Jong, moeder en een hypofyseaandoening (artikel)

Ik beland in een nachtmerrie

Er wordt toch besloten te opereren en tijdens de operatie blijkt dat de tumor om de oogzenuw zit gekapseld. Met het verwijderen van de tumor raakt de hypofyse beschadigd. Het gevolg is volledige hormoonuitval. Na twee weken mag Monique naar huis, om vervolgens acht uur na thuiskomst met spoed weer terug te gaan naar het zieken- huis vanwege een zware blaasontsteking. Haar dochtertje raakt volledig overstuur. ‘Het verdriet en de pijn van die nacht, de angst in haar oogjes, ik zal het nooit vergeten’, blikt Monique terug.

Als Monique anderhalve week later weer naar huis mag, krijgt ze een liquorlekkage: lekkende hersen- en ruggenmergvloeistof. Een zware tijd volgt. Ze moet een week plat liggen met een drain en wacht op de tweede operatie. Ze ligt dan al ruim vijfeneenhalve week in het ziekenhuis. Twee dagen na de tweede operatie mag ze dan eindelijk naar huis.

Altijd moe

Sinds die tijd is er van de spontane, vrolijke moeder weinig meer over. Haar continue (over)vermoeidheid heeft een grote invloed op het gezin. Monique: ‘Voor de operatie deden we alles samen met ons gezin. We gingen naar het bos, zwommen en trokken er spontaan op uit. Maar nu is het iedere dag weer spannend wat de dag brengt. Hoe voel ik me als ik wakker word? Kunnen we een dagje weg? Ben ik niet te moe?’ Waar het voor iedere moeder normaal is om kinderen uit school te halen, is de steun en hulp van andere moeders voor Monique erg welkom: ‘Mijn kinderen worden door anderen uit school gehaald op dagen dat ik echt te moe ben.’

Vrienden komen, vrienden gaan

Monique heeft veel steun aan haar partner, familie en vrienden. Ze heeft dierbare vrienden die haar nemen zoals ze is. Helaas moest ze van sommige vrienden ook afscheid nemen. ‘Die begrepen niet wat er met me aan de hand was. Je ziet er toch goed uit?’

Dat herkent Renate. Ook zij moest afscheid nemen van vrienden die haar niet begrepen. Een ontsteking in haar oksel geneest maar niet en ze wordt zieker en zieker. Na drie maanden ziekbed volgt het verlossende woord: ze heeft de auto-immuunziekte Wegener. Haar nieren en darmen vallen uit en haar hart krijgt een flinke tik en loopt uiteindelijk schade op. Na twee keer een spoedopname in het UMCG mag Renate dan eindelijk naar huis.

Helaas volgt al snel een nieuwe tegenslag. ‘Twee jaar lang sliep ik maximaal een uurtje per nacht’, vertelt Renate. ‘Ik raakte uitgeput en mijn klachten werden afgedaan als psychische reactie op alles wat ik had doorstaan tijdens mijn opnames.’ Gelukkig treft ze een longarts die zijn vermoedens met haar deelt. Hij vraagt naar de groei van haar handen en voeten en wil een test doen omdat hij denkt aan een goedaardige tumor in haar hoofd. Na vijf dagen krijgt ze de uitslag: ze heeft acromegalie.

Het mooiste cadeau

In december 2015 krijgt Renate te horen dat de tumor weer terug is en start ze met medicatie om de groei van de tumor te remmen. Omdat de artsen niet precies weten wat de invloed van de ziekte van Wegener is en Renates nieren nog minimaal functioneren, moet ze aan de dialyse. Tweeënhalf jaar lang dialyseert Renate wekelijks. In 2018 krijgt ze een prachtig cadeau van haar moeder: ze staat haar nier af aan Renate. Die bloeit helemaal op. Haar twee meiden geven haar het mooiste compliment: ‘We hebben helemaal een andere mama.’

Door haar ziekte zijn haar dochters al vroeg zelfstandig. Ze lopen alleen naar school terwijl iedereen wordt gebracht, smeren ze zelf hun boterhammen en kleden zich ’s morgens zelf aan. Ook kan er niet altijd een vriendinnetje komen spelen. Dagjes uit worden op het laatste moment pas besloten, iets wat haar oudste dochter lastig vindt. De meisjes groeien op met een zieke mama. Renate voelt zich schuldig, maar weet ook dat ze wel wil maar niet meer kan. Het maakt de meiden al vroeg zelfstandig en dat maakt haar trots.

Maak het bespreekbaar

De kinderen van Renate weten dat hun mama ziek is en dat ze er niets aan kan doen. Veel praten met elkaar en met de kinderen helpt, net als positief blijven en open zijn. Stap voor stap, op weg naar een andere manier van samenzijn. Ligt Renate moe in bed, dan duikt haar oudste dochter erbij en kijken ze samen Netflix. Een ochtend naar de speeltuin of pretpark vertellen ze pas op de ochtend zelf om zo de kinderen niet teleur te hoeven stellen als het niet door kan gaan. Het gezin neemt iedere dag zoals hij komt.

Hoe houd je het vol als jonge ouder?

Monique en Renate delen graag wat tips:

• Probeer jezelf te blijven en doe alleen dingen waar jij je goed bij voelt.
• Doe geen dingen voor een ander, maar alleen voor jezelf en je gezin
• Maak het bespreekbaar, leg het je kinderen uit en blijf ook als stel met elkaar in gesprek.
• Focus op de dingen die wel lukken en niet meer op wat niet lukt.
• Plan geen dagjes weg vooruit, maar verras de kinderen tijdens het ontbijt met een dagje uit.

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.