‘Mijn zoon Bastiaan (24 jaar, panhypopit na het verwijderen van een craniofaryngeoomtumor) gebruikt sinds begin dit jaar geen DHEA meer. Onze endocrinoloog heeft het laten vervallen, omdat hij zegt dat medisch de goede werking niet bewezen is. Omdat we voor de verzekering steeds een machtiging moesten hebben, vonden we het wel makkelijker zonder. Direct verschil heeft Bastiaan tijdens of zonder DHEA niet gemerkt.’
Hulp
A-
A
A+
Wat is DHEA? Ervaringsverhalen van lotgenoten (artikel)
Printen
Uit Hyponieuws, 2008
DHEA of dehydroepiandrosteron is een lichaamseigen hormoon dat wordt geproduceerd in de bijnierschors. DHEA wordt in het lichaam omgezet in mannelijke en vrouwelijke hormonen en blijkt een eigen rol te spelen in de stofwisseling, de afweer en de functie van de hersenen.
Prullenbakhormoon
DHEA wordt ook wel het ‘prullenbakhormoon’ genoemd, omdat het invloed heeft op heel veel verschillende (hormoon) processen in het lichaam. Als je op internet kijkt, kom je allerlei wonderlijke informatie tegen over DHEA. DHEA wordt ook wel ‘the anti-aging drug’ genoemd.
Het hormoon zou invloed hebben op de verouderingsprocessen in het lichaam. Verder zou DHEA het serotonineniveau in het bloed verhogen, waardoor mensen zich gelukkiger gaan voelen. Er wordt gezegd dat je er meer energie van krijgt. Ook zou het goed zijn voor de vetvermindering (o.a. doordat je meer energie verbruikt) en de spiervorming.
Aangezien DHEA voor een deel wordt omgezet in testosteron zou het een gunstige werking hebben op het libido, en je vitaler en vrolijker maken. Klinkt ideaal! Maar is dit allemaal waar? En hoe zit het met eventuele bijwerkingen? In een aantal ervaringsverhalen komen lotgenoten en artsen aan het woord.
Anneke: ik ben me helaas niet beter gaan voelen
‘Ik ben Anneke, 57 jaar en vanaf mijn 32e hypofysepatiënt. In 1988 ben ik geopereerd, waarna mijn hypofyse is uitgevallen met alle gevolgen van dien. Ik heb drie maanden DHEA (50 mg. daags) gebruikt zonder dat ik me daar beter door ben gaan voelen.
Je schijnt er beter door in je vel te gaan zitten, psychisch gezien, maar bij mij deed het dus weinig. Mijn haar viel er enorm door uit, terwijl mijn lichaamsbeharing wel terug gekomen is. Beetje raar. Ook was er bij mij jammer genoeg geen merkbare toename van energie.
Verder slik ik levothyroxine, hydrocortison en celebrex (i.v.m. reuma) en spuit ik groeihormoon. Voor degenen die willen gaan stoppen met geslachtshormonen i.v.m. de overgang, c.q leeftijd, wil ik het advies meegeven ook het groeihormoon aan te laten passen. Je hebt er dan namelijk veel minder van nodig. Bij mij gebeurde dat niet, met alle gevolgen van dien’.
Genevieve: negatieve ervaringen
‘Mijn naam is Genevieve, ik ben 44 jaar en ik ben een panhypopit, algehele hormoonuitval, veroorzaakt door de ziekte van Cushing. Na de tweede operatie heb ik het advies gekregen met DHEA te beginnen. Mijn apotheker deed er heel moeilijk over om dit medicijn te geven; er waren volgens hem nog te weinig onderzoeken naar gedaan.
Toch ben ik het gaan gebruiken (dit was in ’98, ik was toen 36 jaar). Ik had op dat moment helemaal geen hypofysefunctie meer, of in ieder geval heel weinig. Ik menstrueerde al twee jaar niet meer, omdat ik geen vrouwelijk hormoon meer maakte. Toen ik DHEA ging gebruiken werd ik spontaan weer ongesteld, wat medisch gezien wel erg raar was.
En binnen twee maanden had ik een snor en gezichtbeharing. Ook werd ik heel agressief. Zo ging ik bijvoorbeeld in de supermarkt expres mensen aanrijden met mijn winkelwagentje! Als ik dit nu vertel, moeten mensen er wel eens om lachen, maar het zegt ook iets over DHEA, denk ik.
