De impact van bijnierschorsinsufficiëntie op het dagelijks leven (link)

Negentig procent van de mensen met de ziekte van Addison, de ziekte van Cushing of het Adrenogenotaalsyndroom (AGS) is altijd moe. Dit is ruim tweemaal zoveel als in de algemene bevolking. Hoewel hun aandoening in medisch opzicht ‘onder controle’ is, is de kwaliteit van hun leven vaak verre van optimaal door gezondheidsklachten en de daaruit voortvloeiende sociale- en relationele problemen.

Daarnaast hebben ze vaak:
– pijn in gewrichten en spieren
– ademhalingsproblemen
– hinder van gezondheidsklachten bij het uitvoeren van hun werk.
– problemen in contacten met partner, kinderen, familie of vrienden
– stemmingsklachten
– seksuele problemen

Hoewel mensen hier veel last van hebben wordt er in de behandeling niet systematisch aandacht aan besteed.

Dit blijkt uit onderzoek van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg NIVEL, gesubsidieerd door de Stichting Fondsenwerving VWS, de Stichting Fondsenwerving RVVZ en de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP). De NVACP vertegenwoordigt ook patiënten die lijden aan de ziekte van Conn (een verhoogde productie van het bijnierschorshormoon aldosteron).