Kwaadaardig gezwel in oogzenuw: ‘Ik ben blij dat ik ooit goed gezien heb’ (artikel)

Uitzaaiingen

Er blijkt een kwaadaardig gezwel te zitten in de oogzenuw, in het gebied van de hypothalamus in de hersenen, met uitzaaiingen tot in de onderrug. Om te voorkomen dat Julianne haar volledige zicht verliest, wordt ze binnen korte tijd geopereerd in het Radboud UMC. Ook krijgt ze 25 bestralingen van drie kwartier. Inmiddels is ze schoon van de kanker. Dat is natuurlijk fijn en veel mensen denken dat de kous daarmee af is. Maar na alle behandelingen begint de medische molen nu pas echt op volle toeren te draaien. Julianne heeft schade aan de hypothalamus, volledige hypofyseuitval en haar zicht blijft beperkt tot slechts tien procent. ‘Mijn slechte zicht, hoofdpijn en andere lichamelijke klachten kosten mij de meeste energie’, vertelt ze. Een team van acht artsen helpt haar, allemaal vanuit hun eigen specialisme. Julianne hoeft inmiddels minder vaak op controle voor de kanker, maar voor haar zicht blijft ze onder behandeling en controle in het Radboud UMC.

Naasten informeren

Met haar ouders organiseert Julianne een avond bij haar thuis om vriendinnen en hun ouders te vertellen over de ziekte en wat die voor de jonge meid betekent. ‘We wilden graag delen wat er met haar aan de hand is’, vertelt Martine. ‘Met een speciale bril lieten we ze zien hoe mijn zicht is’, vult Julianne aan. Een aantal mensen die ze goed kent, weten inmiddels wat ze moeten doen als Julianne een Addisoncrisis krijgt. En als ze zichzelf moet voorstellen, zoals tijdens een eerste week op school, geeft ze een presentatie over zichzelf. ‘Mijn fysiotherapeut Jan komt dan vaak mee. Hoe meer mensen hiervan weten hoe beter’, vindt ze.

Toch is het in sommige gevallen lastig voor Julianne om aangehaakt te blijven: ‘Vriendinnen gaan bijvoorbeeld indrinken voor een stapavondje. Zij praten over jongens, gaan tijdens lesuitval naar de McDonalds of even shoppen. Op die manier voel ik me wel een beetje buitengesloten, ondanks dat zij dat niet expres doen. Zij leiden totaal andere levens dan ik.’

School

Julianne vindt school het moeilijkste onderdeel in haar leven. Ze volgt de opleiding tot onderwijsassistent digitaal, vanwege haar beperkingen. ‘Een valkuil voor haar is dat ze heel gedreven is en alles graag tot in de puntjes verzorgt voor school’, vult haar moeder aan. ‘Dat klopt’, zegt Julianne. ‘Ik geef niet snel op. Wát ik doe, wil ik goed doen.’

Haar stagedagen krijgen voorrang boven alles, daar geniet ze heel erg van. De kinderen uit groep 3 en 4 gaan goed om met haar omstandigheden. ‘Ik krijg echt energie van deze kids. Hun ontwikkeling doet mij goed en ik geniet van hun eerlijkheid. Dat zijn geluksmomentjes. Ik kan dan ook honderduit vertellen na zo’n dag’, vertelt ze enthousiast. Zij mag haar stage volgend jaar ook op deze school lopen en daar is ze erg blij mee. ‘Dit bespaart mij en de school inwerktijd.’

Bezige bij

Rekening houdend met de beperkingen die ze heeft, doet deze jonge dame toch van alles. Zo geeft ze dansles aan kinderen van 6-11 jaar. Inderdaad een uitdaging, maar ze staat niet alleen voor de groep. ‘Ik leer de kinderen dat ze geen vinger moeten opsteken, maar gewoon moeten roepen als ze iets willen vragen.’

