Hulp
Expertisecentrum uitgelicht: ‘We werken nauw samen met de afdeling KNO. Dat is uniek’ (artikel)
Printen
Uit Hyponieuws 4, 2023
Nederland heeft 6 expertisecentra voor hypofyseaandoeningen, namelijk in de academische zieken huizen van Amsterdam, Groningen, Leiden, Nijmegen, Rotterdam en Utrecht. De zorg mede werkers van deze zieken huizen zijn experts in de ingewikkelde zorg voor hypofysepatiënten. Ze geven ook advies aan zorgmedewerkers buiten hun ziekenhuis en aan patiëntenorganisaties. Alle expertisecentra doen wetenschappelijk onderzoek om de zorg te ver beteren. In deze rubriek komen één voor één alle 6 expertisecentra aan bod.
Dit keer spreken we 2 specialisten uit het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG): internist-endocrinoloog dr. Melanie van der Klauw en neurochirurg dr. Jos Kuijlen.
Dr. Melanie van der Klauw is coördinator van het UMCG Expertisecentrum voor Hypofyseaandoeningen. Alle noordelijke provincies vallen hieronder. Ze geeft voorbeelden van hoe patiënten in het expertisecentrum terechtkomen: ‘Een endocrinoloog uit Sneek bespreekt met ons of haar patiënt doorverwezen moet worden. Heeft deze patiënt een niet-functionerende tumor die niet geopereerd hoeft Dan blijft de patiënt vaak onder controle in een ziekenhuis in de regio. Vanuit ons expertisecentrum geven wij de arts dan adviezen. Bijvoorbeeld wanneer de MRI herhaald moet worden en wanneer de patiënt wel doorverwezen moet worden naar het UMCG. Moet een patiënt uit onze regio geopereerd worden? Dan gebeurt dat wel altijd bij ons.’
‘Maar soms komen patiënten ook rechtstreeks via een oogarts. Die heeft dan een MRI laten maken, omdat een patiënt gezichtsuitval heeft. Dan blijkt er een hypofysetumor te zitten. Of ze komen via een neuroloog. Of via een huisarts die vindt dat de bloeduitslagen zorgen geven’, vertelt Van der Klauw.
Advies
Dr. Jos Kuijlen is lid van het behandelteam voor hypofysetumoren. Hij vult Van der Klauw aan: ‘We kennen alle endocrinologen in onze regio en we weten elkaar makkelijk te vinden. Zij weten dat we op dinsdagmiddag van 12.00 tot 13.00 uur multidisciplinair overleg hebben (zie kader). Daar kunnen ze hun patiënt inbrengen en ons om advies vragen. Wij hebben een coördinerende rol. Als een patiënt in een ziekenhuis in de regio kan blijven, is dat alleen maar prettig voor de patiënt. Want de zorg is dan dicht bij huis. Vaak verwijzen we de patiënt na behandeling in het UMCG weer terug naar de endocrinoloog waar hij vandaan kwam. De endocrinoloog vindt dat ook prettig. Natuurlijk overleggen we dit alles ook per telefoon of mail.’
Werkwijze
In het expertiseteam zitten 10 specialisten met uitgebreide kennis van en ervaring met hypofyseaandoeningen. Met de modernste mogelijkheden bepalen zij welke ziekte iemand heeft. Ze kunnen ook gebruikmaken van de nieuwste behandelingen.
Van der Klauw noemt een voorbeeld van zorg door het expertisecentrum: ‘Maakt je bijnier geen cortisol, omdat de hypofyse die niet aanstuurt? Dan krijg je (hydro)cortison en een afspraak met een verpleegkundig specialist. In 1,5 uur leert deze jou en je partner of een andere metgezel hoe je een noodinjectie zet. Ook kun je dan alle vragen stellen over een tekort aan cortisol. Wat de gevolgen daarvan zijn en hoe je daarmee om moet gaan.’
Kuijlen vult aan: ‘Krijg je een operatie aan je hypofyse? Dan begeleidt de verpleegkundig specialist je ook in dit hele traject. Uniek voor het UMCG is dat wij bijvoorbeeld heel nauw samenwerken met de afdeling KNO. Dit is vooral belangrijk bij een hypofyseoperatie. Zo krijg je voor de operatie informatie in een gesprek met de KNO-arts én de neurochirurg. Zij voeren de operatie ook gezamenlijk uit. Na de operatie heb je binnen 2 weken een afspraak met de KNO-arts en de endocrinoloog voor controle. En 6 weken na de ingreep spreek je de neurochirurg.’
Stappen van de patiënt
Een zorgpad is een eis voor een expertisecentrum. Het laat zien welke stappen je als patiënt maakt in een ziekenhuis, van de eerste aanmelding tot aan je behandelingen. Van der Klauw: ‘Samen met de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS) hebben we dit pad uitgezet. Voor het eerst mocht de stichting haar mening geven over een zorgpad. Dit zorgpad maakt natuurlijk de stappen van de patiënt duidelijk, maar ook waar mogelijke knelpunten zitten in dit traject. Die losten we zoveel mogelijk op. Ook staat in het zorgtraject welke specialist op welk moment de hoofdbehandelaar is van de patiënt.’
