Revalidatie: omgaan met beperkte belastbaarheid (voordracht)
Printen
Symposium 2010
Bijna alle hypofysepatiënten komen in de dagelijkse praktijk in aanraking met het probleem omgaan met beperkte belastbaarheid. Tijdens het symposium 2010 gaf professor Fasotti, docent neuro- en revalidatiepsychologie aan de Radboud Universiteit Nijmegen en tevens verbonden aan de Sint Maartenskliniek te Nijmegen een lezing over dit onderwerp. Mevr. drs. M.E. van Kessel, eveneens verbonden aan de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, nam ook een deel van de lezing voor haar rekening. Factoren bij vermoeidheid en omgaan met vermoeidheid waren de twee thema’s van deze workshop.
Vermoeidheid: een verborgen handicap
Veel mensen hebben last van vermoeidheid. Maar artsen kunnen weinig met klachten over vermoeidheid; het komt bij heel veel ziektes voor, en bovendien is het niet te meten. Elk mens ervaart vermoeidheid weer anders. Helaas is vermoeidheid het ondergeschoven kindje van de medische wetenschap. In 2004 werd het boek ‘Fatigue as a Window to the Brain’ van J. DeLuca gepubliceerd. Het was voor het eerst dat er vanuit de medische hoek serieus aandacht werd besteed aan dit onderwerp. Sindsdien is er veel gepubliceerd over dit onderwerp en is er meer aandacht voor gekomen.
Klachten in relatie tot hypofyseproblemen
Hersenletsel zoals dat wordt veroorzaakt door een beroerte, een hersentrauma, een hersenoperatie of epilepsie geeft dezelfde (belastbaarheids)problemen als een verstoorde hypofysewerking. Vooral letsels in de hersenstam en de basale ganglia veroorzaken vaak vermoeidheidsklachten. Ook verstoringen in de hormoonhuishouding, zoals bij hypofysepatiënten het geval, kunnen vermoeidheidsklachten tot gevolg hebben.
Sneller moe en minder snel hersteld
Niet alleen ben je na een hersenletsel sneller moe, je herstelt ook minder snel van de vermoeidheid. Sommige bezoekers een van de lezing merken op dat ze ’s morgens al moe opstaan en gedurende de dag minder kunnen doen dan ze willen. Naast vermoeidheid kun je te maken krijgen met geheugen- en concentratieproblemen, hoofdpijn, gevoelens van somberheid, spanning of angst. Verder merken bezoekers op dat ze emotioneel sneller uit balans zijn en slecht tegen prikkels van buitenaf kunnen. Vermoeidheid gaat heel vaak samen met stemmingsklachten (depressie).
Waar komen deze klachten vandaan?
De hersenen bij iemand met hersenletsel moeten harder werken om dezelfde prestatie te leveren als een gezond brein, omdat de beschadigde gebieden niet meer goed functioneren. Je moet (meer) nadenken over dingen die eerst vanzelf gingen. Er moeten in de hersenen nieuwe paden gecreëerd worden, omdat signalen als het ware om beschadigde gebieden heen moeten. De informatieverwerking wordt dus trager.
Linker- en rechterhersenhelft
Het is opvallend dat bij gezonde mensen gedurende bepaalde taken de linkerhersenhelft veel werk verzet, terwijl bij mensen met hersenletsel het juist de rechterhelft is die veel taken overneemt. Bij deze mensen moeten de hersenen per saldo harder werken dan bij mensen die geen hersenbeschadiging hebben. Dus dat kost meer energie.
Van autoaccu naar Duracell batterij
Wat beschikbare energie betreft maakte Dr. Fasotti de vergelijking: eerst had je beschikking over een autoaccu, nu heb je moet je het doen met een Duracell batterij. Emoties (stemmingen), slaapproblemen, pijn en gebruikte medicatie vragen allemaal wat extra’s van je lichaam. Ook de veranderde hormoonhuishouding vraagt extra energie. Tot slot wordt opgemerkt dat ook de eigen reactie op vermoeidheid een belangrijke rol speelt.
