Ook partners hebben erkenning nodig (artikel)

Wat vertellen partners over de impact van een hypofyse-aandoening op de relatie?

‘Er kwam heel veel ter sprake. De groep was zeer enthousiast en ook erg open naar elkaar toe. Als partner krijg je niet altijd voldoende aandacht, terwijl er opeens veel veranderd is in je relatie of gezinssituatie. Na de diagnose en behandeling komt er heel veel informatie op je af en daarbij een grote verantwoordelijkheid naar je partner toe. Verder is er sprake van emoties. Veel onverwerkt verdriet, machteloosheid, angst voor de toekomst. Boosheid naar artsen en ziekenhuizen toe, over de periode voor de diagnose, maar ook daarna.’

Slagen mensen er over het algemeen goed in met hun partner om te gaan op moeilijke momenten?

‘Natuurlijk kan er soms sprake zijn van irritant gedrag. En van problemen op elk denkbaar gebied. Humor wordt gezien als een goed middel om daarmee om te kunnen blijven gaan. Maar meestal is er sprake van onmacht. De vraag die steeds terugkwam in de gesprekken is: hoe ga ik hiermee om?

Bijvoorbeeld op het gebied van het gebruik van medicijnen en de gevolgen daarvan. Het wel of juist niet innemen van de medicijnen. Het wel of niet willen dragen van een SOS-ketting of armband. Angst voor de Addisoncrisis. Hoe te handelen? Waar moet je op letten? Er waren mensen in de groep die daar al ervaring mee hadden. Die ervaring wilden ze graag delen. Gelukkig staat er op www.hypofyse.nl tegenwoordig een SOS-Addison-Crisis-Alarmbutton, waar mensen snel informatie kunnen vinden. Met name voor een partner is het belangrijk dat je niet wacht totdat zich een crisis voordoet, maar bijtijds die informatie leest, zodat je het in je hoofd hebt.’

Welk gedragen vertonen de zieke partners?

‘Dat is heel wisselend. Het hangt van de patiënt af: hoe die erin staat, hoe hij/zij met de ziekte omgaat en van je relatie. Van het (in meerdere of mindere mate) veranderde gedrag van de partner. Argwaan werd ook genoemd als gedrag dat problemen kan veroorzaken. Wat hoort bij de aandoening en wat niet? Kan hij/zij het gedrag wel veranderen? Hoe ga je daar mee om als partner of familielid? Tot hoever mag dit een impact hebben op mijn eigen leven? In hoeverre moet ik rekening houden met…. Of moet ik duidelijk mijn grenzen aangeven? Dat blijven moeilijke kwesties.

Er zijn nog heel veel vragen blijven staan. We hebben besloten om op één van de volgende bijeenkomsten een psycholoog uit te nodigen die ons daarbij kan helpen.’

Vinden partners dat ze zelf veel moeten inleveren vanwege de ziekte van hun partner?

‘Ja, soms wel. Bijvoorbeeld als het gaat over vermoeidheid, of als mensen zich opsluiten, niet meer de deur uit kunnen of durven, op visite of uit eten gaan. Er werden veel tips uitgewisseld over hoe je hier mee om kunt gaan. Het was mooi om te horen hoe sommige mensen elkaar complimenteerden. Dat was een hele goede opkikker voor sommigen.’

Hoe zwaar vinden de partners de problemen die zij tegenkomen?

‘Dat is per situatie, per man/vrouw zo verschillend. Op deze bijeenkomsten zal je mensen ontmoeten die bepaalde problemen als zeer zwaar ervaren, terwijl anderen er minder moeite mee hebben. Per aandoening kunnen de problemen anders zijn, en daardoor soms moeilijker. Of ze worden in ieder geval zo ervaren.’