De Young Adults Clinic bekijkt het hele plaatje (artikel)

Geeft deze overgang vaak problemen?

‘Ja! Onderzoek in het EMC wijst uit dat een op de tien jongeren die overstappen naar de endocrinoloog voor volwassenen niet meer komt opdagen op de poli. Elders liggen deze getallen vaak nog veel hoger. Het gaat onder meer mis, omdat de jongvolwassenen onvoldoende aansluiting vinden bij hun nieuwe endocrinoloog. Stel, je bent gewend om met je ouders naar de arts te gaan. Je ouders doen het woord. Maar als je 18 wordt, dan lopen je afspraken niet meer via je ouders. Je moet zelf in gesprek gaan met een nieuwe arts, zelf verantwoordelijkheid nemen. Als je op jezelf woont, is er ook geen toezicht meer. Dat blijkt vaak een hele uitdaging. Samen met (en op verzoek van) de kinderartsen-endocrinologen in het Erasmus MC zijn wij daarom gestart met de Young Adults Clinic.’

Is het een bepaald type jongeren dat niet komt opdagen?

‘Het gaat vooral om kinderen die nooit hebben geleerd om zelfstandig te zijn. Als ouders altijd alles doen voor hun kind, dan zijn die kinderen slecht voorbereid als ze op eigen benen gaan staan. Door hun kind te veel in de watten te leggen (met de beste bedoelingen!), ontnemen ouders hun kind de kans om zelf verantwoordelijkheid te ontwikkelen.’

Hoe werken jullie bij de Young Adults Clinic?

‘Bij ons worden de tieners al lang vóór het achttiende levensjaar voorbereid op zelfstandigheid. Dit begint heel geleidelijk, door ze steeds meer te betrekken bij het gesprek en ze steeds iets meer zelf te laten doen. Dit alles in overleg met de ouders natuurlijk. We maken ook gebruik van vragenlijsten om te kijken hoe ver iemand is op dat gebied. We bespreken welke leefregels belangrijk zijn, wat je wel moet doen, en wat niet. Wat je moet doen als je bent vergeten medicatie te nemen. Geleidelijk gaan de kinderen over naar zelf verantwoordelijk zijn voor hun medicatie. Daarbij leren we ze dat hun conditie en ‘kwaliteit van leven’ heel nauw verbonden met het goed naleven van de leefregels en het bijtijds innemen van de medicatie. Zolang je goed weet om te gaan met je ziekte, blijf je je goed voelen. Dat is waar wij de jongeren mee willen helpen.’

Waarin verschilt de Young Adults Clinic met de endocrinoloog voor volwassenen?

‘Omdat we snappen dat de wereld buiten het ziekenhuis minstens net zo belangrijk is als de wereld binnen het ziekenhuis,  bekijken we het hele plaatje. Wij kaarten onderwerpen aan die de jongeren soms niet spontaan op tafel durven te leggen. Wat doe je met uitgaan? Hoe ga je om met vriendjes, sporten, feesten? Wat vertel je aan je vrienden? Over je hydrocortison stress-schema ? Hoe ga je om met groeihormoon als je op vakantie bent? We staan stil bij mogelijke schaamte voor je aandoening, bij eventuele vragen over relaties en seksualiteit, vragen over alcohol en uitgaan, kortom alle aspecten van het hele leven komen aan bod. We bieden wat extra begeleiding, zonder te betuttelen. Juist omdat we weten dat het soms moeilijk is om je thuis te gaan voelen op de polikliniek voor volwassenen bieden we wat extra ondersteuning en service, vooral in het begin. Onze verpleegkundig specialist is daarbij onmisbaar!’

Volwassenen met een hypofyseaandoening nemen hun aandoening meestal heel serieus. Is dat bij jongeren anders?

‘Deze jongeren hebben hun hele leven al te maken met medicatie, zij vinden het heel gewoon, en zijn niet heel erg “onder de indruk” van het feit dat zij een aandoening hebben. Daar moet je dus apart aandacht aan besteden, want ze moeten het later toch echt zelf gaan doen.’

Jullie hebben ook avondspreekuren… dat is best bijzonder!

‘Wanneer je werkt met jongeren, is het belangrijk dat de zorg die je aanbiedt laagdrempelig is. Bij de Young Adults Clinic houden we zoveel mogelijk rekening met het leven van de jongvolwassenen buiten het ziekenhuis. Onze spreekuren zijn ook ‘s avonds, dus ze kunnen altijd terecht, ook als ze het overdag druk hebben met school of werk. Wanneer jongeren een vraag hebben kunnen ze ons gewoon mailen. Verder werken wij momenteel aan een website speciaal voor deze jongeren, met medische en niet-medische informatie. Die gaat rond de zomer of de herfst de lucht in.’

Game

In samenwerking met een aantal patiënten hebben we een game ontwikkeld voor jongeren vanaf 14 jaar. De game bereidt de jongeren spelenderwijs voor op zelfstandigheid. Het is een real-life game waarin je een virtueel avontuur beleeft met allerlei problemen die je moet oplossen. Door deze game leer je onder andere zelf initiatief te nemen en je aan afspraken te houden. De game wordt momenteel getest in Nederland, België, Spanje en Engeland. We gaan bekijken hoe deze game bevalt en of hij de overstap inderdaad makkelijker maakt.

Young Adults Clinic

Op de Young Adults Clinic komen o.a. jongeren met:

• aangeboren hormoontekorten (groeihormoon, stresshormoon en/of schildklierhormoon)
• aangeboren hypofyseafwijkingen
• DSD (variaties in de ontwikkeling van het geslacht of de geslachtschromosomen)
• adrenogenitaal syndroom
• Turner syndroom
• Klinefelter syndroom
• Zeldzame groeistoornissen
• Prader-Willi syndroom
• Silver-Russel syndroom