Hulp
Mijn vrouw heeft een hypofyseaandoening (artikel)
Printen
Niek is een man van 38 jaar. Zijn partner heeft sinds een aantal jaar de hypofyseaandoening DI (diabetes insipidus). Hij vertelt wat dit voor hem betekent.
‘Mijn vriendin heeft diabetes insipidus en dat heeft in onze levens een behoorlijke invloed. Vrij kort nadat we gaan zijn gaan samenwonen, in mei 2002, kreeg ze enorm last van dorst. Ze dronk liters vocht. Het maakte niet uit wat het was, als het maar flink koud was. In die dagen ging de sinas, cola en Dubbelfriss er met liters door. Ongerust werd ik daar zeker van, het kon niet normaal zijn, maar wat kan je eraan doen? Vrij snel volgde een dagopname in het ziekenhuis. Voor een dorstproef. Dat is voor een gezond mens al niet plezierig, maar met DI zeker niet! Het viel me dan ook niet gemakkelijk om haar daar ’s morgens achter te laten.’
Moe
De conclusie was inderdaad DI. Een verdikking in het steeltje van de hypofyse had de achterkwab hiervan doen afsterven. De oorzaak van die verdikking was echter niet bekend. Duidelijk was wel dat het een flinke invloed op onze levens had. M’n vriendin moest steeds meer rekening houden met haar ziekte: ze was veel meer dan vroeger moe, erg moe.’
Auto-immuunziekte
‘Uiteindelijk verergerden de klachten zodanig dat ze bijna veertien dagen moest worden opgenomen in het ziekenhuis. Ik regelde een opdracht in de buurt, zodat ik zo vaak mogelijk bij haar kon zijn. Opnieuw moest ik haar alleen achterlaten, terwijl ik het liefst bij haar zou kunnen zijn om haar te steunen.
De opname heeft veel duidelijk gemaakt. De DI is ontstaan door een auto-immuunziekte. Dit maakte plaats voor nieuwe onzekerheid. De auto-immuunziekte zou ook onverwacht op andere plaatsen de kop op kunnen steken, met alle gevolgen van dien.’
Beperkend
‘Op dit moment staat ze er niet heel goed voor. De vermoeidheid is hardnekkiger dan ooit. Op dit moment werkt ze 50%, terwijl ze zo graag meer zou willen. Die vermoeidheid is op meer gebieden beperkend; spontaan een dagje strand doen is geen optie. Ook op vakantie speelde de vermoeidheid op. Een lange rit naar Italië, een dagje slenteren door Rome: reken gerust twee dagen om weer bij te komen. Als gezonde partner wil en kan je zo veel meer zien en doen, en dat is voor mij ook moeilijk. Het valt niet altijd mee om je te verplaatsen in die moeheid.’
Vruchtbaarheid
‘Het afsterven van de hypofyse-achterkwab heeft nog meer gevolgen gehad. We hebben geen kinderen, maar op het moment dat we die wel willen, moet dit meteen bij de endocrinoloog gemeld worden. De vraag is ook of die kinderwens reëel is, want het zou kunnen dat ook de vruchtbaarheid verminderd is. Óf dat zo is, is nu niet duidelijk; alweer een stukje onzekerheid. En als het mijn vriendin lukt om zwanger te raken, zal de zwangerschap en de opvoeding erna grote invloed op haar leven hebben. Als je van ‘gewoon’ leven al erg moe wordt, dan is dit een extra belasting. Of zou je het hierdoor maar helemaal niet moeten doen…?’
Gevoel van machteloosheid
‘Wat voor mij als rode draad hier doorheen loopt, is een gevoel van machteloosheid. Ik zou zo graag wat van de vermoeidheid over willen nemen, gewoon om het te delen. Ik vind het moeilijk om mij in te leven in hoe ze zich voelt. Voor een gezond mens is het niet voor te stellen dat je wakker wordt met het gevoel alsof je nog moet gaan slapen. Gelukkig heeft ze zelf een positieve instelling, ze probeert er altijd het beste van te maken. Maar ondanks die instelling zijn er momenten waarop ik zie dat ze het zwaar heeft.’
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
Meer uit de informatiebibliotheek