Wetenschappelijk onderzoek
Het UMCG doet bij patiënten met hypofysetumoren vooral onderzoek naar kwaliteit van leven, invloed op het brein, en naar de invloed van de behandeling na een lange tijd. Ook onderzoekt het ziekenhuis manieren om de operatie te verbeteren.
Kuijlen licht dat toe: ‘Bijvoorbeeld door tijdens de operatie met fluorescentie (zie kader) te beoordelen of de hele tumor is verwijderd. De promovendus binnen ons team, Rob Vergeer, doet nu onderzoek naar fluorescentie tijdens de operatie. Onze tweede promovendus, Mark Postma, doet nu een onderzoek naar controle op lange termijn binnen de groep acromegaliepatiënten. Tot nu toe moeten patiënten met acromegalie hun leven lang voor controle naar de endocrinoloog. De vraag is of dat nodig is.’
Chirurgie
Kuijlen: ‘De ontwikkeling van de chirurgie was de afgelopen 15 jaar enorm. Daar mogen we als expertisecentrum best trots op zijn. We verwijderen ook het omhulsel dat rondom de hypofyse ligt. Dit heet de mediale wand. Vaak blijven tumorcellen hierin achter. Vooral bij patiënten met acromegalie is het belangrijk deze wand te verwijderen. Want hierin blijven vaak tumorcellen achter die groeihormoon maken. De operatie is ingewikkeld, omdat we langs een belangrijk bloedvat opereren. Die expertise is uniek in Nederland.’
Samenwerken
Willen we in Nederland de beste zorg voor patiënten kunnen leveren? Dan is samenwerking het toverwoord. Dat geldt ook voor het UMCG. Het expertiseteam is ook actief in verschillende (inter)nationale vakver enigingen en werkgroepen van specialisten in hypofyse-operaties en -pathologie (zie kader). Het team onderhoudt ook goede contacten met patiëntenorganisaties, waaronder de NHS.
Ook organiseert het expertisecentrum jaarlijks een symposium voor de endocrinologie in de hele regio. Van der Klauw: ‘Ieder ziekenhuis in de regio brengt daar een moeilijke casus (beschrijving van een zieke patiënt, red.) in die we uitgebreid bespreken. Dat is een groot succes. Daarnaast organiseert het ziekenhuis informatiebijeenkomsten voor patiënten.’
‘We willen in de toekomst ook een spiegelbijeenkomst organiseren voor patiënten’, vervolgt Van der Klauw. ‘Dan nodigen we patiënten uit en kiezen we een aantal onderwerpen.
Daarna praten de patiënten daar met elkaar over. Een gespreksleider helpt daarbij. De zorgverleners luisteren dan op de achtergrond mee. Het doel is om de zorg te verbeteren.’
Over de samenwerking in onderzoek vertelt Van der Klauw: ‘Leiden doet onderzoek naar prolactinomen. Wij doen daar ook aan mee.’ Het eerste artikel hierover laat inderdaad zien dat er veel ziekenhuizen aan het schrijven ervan meewerkten. Ook de NHS werkte hieraan mee.
Het artikel is de lezen op https://tinyurl.com/ydj5bwrt.
Uitleg gebruikte woorden
Fluorescentie
Door instraling van een bepaald soort licht stralen stoffen een ander soort licht uit. Zo kan de arts de tumorcellen zien. (Bron: Universiteit Utrecht)
Multidisciplinair overleg
Artsen uit verschillende vakgebieden overleggen over de situatie van een patiënt. Zij geven ook samen een advies aan de behandelend arts.
Pathologie
Een ander woord is ziekteleer. Een patholoog kijkt weefsels van een pa tiënt na om ziekten vast te stellen of op te sporen. Dit kun nen weefsels zijn die uitgenomen worden bij een biopt, operatie of na een overlijden.
Lees online artikelen over de onderzoeken van het UMCG
- Detectie van PitNET-weefsel tijdens TSS met behulp van Bevacizumab-800CW (DEPARTURE): https://ichgcp.net/nl/clinical-trials-registry/NCT04212793
- Fluorescence-guided detection of pituitary neuroendocrine tumor (PitNET) tissue during endoscopic transsphenoidal surgery available agents, their potential, and technical aspects: https://ap.lc/aCpHv
- An aggressive poorly differentiated plurihormonal Pit-1-positive adenoma: https://ap.lc/gdXzv
- Evaluation of the psychometric properties of the endoscopic endonasal sinus and skull base surgery questionnaire (EES-Q) in a prospective cohort study https://research.rug.nl/en/publications/evaluation-of-the-psychometric-properties-of-the-endoscopic-endon
- Development of the Endoscopic Endonasal Sinus and Skull Base Surgery Questionnaire https://ap.lc/uUytK
- Long-term Safety of Growth Hormone in Adults With Growth Hormone Deficiency: Overview of 15 809 GH-Treated Patients https://ap.lc/GDEex
- Pituitary function and the response to GH therapy in patients with Langerhans cell histiocytosis: analysis of the KIMS database https://ap.lc/IIbBs
- An aggressive lactotroph pituitary tumor in a young male: A pituitary carcinoma without metastasis https://ap.lc/TSWhO
Meer uit de informatiebibliotheek