Reacties op vermoeidheid
Je manier van reageren op vermoeidheid kun je zelf beïnvloeden. Globaal zijn er drie groepen van reacties.
Overbelasten
De vermoeidheidsgrens onvoldoende aanvoelen, niet willen toegeven aan vermoeidheid, geen nee kunnen of willen zeggen. Allemaal factoren die tot overbelasting kunnen leiden.
Onderbelasten
Teveel willen uitrusten. Je doet minder dan je zou kunnen. Dit kan voortkomen uit schrik of als reactie op een situatie met overbelasting. Bij onderbelasting zie je een patroon van steeds meer gaan rusten.
Afwisselend over- en onderbelasten
Wanneer je voortdurend over- en overbelast, ontstaat er een jojo-effect, waarbij de belastbaarheid steeds wat kleiner wordt. Hoe meer je jezelf overbelast, hoe minder je uiteindelijk kunt hebben, hoe minder goed je herstelt. Deelnemers aan de workshop merken op dat het soms wel fijn is om over je grenzen te gaan. Als je dan toch moe gaat worden, dan liever van iets wat je heel graag wilde doen.
Mevr. van Kessel geeft als tip om de effecten op korte en lange termijn goed tegen elkaar af te wegen. Is het de moeite waard om over je grenzen heen te gaan? Kies bewust en ga niet te vaak over je eigen grenzen heen.
Omgaan met vermoeidheid, 5 strategieën
De uitgangspunten van de therapie die op de Sint Maartenskliniek worden toegepast zijn:
- Herstel van het oude belastbaarheidsniveau is niet mogelijk. Wel mogelijk is conditieverbetering.
- De behandeling is gericht op het doeltreffender omgaan met het huidige belastbaarheidsniveau. Dit wordt gedaan door middel van gedragsverandering en cognitieve therapie.
- Veel nadruk wordt gelegd op de zogenaamde slaaphygiëne: goed slapen, lang genoeg slapen.
Zorgwijzer Vermoeidheid
In de Zorgwijzer Vermoeidheid kun je deze punten nalezen, en voor jezelf een programma opstellen. Gedurende 7-14 dagen houd je uur voor uur bij wat je doet, en je geeft voor die activiteiten een ‘vermoeidheids cijfer’. Zo kan je je eigen situatie goed in beeld brengen, en nagaan waar verbetering mogelijk is.
Activiteitenverdeling en planning
Eerst breng je de huidige situatie in beeld. Welke activiteiten doe je? Hoe en wanneer doe je deze activiteiten? Herken de energievreters en energiegevers. Daarna verdeel je de activiteiten in een groep “werk/productiviteit”, een groep “actieve ontspanning”, een groep “passieve ontspanning” en een groep “rust/slapen”. Denk er aan dat activiteiten die voor de hersenbeschadiging ontspannend waren dat nu misschien niet meer zijn. Zaken als lezen, telefoneren, winkelen enz. kunnen vaak meer energie kosten dan je denkt.
Nieuwe verdeling van de activiteiten
Na inventarisatie volgt een nieuw verdeling van de activiteiten. Zorg daarbij voor afwisseling tussen ontspanning en inspanning en tussen geestelijke en lichamelijke taken. Houdt de energiegevers en energievreters in de gaten, zorg voor actieve ontspanning en maak de overgangen tussen rust en activiteit geleidelijker. Start de dag rustig en sluit hem ook rustig af.
Planning
Maak vervolgens een haalbare planning, liefst op papier of in een elektronische agenda. Plan eerst de momenten van rust/ (actieve) ontspanning, dan de vaste afspraken en tot slot de andere activiteiten. Plan ook in wanneer je gaat plannen, want dat schiet er vaak bij in!
