Je HEBT een hypofyseaandoening, maar je BENT het niet (artikel)

Het verlies van je gezondheid

Een grote groep chronisch zieke mensen in Nederland staat voor een belangrijke opgave: de acceptatie van het ziek zijn. Ook wij als hypofysepatiënten kunnen hier niet omheen.

Uit onderzoek blijkt dat niet de lichamelijke gevolgen van de ziekte als de belangrijkste negatieve verandering genoemd worden, maar wel de psychologische en sociale gevolgen. Een tweede vaststelling is dat patiënten met verschillende aandoeningen zeer vergelijkbare manieren verzinnen om met de nieuwe situatie om te gaan. Ongeacht hun aandoening, maken patiënten veelal melding van vergelijkbare zaken: de aanpassing aan het feit dat je voortaan patiënt bent, creatief zijn in het vinden van nieuwe uitdagingen, nieuwe manieren vinden om sociale relaties te onderhouden, hobby’s moeten opgeven en andere bezigheden zien te vinden, omgaan met lichamelijke beperkingen, leren de eigen behoeften te her- en erkennen en de aanvaarding van de ziekte.

Een patiënt heeft zijn ziekte aanvaard als hij tevreden is met wat hij ‘nog’ heeft. Het is belangrijk dat je durft toe te geven dat je ziek bent, kunt aanvaarden dat je niet meer alles kan wat je zou willen en dat je jezelf niet minder waard voelt vanwege je ziek zijn. Dat gaat echter niet zonder slag of stoot. De meeste chronisch zieken gaan eerst door een fase van ontkenning, woede en rouw voordat ze in staat zijn de ziekte recht in de ogen te kijken.

Acceptatieprocessen

De Amerikaanse psychiater Elisabeth Kübler-Ross heeft veel over acceptatieprocessen geschreven. Volgens haar moet je een aantal stappen doorlopen om tot acceptatie te komen. Eerst is er ontkenning, dan woede/verzet, dan marchanderen (het lot trachten te keren, onderhandelen), opstandigheid, vervolgens verdriet/depressie en ten slotte acceptatie. Deze reacties lopen door elkaar heen en het verschilt van mens tot mens en van situatie tot situatie hoe lang het duurt. Soms denk je ergens helemaal overheen te zijn om dan tot je verrassing te ontdekken dat je er nog steeds woedend over kunt worden. Het meerdere malen doorlopen van deze stappen is dan ook heel gewoon en ook het ervaren van meerdere tegenstrijdige gevoelens tegelijkertijd is eerder regel dan uitzondering.

Aanvaarden van het verlies

Onder ogen zien, accepteren dat je een deel van je gezondheid kwijt bent, is moeilijk. Soms is het wel verstandelijk te beredeneren, maar wil je er gevoelsmatig niet aan. Voordat de realiteit echt tot je doordringt is een herhaalde confrontatie met het gemis in het dagelijks leven nodig. Dit is een harde leerschool, die met terugval gepaard kan gaan.  Je zult ook moeten aanvaarden dat het veel tijd kost. Misschien wel jaren.

Ontkenning

Tegenover aanvaarding staat ontkenning. Je wilt zo weinig mogelijk weten over de aandoening en de gevolgen. Gevoelens van angst en vertwijfeling, woede en verdriet stop je weg. De emotionele pijn van het verlies kan zich uiten in verdriet, angst, boosheid of schuldgevoelens. Deze kunnen elkaar afwisselen. Sommige mensen uiten de pijn, anderen ervaren de pijn van binnen. Het kan beide, het één is niet beter dan het ander. Het is wel belangrijk dát je het voelt.

Verlies leidt tot veranderingen in het dagelijks leven. Bij verlies van je gezondheid gaat het om bijvoorbeeld het oppakken van een regelmatig leven, het innemen van medicatie, het aannemen van een patiëntenrol in contact met de behandelaar, aanpassing in werksfeer, sociale contacten en de toekomstverwachting.

Om tot acceptatie te komen moet je stappen zetten om de chronische aandoening emotioneel een plek te geven en verder te leven. Je HEBT een aandoening, maar je BENT het niet. Met andere woorden: je aandoening is een onderdeel van wie je bent. Accepteren is leren roeien met de riemen die je hebt. Ondanks beperkingen blijft een boeiend en waardevol leven mogelijk.

Accepteren van beperkingen

Acceptatie gaat niet zonder slag of stoot, maar verloopt via fasen. In onderstaande tabel vind je de fasen die mensen doorlopen als ze horen dat ze een ernstige ziekte hebben. Deze fasen komen ook voor bij andere grote aanpassingen in je leven. Bijvoorbeeld als je hoort dat je arbeidsongeschikt bent of juist weer opnieuw aan de slag moet, terwijl je daar nog niet aan toe bent. De fasen kunnen door elkaar heen lopen. Er is geen tijdslimiet.

