Hulp
Alleen woorden raken hun belevingswereld niet (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 1 – 2021
Als Brian anderhalf is, krijgt hij de diagnose panhypopituïtarisme. Na het instellen van zijn medicatie, krabbelt hij weer op en ontwikkelt zich als vrolijke, nieuwsgierige jongen. Ook zijn overmatige vermoeidheid neemt af. Dan breekt de tijd aan dat Brian vragen gaat stellen over zijn ziekte.
Waarom moet ik die tabletjes? En waarom Jeffrey niet? Waarom moet ik alweer een prik? Mag ik niet een keertje overslaan?‘ Brian is vijf jaar als hij zijn moeder vragen begint te stellen over het waarom van zijn medicijnen en prikjes. Hij krijgt namelijk groeihormoon en medicatie voor zijn schildklier en bijnieren. Zijn oudere broer Jeffrey en ook andere kinderen hoeven dat namelijk allemaal niet. Ook Jeffrey stelt vragen: ’Word ik ook groter als ik die prik krijg? Dat wil ik dan wel!’ Moeder Evelien probeert alle vragen te beantwoorden en uit te leggen waarom de pillen en prikjes belangrijk zijn.
Naast moeder is Evelien ook arts. ‘Kinderen iets medisch uitleggen, is moeilijk’, weet ze. ‘Met alleen woorden raak je hun belevingswereld niet.’ Daarom gaat ze op zoek naar kinderboekjes met illustraties, naar plaatjes die het verhaal kunnen vertellen en antwoorden geven op vragen. Ze zoekt in de bibliotheek, op de websites van de Hersenstichting en de Nederlandse Hypofyse Stichting. Ze struint het internet af, maar vindt niets.
Tom is niet stuk
Uiteindelijk vraagt Evelien haar moeder om hulp. Zij is illustrator en schrijfster. ‘Als oma is ze nauw betrokken bij ons gezin en kent ze de vragen die Brian stelt’, vertelt Evelien. Als ook zij geen boekjes speciaal voor kinderen kan vinden over deze aandoening besluit ze er zelf een te maken. Na overleg met haar dochter is het idee geboren voor de creatie van het kinderboek ‘Tom is niet stuk’.
De titel is snel gevonden. ‘Als mijn kinderen een wondje hebben of een buil, dan noemen ze dat stuk. De hypofyse van Brian werkt niet, dus is hij niet heel maar stuk. Ik vond het ook heel belangrijk om hem niet “ziek” te noemen. Kinderen associëren ziekte met je belabberd voelen; ze voelen zich dan ook een buitenstaander. Maar door de medicatie voelt Brian zich zoals ieder ander kind.’
Brians eigen ervaringen
Het boekje gaat over Tom (poes) en Fieke (konijn). Fieke gaat bij neefje Tom logeren. Ze ziet dat Tom pilletjes en prikjes krijgt, terwijl zij die niet hoeft. ‘De vragen die Fieke hier vervolgens over stelt, staan voor de vragen die Brian heeft’, legt Evelien uit. ‘Ze vormen de rode draad door het boekje heen. Het idee is dat Brian zo antwoord krijgt op zijn vragen, net als andere kinderen met een hypofyseaandoening.’
Ook zijn ervaringen met het ziekenhuis en de bezoeken aan de arts worden speels verwoord in het boek. Zo zegt Tom tegen de dokter dat hij geen handje van hem krijgt, omdat hij hem niet beter heeft gemaakt. ‘Het zijn echt de eigen ervaringen van Brian die je terugleest in het boek’, vertelt Evelien. De illustraties ondersteunen hierin. ‘Het verhaal van Tom en Fieke bevestigen Brian dat hij niet anders is dan anderen en dat er meer kinderen zijn die pilletjes en prikjes krijgen.’
Co-productie
Het boek is echt een samenwerking tussen moeder en dochter. Zodra het eerste concept klaar is, legt Eveliens moeder het dan ook voor aan Evelien: ‘Zij had slechts enkele aanpassingen.’ Zo is het fragment waarin Tom aan de lamp hangt iets herschreven. ‘De moeder reageerde in het verhaal eerst wat bozer, wat logisch is als je kind aan een lamp hangt, maar Wendy gaf aan dat Tom wel degelijk gefrustreerd mag zijn. Dat “stuk zijn” niet leuk is. Daarvoor begrip tonen is belangrijk.’
Op de vraag wat hun eigen lievelingsfragment is, antwoorden Evelien en haar moeder in koor: ‘Het badkuipfragment. Het is zo levensecht.’ In het bewuste fragment zitten Tom en Fieke lekker lang in bad en ze spelen volop. Tom gaat als eerste uit bad en krijgt als hij is afgedroogd, zijn prikje. Fieke ziet dit en vraagt hiernaar. De bijhorende illustratie vertelt het verhaal.
Droom
De wens van Evelien en haar moederis dat zoveel mogelijk kinderen met een hypofyseaandoening in contact komen met het boekje. Ze hopen dat het verhaal van Tom en Fieke hen helpt bij de acceptatie van de prikjes en pilletjes. Maar ook dat de direct betrokkenen – ouders, grootouders, vriendjes, vriendinnetjes en medici – begrijpen waarom het nodig is en wat dit voor een kind betekent. Evelien: `Als we zien wat het boekje voor Brian doet, dan is dat geweldig. Zodra het klaar was, hebben we het samen gelezen. Het werd al snel zijn lievelingsboek. Het geeft antwoorden op zijn vragen en sluit goed aan bij zijn belevingswereld. Brian kent het boekje inmiddels helemaal uit zijn hoofd. En dat komt goed van pas; als zijn medicijnalarm gaat, krijgt hij namelijk regelmatig vragen. Hij gebruikt inmiddels de woorden uit het boekje om andere kinderen uit te leggen waarom hij medicijnen krijgt. Het heeft hem echt geholpen.’
Maar ook anderen zijn enthousiast. Evelien: ‘Ik heb het ook aan een huisarts met drie jonge kinderen gegeven. Drie dagen daarna belde ze mij op en vertelde ze over het enthousiasme van haar kinderen. Ze moest het boekje wel drie keer voorlezen. Ze begon met voorlezen aan de jongsten, maar al snel kwamen ook de oudere kinderen bij haar staan. Na het voorlezen ontstond er een leuk gesprek, ook over diabetes, door de prikpen. Ze vonden het heel herkenbaar. Dan voel je je als schrijver heel blij en is ons doel dat we voor ogen hadden met dit boekje geslaagd.’
Bestellen:
Wil je een exemplaar van ‘Tom is niet stuk’? Het boekje kost 15 euro en is verkrijgbaar via: sdemonchy@kpnmail.nl.
Noot van de redactie
De naam van de betrokkene en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
Meer uit de informatiebibliotheek
