Adenoom of tumor? Een wereld van verschil (artikel)

Geen fijne naam

Daarom stellen internationaal artsen een nieuwe naam voor een hypofyse-adenoom voor: PIT-NET. Dit is een afkorting voor het Engelse Pituitary Neuro Endocrine Tumor. In het Nederlands betekent dat Hypofyse Neuro Endocriene Tumor. Dat klinkt niet echt lekker en eigenlijk ook ineens veel ernstiger.

Bijna alle hypofyse-adenomen zijn goedaardige gezwellen. Bijna nooit is een hypofysegezwel kwaadaardig. Natuurlijk groeit het goedaardige hypofysegezwel soms op plekken waar deze toch schade veroorzaakt. Juist daarom lijkt een hypofyse-adenoom niet zo onschuldig. En daarom willen sommige artsen de naam veranderen.

Deze artsen hebben 2 redenen om de naam van hypofyse-adenoom te veranderen:

1. Het woord ‘adenoom’ wordt ‘tumor’. Want het soort gezwel lijkt op andere neuro-endocriene tumoren die groeien buiten het gebied van de hypofyse. Net als deze tumoren is ook het hypofyse-adenoom onvoorspelbaar.
2. Hormoon-producerende hypofysecellen zijn familie van de neuro-endocriene cellen. Daarom moeten ze hypofyse-NETs worden genoemd.

Bijna nooit kwaadaardig

Toch is niet iedereen het eens met deze redenen. Ook in de beroepsgroep zelf is hier discussie over. Vooral door de mogelijk negatieve bijbetekenis van die nieuwe naam. Maar ook omdat zonder twijfel het grootste deel van de hypofyse-adenomen geen problemen veroorzaakt.

Onderzoek onder overleden personen liet eerder zien dat zo’n 10% van de mensen een hypofyse-adenoom heeft. En dat maar 1 van de 1.000 hypofyse-adenomen zorgt voor problemen met de gezondheid. Het grootste deel geeft dus sowieso nooit last.

Andere studies laten ook een interessant overzicht zien. Onder 1.000.000 mensen vonden de onderzoekers 100.000 hypofyse-adenomen. Van deze 100.000 hypofyse-adenomen
moeten er 100 worden behandeld (0,1%). Van deze 100 mensen krijgen 56 mensen een operatie en 44 niet. Van de groep van 56 hebben 6 mensen een tumor die de naam PIT-NET verdient. Dus maar 0,006% van de 100.000 patiënten heeft een tumor waarvoor een andere naam beter zou passen.

Met recht kan daarom de vraag worden gesteld: is het dan juist om alle tumoren deze nieuwe naam te geven? Het antwoord lijkt duidelijk.

Wat patiënten zelf willen

Deze vraag werd ook besproken tijdens de laatste bijeenkomst van Endo-ERN. Tijdens deze bijeenkomst vertelde de Nederlandse Hypofyse Stichting hoe patiënten hier tegenaan
kijken.

Nu al is het soms lastig om een hypotheek of verzekering af te sluiten. Toch lukt het meestal wel als je aangeeft dat je een hormoonziekte of hypofyse-adenoom hebt. En dus juist niet spreekt van een tumor of hersentumor. Gelukkig krijgt of verlengt bijna iedereen zo ook zonder problemen zijn rijbewijs. Ik verwacht dat het met de nieuwe naam een stuk ingewikkelder wordt. Wij zijn dus helemaal niet blij met het voorstel voor de nieuwe naam.

Ook de artsen zijn het er nog niet over eens, bleek tijdens de bijeenkomst. In Noord-Amerika gaan artsen hierover in gesprek met patiëntgroepen. Maar het is onduidelijk of zij ook de mening vragen van Europese patiënten.

Meningen verschillen

Het is dus nog niet duidelijk waar de discussie heen gaat. Maar het is duidelijk dat de meningen verschillen. De algemene indruk is dat veel endocrinologen niet gelukkig zijn met de voorstellen.

Natuurlijk houden wij je op de hoogte via onze website, sociale media en in Hyponieuws.

Meer weten?

Kijk voor meer informatie op: doi.org/10.1007/s11102-019-00988-2.

Veel informatie is helaas wel in het Engels.