Hulp
Hypofysepatiënt Mila: Soms zet ik heel even mijn masker af (artikel)
Printen
“Hoe gaat het nou echt met je..?”, vragen mensen mij soms. Dan kan ik twee dingen doen. Ik kan als eerste een heel mooi verhaal houden, dat ik nooit eenzaam ben en lieve mensen om mij heen heb. Ik kan ook gewoon eens mijn masker afzetten en zeggen hoe die eenzaamheid bij mij voelt. Dit zal vast ook herkenbaar zijn voor meerdere van jullie lezers. Ik denk dat het goed is dat ik het allebei even doe. Ik ben in veel dingen niet eenzaam en heb natuurlijk hele lieve mensen om mij heen, waar ik veel van hou en zij van mij. Dat is het mooie verhaal!
Soms even het masker af
Maar soms heel soms, doe ik dat masker af en dan voel ik gelijk een eenzaamheid. Je kent dat wel, je zit op een verjaardag. Dat wil zeggen, ik heb mij erheen gesleept, ik was zo moe, eigenlijk had ik geen zin om te gaan, maar ja om alles af te zeggen, dat doe ik dan ook niet, (toch dat masker hè). Dus ik ga dan toch en doe mijn best om de avond door te komen.
'Meid, neem een drankje'
Op een moment wordt er belangstellend, tenminste daar ga ik van uit, gevraagd hoe het met mij gaat. Ik bloei op en even zet ik mijn masker af. Ik vertel dat ik zo moe ben en eigenlijk liever naar bed ga, omdat het de afgelopen dagen niet zo goed gaat (een minder periode, je kent ze wel). De ene helft van de visite zie je zuchten en je hoort ze bijna denken ‘ zij is ook altijd moe’ (Of dat zo is, weet ik niet). De andere helft is vaak al beschonken en roept ‘meid, neem een drankje, geniet van het leven , we zijn allemaal wel eens moe’.
Eenzaamheid
En op dat moment BAM, daar is dat gevoel van eenzaamheid. Ik zet mijn masker eens af en vertel hoe ik mij echt voel. Dat gevoel is niet uit te leggen en mensen zien het niet aan je. Ik heb gemerkt dat mijn ziekte een ziekte is, die andere mensen niet goed begrijpen. Logisch, want dat doe ik zelf al vaak niet. Het feit dat ik die ziekte heb, maakt mij soms heel eenzaam.
Voelen wat ik voel
Ik kan er maar met weinig mensen over praten die mij ook echt begrijpen en voelen wat ik voel. Soms vind ik het zo oneerlijk dat ik dit gekregen heb. Ik was nog zo jong en wilde nog zo veel, dat kan nu niet meer. Op zo’n moment kan ik heel zielig in een hoekje op de bank gaan zitten huilen. Nu ben ik 25 en probeer toch niet altijd aan die eenzaamheid toe te geven. De dingen die ik niet kan of waar ik echt geen zin in heb, doe ik dan niet. Ik probeer dingen te doen die ik echt wil en echt leuk vind. Daar krijg ik een heel gelukkig en rijk gevoel van. Maar soms, heel soms, doe ik nog even dat masker af, gewoon voor mezelf. Dan mag ik mij op ook heel even alleen en verdrietig voelen. Daarna ga ik weer verder en probeer te geniet van alles wat ik wel kan.
Mila van der Poort
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
Meer uit de informatiebibliotheek