Ze is ook actief voor stichting ‘Make a wish’. De stichting nodigde haar zelfs uit een zelf geschreven gedicht voor te dragen in het DeLaMar Theater in Amsterdam. ‘Op school moesten we een gedicht schrijven over vrijheid. De meeste kinderen schreven dit over oorlog en de bevrijding van Nederland’, vertelt ze. Maar vrijheid betekent voor Julianne iets heel anders, zo vertelt haar gedicht (zie kader onder dit artikel). Ze ging snel in op de uitnodiging. ‘Omdat ik het publiek toch nauwelijks zie, vond ik het niet zo eng om te doen’, verklaart ze.

Gelukspoppetjes

Haar hobby knutselen groeide uit tot een eigen bedrijfje: ‘Maar zo wil ik het niet noemen hoor.’ Ze maakte in totaal al zo’n 4.000 gelukspoppetjes. ‘Ik bedacht dat troostpoppetjes ook een idee waren voor de hospice in het dorp’, dus ging ze daarmee aan de slag. Ook maakt ze koffertjes, lijstjes en schrijft ze speciale teksten. Terwijl ze knutselt luistert ze naar YouTube.

Haar grootste beperking is haar zicht. Ze ziet er normaal uit en beweegt zich in huis ook redelijk. Julianne: ‘Hier ken ik de weg, maar het wordt uitdagender als ik op plekken kom die ik nog niet ken. Ik ben blij dat ik ooit goed gezien heb. Ik weet hoe mijn ouders en broer eruitzien. Het helpt mij ook bij het herkennen van dingen en ik ken veel plekken in het dorp.’

Toekomst

Juliannes lichamelijke ontwikkeling loopt iets achter. Haar oncoloog is begripvol en wil haar wel extra hormonen geven, maar deze helpen ook de tumorgroei. De keuze was dus redelijk snel gemaakt. Martine: ‘Ik denk weleens na over de toekomst voor Julianne, zoals een zwangerschap en zelfstandig wonen. Is een kindje wel verstandig voor iemand die slecht ziet? Hoe gevaarlijk is een bevalling met hydrocortison? Kan ze wel zwanger worden in combinatie met haar medicatie?’ Julianne staat hier niet zo bij stil, zij leeft meer in het hier en nu.

De band tussen moeder en dochter is sterk. Julianne heeft veel respect voor haar moeder: ‘Niet alleen heeft zij de zorg voor mij, maar ook voor veel andere mensen. We zoeken daarom een rijke man met een rijbewijs, die ook een huishoudster en kok kan betalen. Wel zo handig’, grapt ze. Op de laatste vraag ‘Je mag een dag zijn wie je wilt. Wie ben je dan?’ schieten de dames in de lach. Julianne: ‘Ik vind Disneyland geweldig! Ik had met Mickey Mouse willen trouwen als hij zijn rijbewijs zou hebben. Ik zou best een dagje Minnie Mouse in Euro Disney willen zijn.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.

Vrijheid

… het lijkt zo heel normaal,
maar als je vrijheid wordt beperkt is het een heel ander verhaal.
Na een zware periode is mijn vrijheid anders voor altijd,
dankzij moeheid, medicijnen en slechtziendheid.
Vrijheid is voor mij geen normale zaak meer,
ik loop tegen mijn beperkingen aan keer op keer.
Alleen over straat is nu niet veilig genoeg,
ik heb nog heel veel uitdagingen voor de boeg.
Elke dag opnieuw mijn dag indelen,
mijn activiteiten goed over de dag verdelen.
Het is niet gemakkelijk om mij te zijn,
beperkt worden in vrijheid is absoluut niet fijn.
Hopelijk kan ik nog leren om meer zelfstandig te doen,
zodat ik ook weer vaker aan leuke dingen kan meedoen.
Vrijheid… het lijkt zo heel normaal,
maar als je vrijheid wordt beperkt is het een heel ander verhaal.

Julianne Verwij, Januari 2019