem. Voor een autist is stress namelijk een vast onderdeel van de dag. In de normaalste dingen zit voor mij stress. Omdat ik van nature niet “weet”, aanvoel hoe ik me moet gedragen in een gezelschap, loop ik mij de hele dag af te vragen of ik misschien iets fout doe, verkeerd begrijp of over het hoofd zie. Deze voortdurende, energieverslindende stress was al een deel van mijn leven voordat ik ziek werd.
Prikkels
Door mijn autisme kan ik geen onderscheid maken tussen hoofd- en bijzaken. Alle prikkels komen even hard bij mij binnen. Sinds ik Addison heb, is het nog erger geworden. Door die opeenstapeling van prikkels krijg ik steeds meer problemen met concentratie. Ik krijg ook steeds meer geheugenproblemen met mijn ‘volle’ hoofd. Ik ben vaak heel moe en overprikkeld. In die context is het heel moeilijk om nog aandacht vrij te maken om op te letten of mijn lichaam misschien een tekort aan cortisol ervaart, of dat iets dingen stressvol zouden kunnen zijn. Voor mij is het gevoel van stress immers normaal! Het is misschien moeilijk om je dit voor te stellen, maar dit is mijn realiteit. Het gevolg is dat ik heel vaak achter de feiten aanloop. Dan sta ik weer te bibberen met te weinig hydrocortison in mijn lichaam, omdat ik een situatie verkeerd had ingeschat. Die momenten zullen hopelijk minder worden, maar ik moet mezelf blijven trainen om zo alert mogelijk te zijn.
Alarmbel
Al is het voor iedereen lastig om te leren wanneer je moet bijslikken, toch heb ik het gevoel dat het voor mij extra lastig is. De symptomen van een tekort heb ik nog niet altijd in de gaten. De hoofdpijn die steeds scherper wordt, wordt door mij in alle hectiek niet als alarmbel herkend. Misselijkheid voelt bij mij soms aan alsof ik honger heb. Ik loop vaak te lang door, omdat ik vergeet op te letten hoe ik me voel. Als ik op de Facebookpagina van de Hypofyse Stichting lees dat mensen bijslikken, omdat ze vermoeid zijn of spierpijn hebben, realiseer ik me dat ik dat ik ook regelmatig heb, maar dat er bij mij dan geen belletje gaat rinkelen. Ik strompel gewoon door. Aan mijn autisme ben ik gewend geraakt. De omgaan met de “stress van het herkennen van stress” en het bijtijds signaleren van de symptomen van een tekort aan cortisol is weer een nieuwe uitdaging. Gelukkig heb ik een lieve vriend die zonodig de wereld voor me “filtert” en mij wat bijstuurt als hij het vermoeden heeft dat ik extra hydrocortison moet slikken. “Zeg, moet jij niet even een pilletje nemen…?”
Meer uit de informatiebibliotheek
