Endo-verpleegkundigen: ‘Patiënten kunnen altijd bij mij terecht’ (artikel)

Praktische vragen

In het VUmc wisselen behandelend arts en endocrinologieverpleegkundige elkaar af. Zo heeft de patiënt het ene consult met de arts en het volgende met de verpleegkundige. De verpleegkundige doet de stress-, groeihormoon- en prikinstructies en helpt met het instellen van de medicatie. Tijdens het spreekuur gaat het dan ook vaak over hoe om te gaan met stress en cortisol-inname. Ze krijgt ook veel vragen over het dagelijkse medicatiegebruik, veelvoorkomende situaties en hoe je een Addisoncrisis kunt voorkomen. Judith: ‘Tijdens een stressinstructie spreek ik allerlei situaties door met de patiënt: wanneer neem je extra tabletten en wanneer de noodinjectie? Instructiefilmpjes ondersteunen mijn uitleg.’ ’s Middags belt ze patiënten na om bloeduitslagen te bespreken en of de medicatiedosering moet worden aangepast.

Halve emmertjes

Judith krijgt ook veel vragen over het dagelijks leven, bijvoorbeeld dat mensen willen sporten, maar te moe zijn. Ze vraagt dan vaak door. ‘Er zit veel meer achter die ene vraag. Dan blijkt het bijvoorbeeld te druk te zijn op het werk, in het gezin of het sociale leven voor de beperkingen van de patiënt.’ Ze spreekt uit jarenlange ervaring: ‘Iemand met een hypofyseaandoening moet de energie verdelen. Zie het als een emmertje. De helft daarvan is gevuld met de problemen van de aandoening, dus heb je nog maar een half emmertje voor andere zaken als gezin of werk. Omgaan met stress is daardoor lastiger in vergelijking met iemand met een gezonde hypofyse. Samen met de patiënt ga ik op zoek naar wat het beste bij hem past en hoe hij de aanpassing een plek kan geven in het dagelijkse leven.’

Geen dag hetzelfde

Judith werkt veel samen met haar collega-verpleegkundige en met de verwijzende endocrinoloog. ‘We overleggen over patiënten die bijvoorbeeld geopereerd zijn en/of in het ziekenhuis liggen. We hebben ook intercollegiaal overleg met andere verpleegkundigen, waaronder collega’s van het AMC.’ Zo bespreekt ze specifieke casussen met collega’s uit andere ziekenhuizen. Ze volgt ook regelmatig cursussen. Daarnaast organiseert ze met collega’s informatiedagen voor patiënten. ‘Geen dag is hetzelfde en dat maakt het juist zo leuk.’

Kartrekker, koploper, pionier … Els Rutten mag het met recht worden genoemd. In Belgïe is zij de allereerste acromegalieverpleegkundige en leidde zij een Waalse collega op binnen het zogeheten AcroCare programma. Inmiddels hebben andere landen dit programma overgenomen. Ze is ook nog eens de allereerste endo-verpleegkundige in België. ‘Het is gewoon mijn passie’, zegt ze enthousiast. Verder heeft ze samen met de Arteveldehogeschool Gent plannen om te starten met een opleiding endo-verpleegkunde. Terwijl Nederland voorop loopt op dit vlak, timmert Els hard aan de weg in ons buurland.

Op zelfstandige basis

Het Belgische zorgsysteem is anders dan in Nederland. Els startte als enige acromegalieverpleegkundige in het AcroCare programma. Daarvoor bezoekt ze als zelfstandige patiënten aan huis om ze te informeren en te begeleiden bij hun ziekte en behandeling. Endocrinologen uit 18 verschillende ziekenhuizen in heel Vlaanderen verwijzen patiënten naar haar. Els: ‘Ik heb gaandeweg veel geleerd van de mensen zelf. Dit programma werd door de jaren heen een succes en loopt heel goed. Gelukkig is nu ook mijn Waalse collega inzetbaar, zodat we het werk kunnen verdelen.’

