Hulp
‘Verdriet, boosheid en angst zijn heel normaal’ (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 1 – 2021
Een hypofyseaandoening kan een behoorlijke impact hebben op je leven. Hoe accepteer je alle, soms drastische, veranderingen die een chronische aandoening met zich meebrengt? Femke Verschuren (28) en Henk de Koning(56) vertellen over hun weg naar acceptatie.
Als Femke drie jaar geleden met een hangend ooglid op haar werk verschijnt om te vertellen dat ze een tumor heeft, maken haar collega’s grapjes. ‘Hier, neem wat worteltjes, die zijn goed voor je ogen!’ ‘Wij houden wel een oogje in het zeil!’ Zo zijn ze gewend met elkaar om te gaan. ‘Val is die positieve meid, het zonnetje in huis.’ Toen de week ervoor de hoofdpijn begon, maakte ze zich nog niet veel zorgen. Toch ging ze voor de zekerheid naar de huisarts. Nog geen maand later zit ze alweer thuis na een spoedoperatie.
‘Ik zal het waarschijnlijk nooit helemaal accepteren’, vertelt Femke. ‘Mijn lichaam heeft me toch in de steek gelaten.’ Ze wil vooral zo snel mogelijk verder met haar leven: ‘Ik verveelde me thuis kapot.’ Zes weken na de operatie is ze weer op haar werk, als kwaliteitsmedewerker bij een bedrijf in gemaksgroente- en fruit. Zes maanden later staat ze dertig uur per week op de fabrieksvloer, temidden van de machines en het lawaai. ‘Ik dacht dat het allemaal wel prima ging, tot ik mezelf tegenkwam.’ Halverwege haar werkdag doet Femke dutjes op kantoor. Het liefst gaat ze de fabriekshal helemaal niet meer in.
Geluk
Henk heeft veel geluk gehad, vindt hij. Na zijn eerste operatie in 2016 viel zijn hypofyse grotendeels uit en binnenkort gaat hij voor de vierde keer onder het mes. Zijn geluk: zijn arboarts heeft net een stage neurologie afgerond en weet precies wat er met hem aan de hand is. Daardoor wordt hij perfect begeleid. De eerste drie maanden blijft hij verplicht thuis. Daarna begint het langzame opbouwen, met elke twee weken een uurtje werk erbij. Vier jaar later werkt hij nog steeds als vloerspecialist, bij dezelfde winkel als altijd.
Ook voor Henk is het belangrijk zo snel mogelijk zijn oude leven weer op te pakken, met de nodige aanpassingen. ‘Dat betekent: loslaten wat niet meer gaat en openstaan voor nieuwe mogelijkheden.’ Handballen gaat bijvoorbeeld niet meer. In plaats daarvan gaat hij tuinieren en wandelen in de natuur – ‘fotocamera mee!’ – waar hij veel plezier in blijkt te hebben. In één dag op de racefiets heen en weer tussen Rotterdam en Antwerpen zit er niet meer in. Dan maar een rondje van veertig kilometer. ‘Ik kan twee dingen doen: achter de geraniums gaan zitten of accepteren dat mijn leven er nu anders uitziet. Bovendien heb ik al vijftig jaar kunnen leven zoals ik wilde.’
Drempel
‘Waarom kom je niet bij ons op kantoor werken?’, vragen Femkes collega’s. In eerste instantie komt het hard aan bij Femke dat ze haar oude functie niet meer aankan. Maar de nieuwe functie blijkt een schot in de roos. Niet alleen is het kantoorwerk beter vol te houden, ze vindt het ook nog eens leuker dan wat ze eerst deed. ‘Het past beter bij me. Als ik mezelf vergelijk met andere hypofysepatiënten, ben ik er heel goed uitgekomen.’ Drie jaar later werkt ze weer fulltime en heeft ze haar eigen appartement.
Natuurlijk loopt ze nog wel tegen dingen aan, maar ook daar zijn oplossingen op te vinden. Lukt het niet meer om naar haar werk te fietsen? Dan maar op een elektrische fiets. De drempel om die te kopen was groot, omdat die haar confronteert met het feit dat ze chronisch ziek is. ‘Zo’n fiets is eigenlijk voor iemand van tachtig, niet van achtentwintig!’ grapt Femke. ‘Maar nu ik weer iedere dag lekker naar mijn werk fiets, maakt het me niet meer uit of dat met behulp van een motortje is.’
