Relatie: Humor, goede gesprekken en blokjes om (artikel)

Oma, waarom schud je nee?

Moniek heeft een niet-functioneel hypofysemacro-adenoom, een goedaardige niet-hormoonproducerende hypofysetumor, die uitval van de gezonde hypofysefuncties en/of het gezichtsveld geeft. Het adenoom wordt ontdekt dankzij haar kleinkind. ‘Mijn kleindochter van drie – waar ik oppasoma voor ben – vroeg meerdere malen: Oma, waarom schud je nee?’, vertelt Moniek. Mede hierom en door het toegenomen trillen, stuurt haar huisarts haar door naar een neuroloog. Omdat ze ook medicatie tegen epilepsie slikt, denkt deze dat dit de tremor veroorzaakt. Maar daar gelooft ze niet in, geeft Moniek de arts heel duidelijk aan. ‘Ik slikte deze medicatie al 45 jaar. Dat geeft heus niet opeens deze klachten.’ Na het beëindigen van het telefoongesprek, belt de arts direct terug en geeft aan dat hij ook wel een MRI-scan kan laten maken. Moniek gaat in op dit aanbod. Na de scan belt de radioloog meteen op en geeft aan dat er de volgende dag een vervolgscan met contrastvloeistof moet worden gemaakt. Het adenoom wordt ontdekt.

De diagnose valt in eerste instantie mee. Het adenoom is weliswaar groot (2,0 x 1,7 x 2,9 cm) maar de hypofyse ligt vrij. Wel vertelt de arts dat het adenoom voor Monieks spreekwoordelijke tachtigste verjaardag eruit moet. Het heeft dus geen haast. ‘Helaas mocht dit niet zo zijn’, zegt Moniek. Een week na haar zestigste verjaardag vertelt de neurochirurg dat haar adenoom te snel groeit en moet worden verwijderd. ‘Gelukkig ligt hij nog steeds vrij en heeft hij nog geen schade aan de hypofyse aangericht. Het adenoom wordt volledig verwijderd. De hypofyse blijft gelukkig intact.’ Na de operatie houdt Moniek wel last van verklevingen in beide neusholtes. De ene holte kan de KNO-arts openen door het plaatsen van een buisje, maar de andere krijgt hij niet open. ‘Ik heb er nu weinig last van.’

Gedeelde smart

In die negen jaar samen, hebben ze zoveel mogelijk ‘normaal’ gedaan. Het adenoom wordt ontdekt als Moniek en Arie vijf jaar samen zijn, maar ze proberen geen probleem te maken van Monieks hypofyseaandoening. ‘Ik ga snel te lang door en geef overdag niet toe aan mijn vermoeidheid’, vertelt Moniek. Arie bevestigt dit en bestempelt dit als eigenwijs. Moniek: ‘Ik merk dat als ik een dag heel veel heb gedaan met veel indrukken, ik nog slechter in slaap val. Dan ben ik over mijn grenzen gegaan en kan ik het ’s avonds dus schudden.’ Doordat Moniek vaker moeite heeft om in slaap te komen, heeft ze een ander slaapritme dan Arie. Ze gaan samen onder de wol, maar zitten niet samen aan de ontbijttafel. Moniek: ’Dat kan ook bijna niet, omdat ik dan pas een paar uur slaap. ’s Morgens slik ik ook mijn medicatie en daar word ik weer slaperig van. Dan pak ik nog een uurtje slaap. Voor ons geldt gelukkig wel: gedeelde smart, is halve smart. Arie heeft last van zijn rug, waardoor hij er al vroeg uit gaat. Vaak slaap ik dan nog niet zo lang en blijf dan liggen. We vullen elkaar aan en dat scheelt een heleboel.’

Na de operatie veranderen er in hun sociale leven kleine dingen. Moniek: ‘Vroeger gingen we een heel weekend op pad. Nu doseren we onze weekenden meer en kiezen we ervoor nog maar één dag op pad te gaan in plaats van beide dagen. Maar met Covid-19 houden we ons ook aan de huidige regels.’ Arie: ‘We fietsen graag. Dus dan binden we de fietsen achter op de auto en rijden we naar mooie plekken.’ Moniek: ‘Samen fietsen we dan 25 kilometer.’

Begrip geeft ruimte

Als het Arie te veel wordt, gaat hij een stuk wandelen of een eind rijden. ‘Dan is Moniek moeilijk voor rede vatbaar. Een gesprek lost dan niets op. We willen beiden geen ruzie, dus ga ik een blokje om.’ Een heikel punt van gesprek zijn de problemen met Monieks moeder (91 jaar) en met de kinderen. Samen hebben ze vier dochters. Ze kijken beiden anders tegen zaken aan: Moniek zoekt steun en Arie is nuchterder. ‘Ik sta er ook verder vanaf en heb meer geduld’, is zijn verklaring. Als het bij Moniek te veel blijft hangen, pakt ze regelmatig de fiets en gaat dan zo’n 35 kilometer fietsen.

Monieks aandoening bestempelen ze beide als minimale stoorzender in hun relatie. Ze proberen er vanuit het positieve naar te kijken en mee om te gaan. Samen vinden ze iedere keer een weg om met de aandoening om te gaan. Arie: ‘Je moet echt proberen er positief in te staan en te begrijpen dat degene die in een negatieve stemming zit, er niet veel aan kan doen. Begrip geeft dan ruimte.’ Moniek vult aan: ’Arie kan ook niet boos worden. Als er iets is, praten we het uit. Ik moet er daarna echt niet meer op terug komen. Dan is het uitgesproken, geven we elkaar een knuffel en gaan weer door.’

Puzzelstukjes

‘Achteraf vallen de puzzelstukjes op hun plek’, vervolgt Moniek. ‘Het niet goed in slaap kunnen vallen, maar ook het snel moe, chagrijnig, depressief en kort af zijn. Dit alles zonder enige aanleiding.’ Ook haar schildklier werkt al langer te traag. Daarvoor slikt ze levothyroxine. Zodra ze stopt met haar medicatie, wordt haar gedrag binnen een week erg onredelijk. ‘Het lontje is dan erg kort’, legt ze uit.

Moniek: ‘Ik heb al langer last van concentratieproblemen. Ook dat zag ik pas achteraf als een puzzelstukje. Ik weet nog goed dat ik met mijn dochter naar Rome ging. We hadden een heel plan met verschillende bezienswaardigheden uitgestippeld. Bezienswaardigheid nummer vijf was gesloten en voor mij was de tour toen klaar. En dat terwijl er ook een nummer zes was. Dat was me echt totaal ontschoten. De ketting van bezienswaardigheden was onderbroken.’

Het gebeurt ook regelmatig dat Moniek dingen dubbel aan Arie vertelt en dat ze hierdoor haar kinderen overslaat en vice versa. ‘Dan denk ik: ik ben het de kinderen vergeten te vertellen, dan zal ik Arie ook wel vergeten zijn. Achteraf blijkt dan dat ik het hem al had verteld. Ik weet daar dan echt niets meer van. Gelukkig kunnen Arie en ik er samen om lachen. Een goed gesprek en flinke dosis humor doen veel goed. Samen komen we er zeker.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons jubileumnummer 25 jaar Nederlandse Hypofyse Stichting heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.