Partner van een hypofysepatiënt aan het woord (artikel)

Schroom

Maar deze keer pak ik het anders aan. Er hijgt namelijk een deadline in mijn nek. Ik besluit mijn schroom en weerstand even te laten bestaan en ze niet te ontvluchten. Waarom heb ik dit gevoel? Dat is eigenlijk eenvoudig te beantwoorden: ík ben niet ziek, maar kerngezond  zelfs.  Geen recht  tot schrijven dus. Maar mijn man is wél ziek. Hij kreeg vijf jaar geleden de diagnose hypopituïtarisme. Sindsdien ontvangen we Hyponieuws en lezen we verhalen over mensen die ziek zijn.

Maar hoe is het om partner te zijn van iemand met een hypofyseziekte? Dat komt veel minder aan bod. En dat begrijp ik. Alleen heeft zijn ziekte zich langzaam maar zeker op een zodanige manier in ons leven genesteld dat zij inmiddels leidend en bepalend is in elke keuze die we maken, zowel bewust als onbewust. De ziekte zet het leven van mijn man volledig op zijn kop. Maar niet alleen dat van hem, ook dat van mij en onze kinderen.

De ziekte schikt niet, maar bepaalt

Vijf jaar geleden ziet onze toekomst er nog heel anders uit: we zijn een actief en ondernemend gezin, vrolijk, bruisend en blij. Vol verwachting om onze kinderen onbezorgd te zien opgroeien in ons nieuwe huis. Hoe anders loopt het. De dag na de verhuizing genieten we niet van ons nieuwe plekje, maar zitten we op de spoedeisende hulp. In de daaropvolgende weken wordt de diagnose duidelijk. Wat dit concreet voor ons gezin zal betekenen, kunnen we ons op dat moment niet indenken. We zijn vooral bezig deze ziekte in te passen in ons leven zoals we dat gewend zijn. We weten dan nog niet dat dit een onmogelijke opdracht is. Want deze ziekte laat zich niet inpassen; zij schikt niet, maar bepaalt.

Geen plaats voor gevoel

Hoe leg je kinderen van vijf, zeven en acht jaar uit wat papa precies heeft, als je het zelf amper begrijpt? Hoe ga je om met hun onbegrip als papa de ene keer wel mee kan en de andere keer niet? Mijn doel en houvast zijn in het begin om het gezin zoveel mogelijk door te laten draaien op een zo’n normaal mogelijke manier. Dat kost al mijn energie. Voor mijn eigen gevoelens is eigenlijk geen plaats in die tijd.

In de loop der jaren wordt alsmaar duidelijker wat deze ziekte met mijn man doet. Hij raakt goed ingesteld op de medicatie, maar ik zie hem met vallen en opstaan leren omgaan met gebeurtenissen die op zijn pad komen. Niet alles kan meer. Dat leidt tot aangepaste werkzaamheden, minder werkuren, rust overdag, sport op een heel laag pitje en het kiezen tussen sociale activiteiten. De reactie van zijn lichaam op griep, verkoudheden en andere virussen is ook iedere keer weer een verrassing.

Langs de zijlijn

Ik aanschouw zijn worsteling, maar kan zo weinig betekenen voor mijn gevoel. Ik voel me af en toe de betuttelende factor: ‘Zou je dat wel doen?’ Ik schiet in een zorgrol, die ik maar moeilijk kan loslaten, omdat dat me nog enig gevoel van regie en overzicht geeft. Maar ik vind deze rol moeilijk te combineren met die van de partner, zeker als ik na een relatief goede dag ’s  avonds  alsnog  een cortisolspuit moet zetten, omdat hij binnen enkele uren in een zeer zorgwekkende toestand terecht is gekomen en hij vervolgens dagen in het ziekenhuis moet blijven. Het doet me beseffen hoe kwetsbaar en broos hij is. Ik zie hoe afhankelijk hij van mij is in zo’n situatie;  die verantwoordelijkheid voel ik. Ik schakel mijn emoties uit en handel. De ontlading komt later wel, of niet.

Toch even slikken

Ondertussen dwingt iedere fysieke tegenslag hem twee stappen achteruit, waarna hij er met steeds meer moeite maar eentje terugwint. Zijn werkuren worden nog minder, waardoor ik meer moet gaan werken om onze financiële situatie stabiel te houden. Dat betekent dat ik niet meer elke ochtend en middag op het schoolplein sta om mijn jongste dochter op te halen. Ik ben ’s middags niet thuis als mijn zoon en oudste dochter uit school komen. Ik ben niet meer het eerste aanspreekpunt voor de kinderen. Waar je voor zijn ziekte ‘mama’ hoorde, klinkt nu standaard ‘papa’ als er een vraag of verzoek is. En dat is stiekem elke keer toch even slikken.

Slikken moeten wij ook als we aanlopen tegen onwetendheid en onbegrip van anderen. De kinderen en ik zijn ontzettend blij als hij een goede dag heeft en op het schoolplein of langs de lijn staat. Of wanneer hij fit genoeg is om bij anderen hand-en-spandiensten te verlenen. Maar daar staat tegenover dat zijn ziekte in de ogen van de buitenwereld dan opeens is verdwenen en hij ‘beter is verklaard’. Dat het de volgende dag totaal anders kan zijn, zien ze niet. Daar moeten we ons als het ware over verantwoorden. Dit onbegrip maakt ons verdrietig en murw. Dit maakt eenzaam en alleen.

Zeldzaam, maar niet alleen

Deze situatie is de realiteit, onze realiteit. Daar hebben we het mee te doen. De kinderen en ik weten inmiddels niet meer beter, zo geïntegreerd is zijn ziekte in ons gezin. Al ons handelen is afhankelijk van hoe hij zich voelt. Plannen lukt ons prima, maar of het tot daadwerkelijke uitvoering komt, blijft iedere keer de vraag. We vervolgen onze weg met vallen en opstaan, en passen ons aan waar nodig. Als gezin blijven we zoeken met en naar elkaar. We blijven bovenal blij met elkaar. Eenzaam, maar niet alleen.

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.