Een duwtje in de goede richting, de weg kwijt in zorgland (artikel)

Heibel met hormonen

Karin is zeven jaar oud als er een hersentumor wordt verwijderd en ze bestraling krijgt. Haar arts ontdekt dan ook dat ze geen of niet genoeg groeihormoon aanmaakt: ze is klein voor haar leeftijd en blijft achter op leeftijdsgenoten. Ze komt bij een kinderarts in Amsterdam en krijgt kunstmatig groeihormoon. Op haar achttiende ziet ze voor het eerst een endocrinoloog. ‘Toen ontdekte ik dat ik ook geen of te weinig schildklierhormonen aanmaak. Tijdens de operatie of de bestraling is mijn hypofyse beschadigd.

Tweesnijdend mes

Vlak voor de uitbraak van de Covid-pandemie wordt er opnieuw een hersentumor verwijderd bij Karin, een goedaardige dit keer. Deze zou ontstaan zijn vanwege de bestraling dertig jaar geleden. Of was het toch iets anders? ‘Ik moest stoppen met groeihormoon, omdat het de groei van cellen kan bevorderen en er zo een tumor kan ontstaan. Maar het is onduidelijk of dat nou wel of niet zo is. En het niet nemen van groeihormoon heeft óók negatieve effecten.’ Met die negatieve effecten krijgt Karin al snel te maken. ‘Er gebeurde van alles met me en ik wist nooit zeker wat de oorzaak was: niet-aangeboren hersenletsel, de hypofyse, corona? Moet ik er nog wat mee? En zo ja, wat?’

Labyrint

Karin blijft achter met veel vragen. ‘Als ik wel groeihormoon neem, gaat het beter met me: ik heb meer energie, kan meer dingen doen. Maar loop ik dan het risico op een nieuwe tumor?’ Ze vindt moeilijk antwoorden. ‘Ik ben onder behandeling bij een neurochirurg, twee endocrinologen en een psycholoog. Zij kennen allemaal een deel van mijn ziektebeeld, maar niemand brengt die drie afdelingen bij elkaar voor het volledige plaatje: waar worden welke klachten nou precies door veroorzaakt?’ Ook loopt ze tegen praktische problemen aan. Behalve haar endocrinoloog in Leiden wil Karin graag een endo-verpleegkundige in Rotterdam, waar ze woont. ‘ Maar dan moet mijn huisarts me eerst doorverwijzen naar de endocrinoloog in Rotterdam, die me vervolgens moet doorverwijzen naar de verpleegkundige. Waarom is het zo ingewikkeld?’
En misschien is er wel een specialist die Karin goed zou kunnen helpen, maar van wiens bestaan ze niet afweet. ‘Het is zo onduidelijk waar je moet zoeken. Wat is precies de rol van een medisch psycholoog of een endo-verpleegkundige en hoe kom je met zo iemand in contact? Hoe werkt dat als ik in twee ziekenhuizen wordt behandeld? Hoe regel je een second opinion?’

Dagelijks leven organiseren

‘Verder ben ik vooral zoekende naar mijn weg in het dagelijks leven als hypofysepatiënt’, vertelt Karin. ‘Met name mijn vermoeidheid staat me in de weg om mijn leven te organiseren. Soms heb ik het idee dat alle dingen die ik wil doen continu vooruitgeschoven worden. Want dan is weer er een lekkage die gelijk verholpen moet worden, dan een e-mail die beantwoord moet worden en elke dag opnieuw moet je er weer voor zorgen dat er eten is, boodschappen doen, koken, afwassen. Hoe vind je een momentje rust? En hoe onderhoud je sociale contacten? Heel graag had ik met wat mensen in een kring gezeten om dit soort sores met elkaar te delen.’

Lees ook het artikel ‘Endo-verpleegkundigen: “Patiënten kunnen altijd bij mij terecht”’ op in de informatiebibliotheek op www.hypofyse.nl.

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.

Reactie verpleegkundig specialisten

Wegwijs
Verpleegkundig specialisten Moniek Houben en Shariefa Peters reageren op enkele vragen waar waarschijnlijk niet alleen Karin mee rondloopt. Zij hopen hiermee meer mensen wegwijs te maken in het zorglandschap en hen zo een duwtje te geven in de juiste richting.