Houd bij het plannen ook rekening met mensen in je omgeving. Ga flexibel om met je planning maar kies bewust. Je bepaalt zelf wat, wanneer en hoe je iets doet. Heel belangrijk is variëren tussen bewegen, rusten, werken, ontspanning et cetera. Je kunt wel 2 à 3 uur heel actief zijn, maar als je daarvan zo moe wordt dat je de rest van de dag uitgeschakeld bent, is dat niet slim. Beter neem je drie à 4 rustpauzes in deze periode. Grote kans dat je en productiever bent en je na afloop beter voelt!
Vermoeidheid vermijden
De planning moet erop gericht zijn om vermoeidheid te vermijden. Het lijkt misschien allemaal heel eenvoudig, aldus Professor Fasotti, maar bij de juiste afwisseling van activiteiten krijg je vaak meer voor elkaar. Een deelneemster aan de middagworkshop brengt in dat ze zo veel mogelijk ’s morgens doet, want dan heeft ze meer energie. Mevr. van Kessel vraagt zich af of bij andere verdeling van de werkzaamheden over de dag het energieniveau ’s middags op een hoger niveau kan zitten, zodat de totale productiviteit verhoogd wordt.
Ontspanning
Maak een lijstje van ontspannende activiteiten en plan ze in. Professor Fasotti maakt een verschil tussen actieve ontspanning (denk aan fietsen, tuinieren, knutselen) en passieve ontspanning (denk aan muziek luisteren, tv kijken (geldt niet voor iedereen!) Ook tussen actieve en passieve ontspanning moet afwisseling plaatsvinden. Omdat het ontspannen een persoonlijke zaak is krijgen we het advies om vooral datgene te doen wat voor jezelf werkt. Ontspanningsoefeningen kunnen veel betekenen. Denk aan yoga, meditatie, of eenvoudige ademhalingsoefeningen.
Conditie opbouwen, bewegen
Bouw je conditie geleidelijk op, zorg voor regelmaat en doe niet meer dan je aankunt. Hou je aan je planning. De succeservaringen zijn belangrijk om het vol te houden.
Helpende en niet helpende gedachten
Sommige gedachten helpen bij het omgaan met vermoeidheid, andere juist niet. Maak hier gebruik van door niet helpende gedachten te vervangen door helpende gedachten. Voorbeelden van gedachten die niet helpen zijn:
- het moet nu af….
- wat zullen anderen denken als ……
- ik laat me niet kennen
- als ik toegeef kan ik straks helemaal niks meer
- als ik niet toegeef aan de vermoeidheid kan ik straks helemaal niks meer
- met die vermoeidheid ben ik niks waard
Wat je denkt bepaalt hoe je jezelf voelt. Pas op met negatieve gedachten als je moe bent, want je wordt er alleen maar vermoeider van! Zolang je je verzet, kun je niet uitrusten. Als je moe bent, geef je er dan liever aan over en zoek ontspanning.
Communiceren
Laat je omgeving zien/horen wat je voelt zodat anderen op de juiste manier kunnen reageren. Geef je eigen planning duidelijk aan, respecteer je eigen grenzen.
Aan de hand van bovenstaande punten worden patiënten in de Sint Maartenskliniek behandeld. De behandeling bestaat altijd uit een combinatie: zowel cognitieve-gedragsmatige therapie als ook een lichamelijke behandeling (sport, oefeningen et cetera).
Enige tijd geleden vond een onderzoek plaats. De patiënten werden 3 maanden voor en 6 maanden na de behandeling onderzocht op vermoeidheid door middel van een vragenlijst. Het bleek dat eigenlijk iedereen baat bij de behandeling had gehad. Ook de concentratie en aandacht waren positief beïnvloed. Recent zijn zelfs enkele patiënten ondervraagd die in 2003 behandeld zijn. Ook zij voelen zich nog steeds beter! De patiënten die behandeld en onderzocht zijn hadden allen hersenletsel. Onder hen waren twee hypofysepatiënten.