Knop om
Soms is het een kwestie van een knop omzetten om de dingen te kunnen doen die belangrijk voor hem zijn. Henk neemt jarenlang de mantelzorg voor zijn moeder op zich, ook na zijn diagnose. Hij doet haar boodschappen, kookt voor haar en springt direct in de auto als ze weer eens gevallen is. Ook staat hij haar bij tijdens een longontsteking en een blaasontsteking. ‘Dat was soms wel vermoeiend, maar ik wilde het graag voor haar doen.’ Als zijn moeder in februari overlijdt, heeft Henk het er moeilijk mee. ‘We waren een eenheid.’
Zijn vrouw en kinderen vangen hem in die moeilijke periode op. Henk heeft sowieso veel steun aan zijn gezin. Het fijnste vindt hij dat ze hem nooit als patiënt behandelen, maar hem de ruimte geven om te doen wat hij wil doen. ‘Ze hebben me nooit afgeremd, alleen ondersteund of geholpen waar nodig. Dan springen ze bij.’ Hoewel Henk positief in het leven staat, heeft hij ook wel eens een dip. ‘Gelukkig heb ik een hele lieve vrouw met wie ik dan kan praten. Die negatieve gevoelens moet je niet opkroppen.
Taboe
Ook Femke is van het begin af aan open over haar klachten. Haar collega’s schrikken nog wel eens als ze op serieuze toon zegt dat het niet gaat. ‘Het bespreken van mentale gezondheid is vaak nog een taboe. Des te belangrijker om het toch te uiten’, vindt Femke. Bij haar vriendinnen kan ze zelfs haar donkerste gedachten kwijt. ‘Vooral de herkenning bij anderen is waardevol; weten dat je niet de enige bent die met nare gedachten rondloopt. Zo raar is het niet dat je af en toe een mindere dag hebt.’
Zowel Femke als Henk heeft daarin ook steun aan de besloten Facebookgroep van de Nederlandse Hypofyse Stichting, die toegankelijk is voor alle leden van de stichting. Het contact met lotgenoten geeft een gevoel van saamhorigheid. ‘Mijn vader en vrienden vinden het wel erg voor me, maar weten niet wat ik doormaak,’ zegt Femke. ‘Dat is het fijne van zo’n groep.’ Ook steunt ze graag anderen door haar eigen positieve verhaal te delen. Daarmee wil ze zeggen: ‘Schouders eronder! Het kan beter worden.’
Medisch psycholoog Wisse van den Berg
Medisch psycholoog Wisse van den Berg begeleidt chronisch zieke patiënten en weet dat het zeker mogelijk is om een rijk en vol leven te leiden met een chronische aandoening. ‘Wanneer je beperkt wordt in je kunnen, zijn gevoelens van verdriet, boosheid en angst heel normaal. Het is niet verstandig deze emoties de kop in te drukken. Mensen die de strijd aangaan met hun ziekte, raken vaak juist dieper in de put. Het kost alleen maar energie. Je kunt beter je klachten en alle negatieve emoties die daarbij horen, er laten zijn en je tegelijkertijd bewust worden van alles in je leven wat niets met je ziekte te maken heeft, zoals de mensen om wie je geeft, je werk en je hobby’s. Je leven bevat veel meer dan alleen je aandoening.’
Tips & Tricks
- Word je bewust van jouw levenswaarden. Op welke manier kun je deze nastreven? Investeer daarin. Dat is niet altijd makkelijk en soms moet je je doelen bijstellen. Maar elke stap in de richting van wat jij belangrijk vindt, is een stap in de goede richting.
- Stop emoties niet weg. Dit levert weinig op en kost je vooral veel energie. Wees mild voor jezelf en alle dingen die je voelt.
- Wees met aandacht aanwezig. Word je bewust van alles wat je denkt, ziet en hoort, zonder daarover een oordeel te hebben. Een mindfulness-app kan helpen.
- Neem vervelende gedachten niet te serieus. Vaak zijn dit jouw eigen overtuigingen die niets met de realiteit te maken hebben.
- Jij hebt de touwtjes in handen. Dat je klachten hebt, kun je niet veranderen. Maar je kunt wel zelf bepalen hoe je met die klachten omgaat.
Noot van de redactie
De naam van de betrokkene en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
Meer uit de informatiebibliotheek
