Vragenlijsten: Hoe dragen ze bij aan je behandeling? (artikel)

Klachten bespreken

Mensen met een hypofyseaandoening ervaren naast lichamelijke klachten, vaak ook psychologische en sociale klachten. Voorbeelden van lichamelijke klachten zijn vermoeidheid, hoofdpijn, pijnlijke gewrichten en slecht zicht. Bij psychologische klachten gaat het om somber of angstig zijn. Bij sociale klachten kun je denken aan problemen op het werk, in relaties of met het gezin. Iedereen ervaart deze klachten en de ernst ervan verschillend.

Sommige klachten bespreken mensen als vanzelfsprekend tijdens het consult met de behandelend arts, terwijl voor andere klachten soms minder aandacht is. Tijdens zo’n consult kunnen bloeduitslagen of een MRI-uitslag worden besproken, maar het is voor de behandelend arts minstens zo belangrijk te weten hoe iemand zelf vindt dat het gaat. Welke zaken zijn voor iemand belangrijk en wat zijn de grootste belemmeringen? Worden bepaalde klachten minder of juist erger? En in hoeverre lukt het je om het dagelijks leven weer op te pakken?

Inzicht en richting geven

Vragenlijsten helpen inzicht te krijgen in welke klachten iemand ervaart als gevolg van een hypofyseaandoening. Deze vragenlijsten – de zogenaamde PROMS (Patient reported Outcome Measures) – vult de patiënt in voorafgaand aan het gesprek met de behandelaar.

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) ontwikkelde een PROM speciaal voor hypofyseaandoeningen: de Leidse ziektelast-en-zorgbehoeftevragenlijst voor hypofyseaandoeningen (LBNQ-Hypofyse). De uitkomsten hiervan kunnen helpen om samen met de behandelend arts te besluiten om de behandeling te starten of aan te passen. Dit kan gaan over de medicijnen, maar ook over gerichte ondersteuning, zoals een zelfmanagementprogramma voor patiënten en partners (PPEP-Hypofyse, zie kader) of bijvoorbeeld begeleiding door een fysiotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog of diëtist.

Artsen in het LUMC gebruiken de LBNQ-Hypofyse inmiddels standaard op een aantal vaste momenten rondom de behandeling. Zo vullen mensen de vragenlijst in vóór een hypofyseoperatie en zes weken, zes maanden en twaalf maanden na de operatie.

Hoe werkt het?

De LBNQ-Hypofyse is een vragenlijst ontwikkeld op basis van uitvoerige gesprekken met mensen met een hypofyseaandoening. De uitkomsten worden ingedeeld in vijf categorieën: Stemming, Negatieve ziektepercepties, Fysieke & cognitieve problemen, Seksualiteit & partnerrelatie en Sociaal functioneren.

Elke categorie maakt onderscheid in hoeverre iemand ‘last’ ervaart van problemen in deze categorie en in hoeverre iemand behoefte heeft aan ‘aandacht’ of ondersteuning hiervoor. Een hogere score betekent meer last en/of meer behoefte aan aandacht of begeleiding voor dit probleem. De uitkomsten van de LBNQ-Hypofyse worden getoond in een figuur. Die laat in één oogopslag zien hoe het op dat moment gaat en of er in overleg met de endocrinologieverpleegkundige aanvullende behandeling of begeleiding nodig is.

Meer weten

Wil je meer weten over de LBNQ-Hypofyse en het gebruik van PROMS bij hypofyseaandoeningen? Kijk dan op de site van het LUMC.

Wat is PEPP-Hypofyse?

PEPP-Hypofyse is een zelfmanagementprogramma voor mensen met een hypofyseaandoening en eventueel hun partner. Het programma kwam tot stand in het ‘PINET’-onderzoek, waarbij het algemene PEPP4ALL-programma werd aangepast naar de behoeften van hypofysepatiënten. Meer informatie over PPEP-Hypofyse lees je op de site van het LUMC.

Patiëntervaring

PROMS motiveren mij om aan mijn herstel te blijven werken. Sinds de operatie aan mijn hypofyseadenoom vul ik de vragenlijsten in. Soms ben ik gefrustreerd en juist dan kijk ik terug op de uitkomsten. Als ik dan zie hoezeer ik al vooruit ben gegaan, dan geeft dat een gevoel van trots.

Ervaring endocrinologie verpleegkundige

PROMS helpen mij de kwaliteit van leven bij mijn patiënten te bewaken. We weten als team beter wanneer we iemand juist wel of niet moeten doorverwijzen. Met behulp van PROMS zijn we beter in staat om zorg-op-maat te leveren.