Hulp
Niet eventjes ‘operatie en dan is alles weer goed’ (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 2 -2016
Ik ben Sam en ik ben 12 jaar. Mijn verhaal begint ongeveer anderhalf jaar terug, ik zat in groep 8. Ik was al twee jaar niet gegroeid, ik was 1,30 groot.
Op een dag kwam de GGD op school langs om iedereen te meten en te wegen. Ze vonden mij te klein: mijn ouders en ik werden opgeroepen voor een gesprek. Ik moest naar de kinderarts-endocrinoloog en ze deden meteen onderzoek: MRI-scan, CT-scan en bloedprikken. Ik dacht toen nog dat het wel niks ergs zou zijn. De uitslag kregen we op 13 december 2014. Die datum blijft altijd in je hoofd. Toen we in wachtkamer zaten, begon de spanning bij mij toch wat op te lopen. Toen werden we binnengeroepen. De dokter draaide het scherm om zodat we mee konden kijken. Ik zag het al, een grote bol in het midden van mijn hoofd. Ja, zegt ze, je hebt een craniofaryngeoom. Waaaat heb ik, ik kon dat woord niet eens uitspreken. En ik moest ook nog geopereerd worden.
Zelf hypofyse-arts
Na de uitslag heb ik de hele dag op bed gelegen, ik was er helemaal ziek van. De dagen daarna ging ik zoeken op internet. Nu weet ik er al heel van. Soms lijkt het haast alsof je zelf een hypofyse-arts bent. Want je moet wel heel erg schrikken. Na 3 weken mocht ik weer naar huis, natuurlijk met medicijnen. Ik had mijn broer en zussen heel erg gemist, maar eenmaal thuis was het een hele verandering; voor ons allemaal. En nog steeds.
Op school heb ik heel wat ups en downs gehad. Ik had een leuke klas en veel vrienden, maar het werd steeds vermoeiender. Eerst deden we woensdag=rustdag, maar na een maand was het al: halve dagen naar school. Uiteindelijk hebben we met alle dokters besloten dat revalidatie het beste voor mij was. Het was een klap dat ik naar een andere school moest. Ik had het zo naar mijn zin op, en toen moest ik ineens naar de VSO (voortgezet speciaal onderwijs).
Maar hopelijk kan ik over een jaartje weer terug naar mijn oude school.
Doorzetten
Het leven zonder hypofyse is heel lastig. Het is niet eventjes ‘operatie en dan is alles weer goed’. Er komt zoveel meer bij kijken. Ik ben vaak echt moe en ik heb veel pijn aan mijn benen. Maar het is nu eenmaal zo. Ik heb ontdekt: je mag soms heel verdrietig zijn, maar lach daarna weer. Als ik verdrietig ben ga ik afleiding zoeken: muziek spelen, voetballen. Ik zeg: geniet van alle leuke dingen, blijf altijd doorzetten en laat de moed niet zakken!
Groetjes,
Sam
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
Meer uit de informatiebibliotheek