Mijn dosering was laag: 20 mg per dag. Ik ben verder gaan informeren en kwam tot de conclusie dat er ook heel veel negatieve kanten aan DHEA zitten, o.a. verhoogde kans op kanker. Maar goed, dat is een afweging die je zelf kunt maken. Ik ben indertijd DHEA gaan gebruiken omdat mijn libido heel laag was, maar uiteindelijk deed DHEA niets. Ik heb toen besloten te stoppen met DHEA en ben een ander medicijn gaan gebruiken dat ook een beetje mannelijk hormoon bevat. Mijn libido is nu weer normaal.
Om mijn energie op peil te houden, gebruik ik nu T3, een schildklierhormoon. Ik ben eigenlijk nooit moe.
Dit is mijn verhaal. Maar wat voor mij geldt, hoeft niet voor iedereen te gelden. Ieder lichaam werkt anders en iedereen moet natuurlijk naar zijn eigen lichaam luisteren en kijken wat goed is’.
Kitty: geen succesverhaal
‘Ik ben Kitty, 41 jaar, en ik heb sinds 1990 acromegalie. Ik ben twee keer geopereerd en tweemaal bestraald. Sinds maart 2006 gebruik ik DHEA. In eerste instantie merkte ik niet veel verschil. In mei van dat jaar ben ik met twee tabletten (50 mg) begonnen. Ik was altijd extreem moe. Daarom ben ik DHEA gaan proberen. Ik sliep zo’n twaalf tot veertien uur per etmaal. Ik kon mijn huishouding niet volledig doen en sporten was uit den boze. Eerst ging het een tijdje goed, maar negen maanden daarna ging het weer bergafwaarts. Ik kreeg toch weerk klachten als hoofdpijn en moeheid. Verder werd er een botgroei boven mijn rechteroog geconstateerd en dat gaf weer de nodige zorgen. Foto’s, ct-scan en botscan volgden. Het is niet echt duidelijk waarom daar extra botgroei ontstaan is. Ondertussen ben ik begonnen met drie tabletten DHEA (totaal 75 mg). Ondanks dat ben ik vaak weer moe en heb ik veel hoofdpijn. Ook heb ik weer veel last van gewrichts- en spierpijn. Ik ben dus terug bij af. De enige bijwerking die ik merk van DHEA is overbeharing, maar dat had ik graag over voor wat meer energie. Niet dus.’
Bastiaan: geen verschil met of zonder
Nynke: ik ben positief!
‘Ik ben Nynke 21 jaar, craniofaryngeoom, en ik gebruik DHEA sinds mijn 11de. Zelf kan ik me niet veel herinneren hoe het was vóór die tijd, maar ik heb het even nagevraagd en mijn ouders vertelden mij dat ik sinds die tijd beter in mijn vel zit. Ik denk dat dit ook klopt. Ik voel me sinds die periode over het algemeen genomen beter en ik heb minder last van vermoeidheid. Ik merk geen nadelen van het hormoon. Ik weet dat het goed is voor de botdichtheid en energie. Daarnaast zorgt het voor lichaamsbeharing, maar volgens mij verschilt mijn lichaamsbeharing niet van die van leeftijdgenoten! Geen probleem dus. Negatieve bijwerkingen van DHEA zou ik niet kunnen noemen, voor mij is het prima spul. Ik gebruik 35 mg DHEA per dag.’
Francien: over het algemeen prima
‘Een jaar of drie geleden moest ik hormoonvervangers gaan gebruiken. Lange tijd voelde ik me niet goed; slappe spieren, depressief, lusteloos en ga maar door. Toen ik mijn endocrinoloog vroeg of ik DHEA mocht proberen, vond hij het direct goed. Hij zei: ‘als jij je daar beter bij voelt, vind ik het best’.
Hij heeft me opgestart met 50 mg DHEA, maar dat bleek veel te veel. Ik werd er helemaal hyper van. Ik begon zelfs weer met roken, tot grote verbazing van mijn omgeving. Ik werd een grootverbruiker van natuurlijke kalmeringspilletjes en zelfs af en toe Valium. Ook de bekende DHEA klacht van overbeharing staken de kop op. Wat dacht je van beenhaar met een krul erin! En gemene pukkels en stekels op m’n kin: niet leuk.
Na twee maanden hield ik het niet meer uit, ik was op van de zenuwen. Stoppen wilde ik eigenlijk niet, want ik had gelezen dat je meer spierkracht zou krijgen van DHEA en dat wilde ik dolgraag. Toen heb ik op eigen initiatief de dosis gehalveerd. Echter, na twee weken zat ik nog steeds tegen het plafond.
