Hydrocortison verhogen? Maar ik heb nooit koorts! (artikel)

Hoofd vol watten

Maar afgelopen winter duurde mijn verkoudheid wel erg lang. Ik ging steeds moeilijker ademen. Tenslotte besloot ik om naar de huisarts te gaan. De reden was dat het mij plotseling opviel dat ik echt ontzettend duf en vaag in mijn hoofd was, alsof mijn hoofd vol watten zat, alsof ik in een slaaptoestand verkeerde, niet meer kon denken. Maar ineens schrok ik. Had ik niet ooit in Hyponieuws gelezen dat niet meer goed kunnen denken ook een teken kan zijn van een hydrocortison tekort….?

Twickler: ’Een cortisolshock……. niet lekker kunnen denken; alsof er zand tussen je radertjes komt: je zit niet lekker in je vel. Het is moeilijk de ernst in te schatten. Je kunt denken dat het niets bijzonders is, dat het vanzelf over gaat. Omdat dit verraderlijk is, is vroeg contact met een arts die ervaring met dit ziektebeeld heeft (helaas niet altijd vanzelfsprekend), zeer belangrijk. Een tekort aan cortisol brengt onherstelbare schade toe aan de organen. Deze situatie kan soms dodelijk aflopen!’

Ik heb direct mijn huisarts gebeld, en gezegd: ‘Ik heb geen koorts, maar ik ben ineens bang dat ik toch een cortisolshock heb, want ik voel me heel raar in mijn hoofd.’ Ik moest direct komen.

Flinke longinfectie

Ergens verwachtte ik nog dat ze zou zeggen: ‘waar maak je je druk om, ga maar gewoon lekker uitzieken’. Ze constateerde echter een flinke longinfectie. ‘Hier ga ik niet zelf aan dokteren, daarvoor vind ik dit te ernstig’, zei zij. Ze stuurde me direct door naar de spoedeisende hulp van het Erasmus Medisch Centrum, voor bloedonderzoek en om bekeken te worden door een endocrinoloog. In het Erasmus stelde men vast dat het ging om een virale longinfectie.

Voor ik het wist lag ik in een ziekenhuisbed, met in mijn arm een hydrocortison infuus. Het viel me op dat ik weinig merkte van de mijns inziens enorm hoge dosis: 100 mg hydrocortison infuusvloeistof, wat gelijk staat aan 200 mg hydrocortison in tabletvorm. Sterker nog, vanaf het moment dat ik in dat ziekenhuisbed stapte, had ik geen puf meer om eruit te komen. Ik was doodop en deed niets dan slapen. Normaal zou je van zo’n hoge dosis hydrocortison hypernerveus worden, maar dat was niet het geval. Ik was alleen maar moe, moe, moe.

‘Koorts of geen koorts, je hebt toch een soort Addisoncrisis’
De endocrinoloog zei: ‘Koorts of geen koorts, je hebt toch een soort Addisoncrisis ( een acuut tekort aan hydrocortison), of je zit er in ieder geval heel dicht tegenaan. We nemen met jou geen risico, want als je nu nog zieker zou worden, dan gaat het echt mis.’

Ik moest gedurende twee dagen die hoge dosis nemen via het infuus,  daarna moest ik overgaan op 50 mg per dag, in tabletvorm. Toen mocht ik naar huis. De hydrocortison mocht ik langzaam afbouwen. Maar de ademhalingsproblemen bleven. Het ziekenhuis raadde mij aan de dosis opnieuw te verhogen naar 50 mg. ‘Dat helpt je lichaam de infectie te bestrijden en die hydrocortison is ook heel goed voor je longen’, zei de zaalarts.  Gelukkig voelde ik me na een dag of drie een stuk beter en kon ik opnieuw afbouwen.

Drie weken later: weer ziek

Maar drie weken later: weer benauwd, weer ziek. Dit keer heb ik na twee dagen mijn huisarts gebeld. Wat zal ik doen? Weer verdubbelen? Ja, zei, ze, doe dat maar. Dit keer heb ik maar een stuk of drie keer de dosis verdubbeld, want zo verschrikkelijk ziek voelde ik me ook weer niet. Op een gegeven moment merkte ik dat ik nerveus en hyper werd van de hydrocortison. Dat was voor mij het signaal dat ik het niet meer nodig had en dat ik kon afbouwen. Alles bij elkaar was ik binnen een paar dagen van mijn verkoudheid af, in plaats van dat ik er zoals gebruikelijk drie weken ziek van was.

Een hypofysepatiënt met bijnierschorsinsufficiëntie kan het zich echt niet veroorloven om met zo’n langdurige infectie rond te lopen.

Beter drie keer per jaar voor niks aan zo’n infuus

Een maand later had ik een afspraak bij mijn endocrinoloog. ‘Had ik nou echt een Addisoncrisis, want dan moet je toch koorts hebben?’, wilde ik weten. ‘Dat doet er helemaal niet zo veel toe’, was het antwoord. ‘Hypofysepatiënten moet je behandelen als kasplantjes, want gaat het verkeerd, dan heb je de grootste problemen. Je kunt beter drie keer per jaar voor niks aan zo’n infuus liggen, dan dat het één keer goed misgaat. En denk eraan: een hypofysepatiënt kan het zich echt niet veroorloven om met zo’n langdurige infectie rond te lopen. Voortaan moet je veel eerder aan de bel trekken.’ Ik heb dus blijkbaar geluk gehad dat het tot nu toe nog altijd goed is afgelopen, want extreem lang ziek zijn, gepaard met een enorme dufheid, dat heb ik ieder jaar wel een paar keer. Tjonge jonge, en ik maar denken dat ik goed geïnformeerd was….! Helemaal niet dus.

Wat heb ik hiervan geleerd?

• Ik hoef niet per se koorts te hebben om toch baat te hebben bij extra hydrocortison.
• Als ik bijslik, dan moet ik wel voldoende nemen. Toen ik tijdens mijn ziekenhuisopname vertelde dat ik al uit eigen beweging 2,5 mg had bijgeslikt, begonnen ze te lachen en zeiden: dat is veel te weinig!
• Als mijn lichaam echt extra hydrocortison nodig heeft en ik neem dat in, dan merk ik weinig, behalve dat ik me iets beter gaat voelen. Dat is voor mij een teken dat ik het echt nodig heb.
• Als ik extra hydrocortison inneem, maar ik heb het niet nodig, laat mijn lichaam dat ook weten. Dan word ik zenuwachtig en gespannen.

Tijdig bijslikken helpt de duur van de ziekte te verminderen