Hulp
PEP: het PatiëntenEducatieProgramma voor hypofysepatiënten (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 1 – 2014
‘Op de site van de NHS staat uitgebreide informatie over het PEP: het Patiënten Educatie Programma voor hypofysepatiënten, dat wordt aangeboden door het LUMC. Acht bijeenkomsten met verschillende thema’s die helemaal worden uitgediept. Ik heb er aan mee mogen doen. Tot mijn genoegen!’
Stressgevoeligheid en een kort lontje
De groepen worden op (hypofyse) aandoening ingedeeld. Voor partners is er een aparte groep. Ik zat, als acromegaliepatiënt, natuurlijk in de groep acromegalie. Vier vrouwen, twee mannen en de cursusleiding: Sander (maatschappelijk werker) en Mathilde (stagiaire psychologie). Zes patiënten, zes verschillende verhalen, zowel over diagnose, behandeling, operatie/bestraling en ‘het leven met’.
‘Het leven met’, daar is de cursus op gericht. We bleken alle zes onze eigen struikelblokken en valkuilen te hebben, variërend van onzekerheid tot vermoeidheid, niet willen toegeven aan het chronisch ziek zijn, moeizame communicatie met de arts, kort lontje en vul maar in. Mijn eigen ding was de stressgevoeligheid, maar ook het korte lontje, het snel boos worden om niets. Samen met de cursusleiding, de mede-cursisten en met behulp van huiswerkopdrachten heb ik zicht gekregen op die zaken, vooral op wat ik zélf ermee kan doen.
Geweldige ervaring
Zo gebeurde het dat ik binnen één week na de bijeenkomst over stressmanagement constateerde: ‘Ik heb nog steeds héél veel te doen, maar ik heb het niet druk meer!’ Een geweldige ervaring. Nu, een aantal weken later, heb ik het nog steeds heel veel te doen, maar ervaar het niet als ‘het druk hebben’. En zo gebeurde het dat ik na bijeenkomst met het thema sociale competentie zomaar tegen iemand durfde te zeggen: ‘Wat praat je boos tegen mij? Vind ik niet leuk’. De persoon in kwestie reageerde meteen met: ‘Oh sorry, dat bedoelde ik helemaal niet zo’. Vóór die tijd zou ik niets gezegd hebben, boos zijn weggelopen en die persoon misschien nooit meer benaderd hebben. Ik kan nog meer situaties beschrijven, maar dan wordt het misschien saai. Tja…. Zo leer je, ook op je 67e, nog eens wat, haha!
Ik ben heel blij dat ik heb kunnen meedoen. Acht vrijdagochtenden op en neer naar Leiden was best veel en soms erg belastend, maar het is dubbel en dwars de moeite waard geweest.
Jasmijn Leever
Interesse in PEP?
Ga naar de webpagina van PEP op de site van het LUMC of mail naar hypofyse@lumc.nl
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