Steun en toeverlaat

Wat acromegalie betreft bespreekt ze met de patiënt alles rondom: diagnose, symptomen, complicaties, behandelingen, neveneffecten, therapietrouw, injecties en terugbetalingen (in België anders dan in Nederland). Maar ook de psychische, sociale en emotionele aspecten van de ziekte komen aan bod. Nieuwe patiënten ziet ze de eerste week intensief: vier dagen, indien nodig meer. Zodra de patiënt zelfredzaam is, gaat ze over op telefonische of e-mailconsulten, maar – indien nodig – weer op huisbezoeken. ‘Patiënten kunnen altijd bij mij terecht voor vragen over hun ziekte of behandeling. Voor sommige vragen richt ik mij tot hun endocrinoloog.’

Daarnaast ondersteunt Els bij veel praktische vragen rondom acromegalie, van vragen over waar je terecht kan voor een grote schoenmaat tot vragen omtrent reizen met de ziekte. ‘Als ik het antwoord niet weet, overleg ik met de endocrinoloog. Medische vraagstukken zijn sowieso voor de arts, maar ik kan ze wel weer vertalen naar de patiënt.’

Els verdiepte zich volledig in deze zorg. ‘Het geeft me veel voldoening iets te kunnen doen voor deze mensen.’ Ze helpt ze te aanvaarden, te berusten en het een plaats te geven in hun leven. ‘Ik luister naar ze en ik motiveer, stimuleer en begeleid ze in hun complexe behandeling. Als ik daarna hun dankbaarheid, waardering en opluchting voel, betekent dat veel voor me.’

Meer tijd

Els werkt sinds 2019 ook als endo-verpleegkundige in een ziekenhuis, iets wat totaal nieuw is in België. ‘De opleiding volgde ik dan ook deels in België en deels in Nederland.’ Endocrinologen verwijzen door naar de endo-verpleegkundige, onder andere voor het afnemen van de functietesten na een hypofyseoperatie. ‘Ik informeer over het waarom van deze testen en waar de patiënt de weken na de operatie op moet letten, net als in Nederland’, vergelijkt ze. Ook vertelt ze over het ziektebeeld, de behandeling en het gebruik van medicatie, zoals de noodinjectie bij een Addisoncrisis. ‘In veel ziekenhuizen§ geeft de arts deze info nog, maar ook de endo-verpleegkundige kan de patiënt hierin begeleiden. Zo worden artsen ontzien.’ Naar behoefte geeft Els ook andere informatie, zoals over verenigingen voor en informatiemateriaal over de aandoeningen.

Om de kwaliteit van zorg aan patiënten met een endocrinologische aandoening te verbeteren, nam Els deel aan de symposia van een werkgroep endocrinologieverpleegkundigen van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie. Ze is ook lid van een Europese en internationale werkgroep waar endo-verpleegkundigen uit verschillende landen ervaringen en cases delen, zodat ze van elkaar kunnen leren. ‘Ik blijf streven naar bewustwording en meer bekendheid rond zeldzame ziekten én voor een goede begeleiding en ondersteuning aan de patiënt’.

Tips van de verpleegkundigen

• Heb je een dreigende Addisoncrisis, gebruik volgens afspraak de noodinjectie en/ of bel direct 112 en meldt kort en krachtig Addisoncrisis en het huisadres.
• Groeihormoon heeft een beter effect als je vaker beweegt: liever elke dag na het eten 15 minuten, dan eén keer per week een uur. Ga eropuit, maak een wandeling, post een brief, laat de hond uit of doe een boodschap.
• Maak in je directe omgeving bespreekbaar wat je hebt, dan kunnen de mensen om je heen beter anticiperen op een situatie.
• Bekijk de filmpjes op Bijniernet.nl.
• Draag een SOS-armbandje. Zo weten omstanders dat er iets met je is.
• Luister vooral naar je lichaam. Aarzel niet welke klacht dan ook met je arts of verpleegkundige te bespreken. Zo kunnen verdere complicaties worden voorkomen.

Endocrinologieverpleegkundigen in een notendop

In de behandeling en begeleiding van patiënten met een endocriene aandoening spelen endo-verpleegkundigen een belangrijke rol. Zo nemen ze diagnostische functietesten af en geven ze uitleg over het ziektebeeld en de behandeling. Bovendien stellen ze samen met de patiënt het medicatiegebruik in. En later in het proces begeleiden zij patiënten ook met het inpassen van hun aandoening in het dagelijks leven. Tot slot verlenen ze ook hoog complexe zorg wanneer patiënten zijn opgenomen, bijvoorbeeld voor een operatie.