Een wereldreis maken: ‘Mijn koffer zat halfvol medicatie’ (artikel)

Gewoon gegaan

Het idee voor de lange reis wordt geboren dankzij de inspirerende landkaart van Ikea. Hij hangt nog steeds boven de bank in hun woonkamer. ‘We kijken er graag naar, hij past mooi in het interieur’, vertelt Ingrid. ‘We waren altijd al geïnteresseerd in andere landen en culturen, vooral Azië. Maar we zijn niet van die planners, een wereldreis stond niet op onze bucketlist. We zijn gewoon gegaan. We vroegen wel eerst onbetaald verlof aan en boekten daarna een enkele treinreis met de Trans Siberië Express van Moskou, via Mongolië naar Beijing. Maar na China zou het een grote verrassing worden. Met meer dan voor een half jaar medicatie, zes noodinjecties en in acht verschillende talen de uitleg van mijn ziekte in Jip-en-Janneketaal, gingen we onbevreesd op pad.’

Ingrids kinderen zijn enthousiast als ze horen van de avontuurlijke plannen van hun ouders. Veel mensen in hun omgeving gunnen hun deze geweldige reis, omdat het niet zo heel gewoon is voor mensen van hun leeftijd en ze leven mee via Facebook. Toch krijgen ze ook vervelende reacties gerelateerd aan haar ziekte. ‘O, dus dat kan wel, hoorde ik dan’, vertelt Ingrid. Ze zucht even diep en klinkt geëmotioneerd. ‘Ik blijf het heel moeilijk vinden dat sommige mensen mijn beperkingen in twijfel trekken. Ze zien mij alleen op momenten dat ik me goed voel en niet wanneer ik uitgeput hele dagen op de bank lig. Voor m’n gevoel moet ik me altijd te verantwoorden.’

Treinreis met een hobbel

Ingrid klaart weer op als ze verder vertelt over de reis die gelukkig soepel verliep wat betreft haar gezondheid, op twee momenten na: ‘De treinreis was prachtig. We hadden onze eigen coupé en zagen veel verschillende landschappen. In Mongolië reisden we een week in een natuurgebied en sliepen daar in tenten. Maar bij de grens van Mongolië naar China werd ik ziek in de trein, waarschijnlijk een voedselvergiftiging. Ik werd steeds zieker, moest overgeven en kreeg diarree. Daardoor kon ik mijn medicijnen niet binnenhouden. Toen heeft mijn man me een noodinjectie met hydrocortison gegeven. Daarna werd ik stabieler. Een dag daarna ging het wel weer, maar ik was echt even van de wereld en de dagen daarna super zwak.’

Uiteindelijk komen ze ook nog in Vietnam, Costa Rica, Peru en Colombia terecht. Ook in Peru loopt Ingrid een heftige voedselvergiftiging op. ‘Voor mijn man was dat dramatischer dan voor mij, omdat ik dan (een beetje) van de wereld ben.’ Ook dan krijgt ze weer een noodinjectie van Edwin. Voor de rest verloopt de reis gelukkig in volledige gezondheid. Edwin en Ingrid zijn op die slechte momenten gewoon met zijn tweeën en dealen samen met de situatie. ‘Wij konden het zelf oplossen. We hadden de tijd en gebruikten die ook om te herstellen van de ziekte.’

Relaxt reizen

Haar ziekte weerhoudt Ingrid dus niet om te reizen, maar ze houdt er wel rekening mee. Ze houden het reistempo in alle landen laag. ‘Meer dan wat wandelen, terrasjes pikken en cultuursnuiven werd het niet, maar daar houden we ook van.’ Over de invloed van haar ziekte is Ingrid nuchter: ‘Ik heb deze aandoening zo ontzettend lang, dat ik niet meer beter weet. Het is gewoon zo. Net als wanneer je rimpelig bent, of dik of dun. Het hoort er gewoon bij. Ik zie mijn ziekte niet als mijn hoofdkenmerk. Ik ben altijd bezig met wat ik nog wél kan, hoewel ik wel denk dat mijn energie mij belemmert. We lassen de nodige rustmomenten in en doen sowieso niet aan gestress.’

Ingrid en haar man passen hun bestemmingen en reistempo het meest aan aan hun wensen: toegankelijke landen die ze graag willen zien en waar het dagelijkse leven betaalbaar is. In sommige landen hebben ze geen directe toegang tot ziekenhuizen om de hoek. Het weerhoudt Ingrid niet om te gaan. Ze bekijken online hoe ze de volgende dagen zullen reizen. Waar gaat een goedkoop ticket heen? Welke bus moeten we nemen? Welke accommodatie zullen we boeken? ‘Dat was soms echt zoeken, maar we hadden alle tijd.’

Tips voor lotgenoten

Ingrid ziet van nature niet zoveel beren op de weg. Voor iedereen die die wil weten of je kunt reizen met een hypofyseaandoening, is haar boodschap: ‘Luister naar je lijf en heb vertrouwen. Heb je dat niet of krijg je om de haverklap een addisoncrisis? Dan zou ik zeker niet gaan. Maar als je wel wilt en kunt, zou ik zeker gaan. Waar ook ter wereld, je bent altijd in twintig uur weer terug.’ Haar enorme kracht om te relativeren is bewonderenswaardig. Ze adviseert wel om je aandoening en medicatie op papier vast te leggen in de talen van de landen die je bezoekt: ‘Tussen Rusland en Mongolië kwam de douane langs en moest ik mijn koffer openen. Toen ze alle medicijnen zagen, haalden ze hun meerderen: vijf man in vol ornaat! Ik liet ze het briefje met Mongoolse vertaling van mijn aandoening zien, waarna ze gerustgesteld waren en we Mongolië binnen mochten.’

Ingrid heeft geen angst dingen te missen: ‘Je moet niet te veel plannen en niet te veel willen. We kwamen een jong stel tegen dat alles had vastgelegd voor drie maanden. Elke dag was al bepaald, geregeld en gereserveerd. Ze hadden totaal geen ruimte voor rust, flexibiliteit of bezinning. Dat moet je niet doen met zo’n reis en deze gezondheid. Je moet flexibel zijn en absoluut je tijd nemen.’ Ingrid kent haar lijf en beperkingen, maar haar man is ook een rots in de branding. ‘Ons reistempo ligt misschien iets rustiger dan bij anderen en voor Edwin is het zo vanzelfsprekend dat hij soms zijn tempo aanpast aan mij. Het is zo leuk dat je weer een team wordt samen. Zo gauw het kan gaan we weer een maand of drie op reis. Edwin wil heel graag naar de Zuidpool, een enkele vlucht naar Argentinië en daarna zien we wel weer.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons jubileumnummer 25 jaar Nederlandse Hypofyse Stichting heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.