Nog maar een keer halveren. Ik gebruikte nog maar 12.5 mg, een kwart van de aanvangsdosis. Na een week of zes begon ik me eindelijk weer rustig te voelen. En ja, ik voelde me sterker en vrolijker. De pukkels gingen weg, de stoppels op mijn kin verdwenen. Eigenlijk voelde ik me best goed!
In de periode daarna heb ik nog wel eens geprobeerd weer op te hogen (je wilt altijd meer spierkracht, natuurlijk) maar dat lukte niet. Ik werd weer vreselijk zenuwachtig en de pukkels kwamen terug. Dus dat experiment heb ik gauw stopgezet. Ik gebruik nu bijna drie jaar DHEA. Ik voel me over het algemeen prima. Voor mij geldt dat als ik op de juiste dosis zit, ik amper bijwerkingen heb. Voor de volledigheid: ik heb een prolactinoom en ik ben 50 jaar.’
Marian: geen tevreden DHEA-gebruikster
‘Ik ben 60 jaar en ik heb de ziekte van Cushing. Ik heb vijftien jaar geleden DHEA gebruikt, maar ik ben er snel weer mee gestopt. Ik kreeg het via een natuurarts in Amsterdam, die had het gewoon op de balie staan. Hij wilde dat aan iedereen geven, want volgens hem zou het goed werken. Hij had mijn bloed onderzocht en geconstateerd dat ik een tekort aan DHEA had.
Ik ben het gaan proberen, de dosering weet ik niet meer. Ik was 45, ik stond aan ’t begin van de overgang, mijn menstruatie was net opgehouden. Ik was blij, want sinds mijn operatie in 1980 had ik altijd veel last van PMS (premenstruele stoornis). Maar door de DHEA kwam de menstruatie bijna direct weer op gang. Ik kreeg enorme krampen in mijn baarmoeder, spontane bloedingen. Ik voelde me depressief, opgejaagd, geïrriteerd en had last van woedeaanvallen.
Mijn endocrinoloog vond het vreemd dat ik zo veel klachten had, want ook hij stelde een DHEA tekort bij mij vast. Maar ik voelde me psychisch en lichamelijk dermate beroerd dat ik dacht: ik stop ermee. Na een half jaar heeft mijn endocrinoloog me gevraagd er nogmaals mee te beginnen, met een lagere dosis. Maar ook bij de minimumdosis kreeg ik dezelfde klachten. Dus ik ben weer gestopt. Ik voelde me er niet prettig bij.’
Connie: belachelijk hoge dosis DHEA
‘Mijn naam is Connie, ik ben 59 jaar en mijn aandoening is een niet-hormoonproducerend adenoom.
Ik ben begonnen met DHEA in augustus 2007, omdat ik zo verschrikkelijk moe was. Op advies van mijn arts ben ik gestart met 200 mg per dag; achteraf bleek dat een ‘foutje’ te zijn. Ik heb het maandenlang gebruikt en ik moet zeggen, ik voelde me geweldig; ik had vleugels! Ondanks de achteraf bezien belachelijk hoge dosis had ik helemaal geen bijwerkingen.
Ik werd niet agressief, ik kreeg geen last van lichaamsbeharing, geen puistjes. Uiteindelijk heeft de apotheek aan de bel getrokken: 200 mg, is dat niet veel te veel? Toen ik mijn arts daarmee confronteerde zei hij: heb ik dat voorgeschreven? Op uw verzoek dan zeker.
Toen ik vroeg of het geen kwaad kon dat ik zo veel geslikt had zei hij: ‘ach, je had een jongetje kunnen worden’. Ja, heel grappig. Nu, sinds een maand, zit ik op 50 mg DHEA per dag en ik voel me weer doodmoe. Maar dat zal er wel mee te maken hebben dat ik maanden lang over mijn grenzen gegaan ben. Mijn natuurarts zei: je lijkt wel een opgepompte fietsband, je staat op klappen. Ik moet nu eerst weer helemaal bijkomen. En ik ben weg bij die arts.
Oh ja, wat ik nog vergeet te zeggen: ik had zo’n mooie huid gekregen van die DHEA, maar dat is nu ook weer verleden tijd (in Amerika is DHEA vrij te verkrijgen, ze gebruiken het daar als anti-agingpreparaat). Ik zal het weer met mijn oude velletje moeten doen, ha ha!
Hoe het voor mij verder gaat uitpakken en hoe ik me ga voelen met die 50 mg, dat is afwachten. Maar ik moet zeggen: tot nu toe gaat ’t goed. Ik zit nu zo’n zes weken op 50 mg en het valt me alleszins mee. Als het zo mag blijven ben ik tevreden.’
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
Meer uit de informatiebibliotheek
