De schelpentheorie: omgaan met beperkte energie (artikel)

De Schelpen Theorie voor hypofysepatiënten

Mijn beste vriendin en ik maakten op een mooie voorjaarsdag een wandelingetje over het strand. Uit het niks vroeg ze: ‘Hoe is het eigenlijk, om iets aan je hypofyse te hebben?’ Ik was verbaasd. Ik dacht dat het haar wel duidelijk was. Ze was bij me in het ziekenhuis geweest na de operatie, had me naar de bestralingen gereden en ze ziet de medicijnen al jaren bij mij in de koelkast staan. Maar ze bedoelde niet hoe ik me lichamelijk voelde… Ze wilde weten hoe het is om mij te zijn.

Ik dacht: ‘Hoe leg ik ieder detail van iedere dag uit aan iemand die zo gezond is als een vis?’ Ik staarde naar de grond en toen kreeg ik het idee. Ik pakte een hand met schelpjes en zei: ‘Hier heb je mijn hypofyseziekte’. Een beetje verbaasd pakte ze de schelpen aan. Ze begreep er niks van.

Twaalf schelpen

Ik vroeg haar de schelpen te tellen. Ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een bijna onuitputbare voorraad schelpen te hebben. Maar als je de dag moet plannen als een hypofysepatiënt, je precies moet weten met hoeveel schelpen je de dag begint. Mijn vriendin telde twaalf schelpen en lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken. Natuurlijk kreeg ze er niet meer. Ik wil namelijk ook al jaren meer schelpen! Maar ja, willen en krijgen zijn twee verschillende dingen.

Ik vroeg haar om haar dagelijkse bezigheden te beschrijven, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze kletste over haar leven, legde ik uit dat iedere bezigheid haar een schelp zou kosten. Toen ze begon over haar ochtendritueel, nam ik een schelp weg. ‘Nee wacht eventjes, je bent nu hypofysepatiënt. Je staat namelijk niet zomaar op. Je moet eerst zorgen dat je je schildkliermedicatie neemt en je hydrocortison en dan moet je nog een half uur in bed blijven liggen of je anderszins vermaken. Vervolgens pas mag je gaan eten. Na het eten kun je eventueel nog wat andere medicatie innemen. Gelukkig maak je eens in de zoveel weken doosjes waar je al je medicatie in klaarzet, anders was je elke dag een kwartier bezig al die pillen bij elkaar te zoeken.’ Ik nam nog een schelp weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed. Dat zou weer een schelp kosten.

Alles plannen

Ik denk dat het kwartje viel toen ze, in theorie, nog niet eens op haar werk was, maar nog maar zes schelpen overhad. Ik legde haar uit dat ze de rest van haar dag precies moest plannen, want als de schelpen op zijn, zíjn ze ook op. Soms kun je de schelpen van morgen gebruiken, maar bedenk dan hoe moeilijk de volgende dag zal zijn met nóg minder schelpen. Ook moest ik haar uitleggen dat je nooit met te weinig schelpen wilt komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze écht nodig hebt. Want wat nou als je een griepje krijgt of een lekke band.

Dan maar soep

We gingen door met de rest van de dag en ze leerde dat het overslaan van de lunch haar weer een schelp zou kosten, evenals het staand wachten/reizen met de trein, maar ook te lang werken op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en over bepaalde dingen na te denken.

Toen we bij het einde van haar zogenaamde dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik legde uit dat een gezonde vers bereide maaltijd erg belangrijk is voor hypofysepatiënten. Als ze zou koken, zou ze geen energie (schelpen) meer over hebben om de keuken op te ruimen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe zijn om veilig thuis te komen. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het nog maar 19.00 uur was.

Reserve-schelp

Ontzet keek ze me aan: ‘Ben jij echt elke dag op deze manier aan het passen en meten?’ Ik vertelde dat het sommige dagen wel meevalt, maar er zijn ook vaak dagen dat het tegenvalt. Ik kan mijn aandoening niet laten verdwijnen, mijn gezondheidssituatie niet veranderen en ik kan het ook nooit vergeten. Ik moet altijd denken aan mijn medicatie, mijn grenzen bewaken, rust nemen en ga zo maar door. En dat dus de rest van mijn leven. Ik had nog een reserveschelp in mijn andere hand. Ik zei: ‘Daarom zorg ik ook altijd dat ik een reserveschelp overhoud. Zodat ik in ieder geval altijd voldoende energie heb voor een onverwachte gebeurtenis. Je moet altijd voorbereid zijn.’

Dankbaar

‘Het moeilijkste vind ik dat je niet alles kunt doen wat je wilt. Ik haat het thuis te moeten blijven terwijl ik ergens heen zou willen gaan. Ik mis het geen- schelpen- te- hoeven-tellen!’ Mijn vriendin keek me aan en zei: ‘Ik ben je heel dankbaar dat je vandaag zes schelpen hebt ingezet om met mij deze strandwandeling te maken. Het is er een om nooit te vergeten en andere mensen over te vertellen.’ En ze frommelde twee prachtige mooie schelpen in mijn jaszak.

Gebaseerd op The Spoon Theory by Christine Miserandino