Strategieën bij een chronische aandoening

Shelley Taylor is een Amerikaanse hoogleraar psychologie. In haar boek Health Psychology (2006) schrijft ze dat mensen met een chronische ziekte hun ziekte op verschillende manieren benaderen:

1. steunzoekend en/of probleemoplossend gedrag, bijvoorbeeld  ‘ik praat met iemand om meer over de ziekte te weten te komen’
2. positief denken, bijvoorbeeld  ‘ik ben uiteindelijk sterker geworden door deze ervaring’
3. afstand nemen door bijvoorbeeld  te denken ‘ik laat het niet te dichtbij komen’
4. ontsnapping en/of de situatie ontwijken door gedachten zoals  ‘ik hoop dat mijn klachten snel overgaan’
5. ontsnapping en/of vermijding door gedrag, bijvoorbeeld proberen niet aan de situatie te denken door overmatig eten, drinken, slapen etc.

Deze strategieën verschillen niet veel van de strategieën die mensen gebruiken in andere stressvolle situaties. Een verschil is echter dat mensen met een chronische ziekte minder vaak actief reageren door probleemoplossend en/of steunzoekend gedrag en positief denken (punt 1, 2 en 3). Zij reageren vaker passief (vermijdend) door afstand nemen, ontsnapping en vermijding (punt 4 en 5). Dit kan komen doordat chronische ziekten langdurig en oncontroleerbaar zijn. Je hebt er weinig invloed op. Een passieve reactie volgt vaker in situaties waarbij ontkomen onmogelijk is en je geen controle  meer hebt over de situatie.

Welke strategie is effectief?

Onderzoek heeft aangetoond dat mensen die een actieve strategie gebruiken minder last van stress hebben en in een betere geestelijke gezondheid verkeren. Die mensen ervaren ook meer controle over hun ziekte. Een passieve strategie kan zorgen voor gevoelens van machteloosheid, wat veel spanning, stress en gepieker kan opleveren.

Ook blijkt dat mensen zich beter voelen als ze het idee hebben dat ze controle hebben over hun ziekte. Zij kunnen bijvoorbeeld denken dat zij een terugval van de ziekte kunnen voorkomen door gezond te leven, of zelfs door wilskracht. Zij kunnen ervan overtuigd zijn dat therapietrouw (iedere dag je medicatie op hetzelfde moment slikken) en strikte naleving van doktersadvies zorgt voor controle over hun ziekte. Zij kunnen ook de opvatting hebben dat zij door een positieve houding invloed hebben op hun ziekte. Deze overtuigingen of opvattingen hoeven niet per se juist te zijn. Maar het gevoel van controle over je ziekte en je situatie, verlaagt de emotionele stress en het helpt je om je beter aan je ziekte aan te passen.

Tips voor acceptatie van je aandoening 

• Gun jezelf de tijd als je door je aandoening blijvende beperkingen hebt gekregen. Wat is er veranderd? Wat betekent dit voor jouw privé-leven en werk?
• Neem de ruimte voor je ‘rouwproces’. Als je je kop in het zand steekt en zo snel mogelijk weer over wilt gaan tot de orde van de dag, dan kom je jezelf op een later moment tegen.
• Zoek een ontlader voor je boosheid en verdriet. Het van je afschrijven kan bijvoorbeeld helpen, maar ook sporten of er over praten. En schroom niet (professionele) steun te vragen. Een aantal gesprekken met een goede psycholoog zijn eigenlijk (bijna) onmisbaar, ook voor mensen die gewend zijn hun eigen boontjes te doppen. De confrontatie met een chronische ziekte is één van de grootste uitdagingen waarvoor je in je leven kan komen te staan. Wuif het niet weg.
• Veranderingen door ziekte kunnen je kansen bieden het leven en werk in te richten op een manier die meer bij jou past. Accepteer eerst dat je niet alles (meer) kunt en bedenk: iedereen heeft zijn beperkingen.
• In een ‘dagboek’ kun je bijhouden hoe het met je gaat: de medicijnen die je gebruikt, je klachten, en of er nog belangrijke gebeurtenissen zijn. Handig bij gesprekken met je behandelend arts of psycholoog.
• Realiseer je dat je niet voor 100% door je ziekte wordt bepaald. Er zijn zaken die je nog steeds goed doet, misschien zelfs beter door de ervaringen die je door je ziekte hebt opgedaan. Benoem wat je goed vindt gaan en schrijf dat ook op. Bekijk wat je zou willen verbeteren en denk na over hoe je dat voor elkaar kunt krijgen.
• Kennis is macht. Er is maar één persoon die kan leren en tenslotte WETEN hoe je zo goed mogelijk kan omgaan met jouw ziekte en dat ben je zelf!

Meer informatie

Behalve feitelijke informatie over de ziekte zelf kan het nuttig zijn om je te verdiepen in hoe je het beste kunt omgaan met je aandoening. Op internet vind je veel algemene informatie. Ook in de literatuur zijn inspirerende, persoonlijke verhalen te vinden. Zoals dat van Renate Dorrestein “Heden ik” dat gaat over haar belevenissen nadat zij werd getroffen door het chronische vermoeidheid syndroom. Behalve haar aanpassing aan de ziekte zelf wordt het gevecht tegen het onbegrip, van zowel haarzelf als haar omgeving, treffend en humoristisch beschreven. Collega-schrijfster Renate Rubinstein beschreef haar lotgevallen met de ziekte multiple sclerose in “Nee heb je – notities over ziek zijn”. Karin Spaink heeft meerdere boeken geschreven over het patiënt zijn. Zo handelt “Vallende vrouw – autobiografie van een lichaam” over het leven met multiple sclerose en “Open en bloot” over haar ervaringen met borstkanker.