Endocrinologieverpleegkundige

In Nederland is steeds meer sprake van zorg in regionale en nationale netwerken, waarbij geldt: gecentraliseerd waar nodig, maar dichtbij huis waar mogelijk. Complexe ingrepen als hypofyseoperaties vinden plaats in nationale expertisecentra, waarna een ander centrum de diagnostiek en nazorg overneemt.

In de expertisecentra voor zeldzame endocriene aandoeningen, zoals hypofyseziekten en/of bijnierziekten, en in sommige andere ziekenhuizen werken erkende specialistische verpleegkundigen. Deze endo-verpleegkundigen coördineren veel zorg waar patiënten mee te maken krijgen, van diagnostiek en behandeling tot nazorg. Vraag je behandelend arts of in jouw ziekenhuis ook een endo-verpleegkundige werkt. Wij raden begeleiding aan door een verpleegkundige in hetzelfde ziekenhuis als waar je behandeld wordt. Heb je specifieke vragen over de behandeling of diagnose? Dan kan de verpleegkundige direct contact opnemen met je behandelend arts.

In het Amsterdam UMC stuurt de arts hypofysepatiënten langs een specialistisch verpleegkundige voor een intake, specifieke hormoontesten en instructie op maat. De verpleegkundige blijft in het gehele zorgtraject aanspreekpunt voor de patiënt.

Omgaan met vermoeidheid

Heb je vaak last van vermoeidheid? Zorg dan voor meer balans en regelmaat in je leven. Volg bijvoorbeeld een vast patroon, zoals een goed slaap-waakritme en vaste etenstijden. Dit geeft houvast in je dagelijkse routine. Afhankelijk van hoe je je voelt, kan je het schema aanpassen. Probeer elke dag een haalbaar doel te stellen, zoals boodschappen doen, een korte wandeling maken of koffiedrinken met vriend(inn)en. Plan ook op vaste momenten rust in; ga dan niet overdag slapen, maar gewoon even rustig op de bank zitten. Plan ook rust in op goede dagen, anders bestaat het gevaar dat je over je grenzen heen gaat.

Het kan moeilijk zijn te accepteren dat je minder kan dan vroeger. Huisartsen kunnen je hierin ondersteunen. Zij zijn vaak goed op de hoogte van wie je kan benaderen voor de juiste hulp en begeleiding. Veel van hen hebben ook eigen praktijkondersteuners GGZ. Overleg dus met je huisarts of je doorverwezen kan worden voor psychosociale ondersteuning.

Lotgenotencontact

Het is altijd mogelijk om met lotgenoten in contact te komen. Dit kan via officiële platforms, zoals de Nederlandse Hypofyse Stichting, Schildklier Organisatie Nederland, bijniervereniging NVACP en andere patiëntenverenigingen. Sommige ziekenhuizen organiseren patiëntendagen, ook een ideale manier om contact te leggen met lotgenoten.

Hoe werkt een second opinion?

Dat lees je in het artikel ‘Het recht op een second opinion’ in de informatiebibliotheek. Lees ook eens de pagina ‘Hoe krijg ik een second opinion in de zorg?’ op rijksoverheid.nl

Websites en organisaties

• Jongpit.nl (15 t/m 30 jaar) – voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.
• Emma-at-Work.nl (15 t/m 30 jaar) – helpt jongeren met een chronische ziekte of aandoening bij hun persoonlijke ontwikkeling, helpt ze oefenen met solliciteren en stelt ze voor aan een netwerk van bedrijven.
• Stap.nu – duurzaam re-integreren bij een chronische ziekte.
• Arbeidsparticipatieenchronischziekzijn.nl
• PPEP4ALL.nl – zelfmanagement educatieprogramma voor mensen met een (chronische) ziekte en/of hun partner. Dit programma is een aanvulling op een medische behandeling. Beschikbaar op steeds meer plaatsen in Nederland.

Met dank aan Moniek Houben en Shariefa Peters.