Hulp
PEPP4ALL: Regie over je leven met je hypofyseziekte
Printen
Een hypofyseaandoening verandert niet alleen je hormoonhuishouding en medicatiebehoefte, ook de kwaliteit van leven en relaties met je naasten en vrienden worden anders. Daarom is er voor hypofysepatiënten en hun partners PEPP4ALL. Wat houdt dit programma precies in?
PEPP4ALL staat voor Patiënt en Partner Educatie Programma, een zelfmanagementprogramma dat wordt aangeboden door het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Het belangrijkste doel is hiervan dat mensen ondanks hun ziekte weer de regie over hun eigen leven krijgen. We spraken Marja Dijk-Schaap, verpleegkundig consulent endocrinologie op het hypofyse-zorgpad bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en Sander Muntz, maatschappelijk werker bij het LUMC en een van de trainers van het PEPP4 ALL-programma.
Hoe is het programma ontstaan?
Sander: ‘Het programma is lang geleden door psychologen in Europees verband ontwikkeld voor Parkinsonpatiënten en hun partners. In Nederland was dr. Noëlle Kamminga hierbij betrokken. Later ging men het programma toepassen voor patiënten met Huntington (erfelijke hersenaandoening, red.). Vervolgens deed dr. Cornelie Andela promotieonderzoek naar dit zelfmanagementprogramma voor hypofysepatiënten. Dit onderzoek toonde aan dat PEPP4ALL ook de kwaliteit van leven van hypofysepatiënten en hun partners verbetert. Sindsdien biedt ook het hypofyseteam van het LUMC dit programma aan.’
Wat houdt het programma in?
Sander: ‘Het programma bestaat uit acht bijeenkomsten van anderhalf uur. Daarin krijgen de deelnemers tools om anders te denken, om goed te communiceren over je chronische aandoening met de buitenwereld en om op de juiste manier aandacht te vragen voor je aandoening. Als je dat leert, verrijkt dat je leven. Daar hopen wij aan bij te dragen. Ook behandelen we vragen van de deelnemers aan het programma.’
Wat is de invloed van Covid-19 op PPEP4ALL?
Marja: ‘Voorheen waren de acht bijeenkomsten in Leiden. Aan het begin van de pandemie lagen deze avonden stil, maar later zetten we het programma online voort. Natuurlijk is dat anders, maar het levert ook positieve dingen op. Zo hoeven mensen niet meer te reizen, iets wat een hypofysepatiënt veel energie kost. Deelnemers komen namelijk uit heel Nederland. Dat geeft trouwens ook aan hoe gewenst PEPP4ALL is. Nadelen zijn er ook: er is bijvoorbeeld geen fysiek lotgenotencontact mogelijk.’
Sander: ‘Ook lotgenotencontact kan natuurlijk online, maar dat is niet hetzelfde als fysiek. Daar staat tegenover dat we ook reacties krijgen van mensen die het PEPP4ALL-programma niet gevolgd zouden hebben als het programma fysiek zou zijn. We bereiken – ondanks de omstandig heden nu – dus toch een grote groep mensen.
Vanwege corona gaan we voorlopig nog online door.’
Is het programma alleen voor patiënten en partners?
Sander: ‘In wezen wel, het programma is immers gericht op de relatie. Maar tegenwoordig zijn ook mantelzorgers welkom. Het idee is dat degene die het meest te maken heeft met de patiënt ook vaardigheden moet ontwikkelen qua zorg en begeleiding.’
Hoe komen mensen in aanmerking?
Marja: ‘In principe is iedere hypofysepatiënt welkom om PEPP4ALL te volgen. Daarnaast vullen alle hypofysepatiënten vóór hun operatie een LBNQ-vragenlijst in met vragen
over de kwaliteit van leven. Dit herhalen zij zes weken, zes maanden en een jaar na de operatie. Krijgt een patiënt een behandeling met medicatie? Dan vult hij/zij de vragenlijst
in bij de start hiervan en herhaalt dit drie maanden en een jaar later. Soms wordt hiervan afgeweken, bijvoorbeeld met een extra meting bij toenemende klachten. De uitkomst van de vragenlijst bespreekt de verpleegkundig consulent met de patiënt. Daarbij kijken we naar stemming, fysieke en cognitieve problemen, ziektebeleving, seksualiteit en sociaal functioneren. Afhankelijk van de uitkomst stellen we deelname aan PPEP4ALL voor, maar soms zijn ook andere interventies nodig. Bij ernstige psychische klachten bijvoorbeeld, is andere psychische ondersteuning nodig. Maar ook in geval van een taalbarrière voegt het programma te weinig toe. Bij twijfel of deelname zinvol is, overleggen we met de behandelend arts of met Sander
Muntz, die dan een intakegesprek doet. Van patiënten horen wij terug dat zij hun deelname aan dit zelfmanagementprogramma ervaren als een welkome aanvulling op de bestaande behandelingsmogelijkheden.’
Moet je voor deelname patiënt zijn van het LUMC?
Marja: ‘Nee, ook patiënten die niet in het LUMC onder behandeling zijn, kunnen bij ons terecht. Zij hebben dan wel een doorverwijzing van de specialist nodig en ze krijgen een telefonische intake door de arts om te toetsen of PEPP4ALL wel bij ze past.’
Wil jij ook deelnemen aan PEPP4ALL?
Bespreek dit dan met je arts. Hij/zij kan je doorverwijzen, waarna je gebeld wordt voor een intakegesprek.
Heb jij al ervaring met PEPP4ALL?
‘Het programma wordt altijd geëvalueerd, ook in het kader van wetenschappelijk onderzoek’, vertelt Sander. ‘Maar positieve en negatieve verhalen over het programma horen we altijd graag terug.’ Je kunt jouw ervaringen met het PEPP4ALL-programma kwijt bij je behandelend endocrinoloog of bij Marja Dijk-Schaap (hypofyse@lumc.nl)
