Voor ouders: Hoe blijf ik gewoon mama of papa? (artikel)

Geen zin

Kinderen met een chronische aandoening merken regelmatig dat ze niet alles kunnen doen wat ze op dat moment willen. Als ouder kun je jouw kind ondersteunen door samen te kijken naar de dingen die jouw kind wél kan. ‘Als een kind baalt, omdat het niet fit genoeg is om te sporten of om buiten te spelen met vriendjes, kun je samen een rustige activiteit verzinnen om zelf of met een vriendje te doen, zoals een knutselproject.’ Afleiding helpt volgens de medisch psycholoog ook. Vraag of een vriendje of vriendinnetje langskomt, om samen een spelletje te spelen of een film te kijken. ‘Verder is het handig je kind een proactieve houding aan te leren, waarbij het zelf alternatieve activiteiten verzint en deze voorstelt aan anderen. Dus misschien nu even niet skeeleren, maar wel tekenen of bouwen. Zo leert een kind zoveel mogelijk gewone dingen te doen, binnen zijn eigen mogelijkheden.’

Balans

Volgens Ensink is het voor veel ouders zoeken naar een balans tussen ‘extra zorgen’ en ‘gewoon opvoeden’. Een ziek kind heeft soms meer zorg en ondersteuning nodig en aan het kind worden andere eisen gesteld. Tijdens een ziekteperiode hoeft een kind bijvoorbeeld niet zijn bord leeg te eten of te helpen met de afwas. Toch willen veel ouders dat hun zieke kind zo gewoon mogelijk is. Daarbij horen ook de gewone grenzen en eisen die aan ieder ander kind worden gesteld. ‘Het is logisch als je je zorgen maakt om je kind, vooral in een periode waarin het minder goed gaat. Een wisselend ziektebeeld maakt het extra lastig. Probeer ook in zo’n periode zoveel mogelijk de gezonde kanten van je kind aan te spreken.’

Meestal zijn er ook nog broertjes en/of zusjes in het spel. De aandacht verdelen tussen alle kinderen vinden veel ouders niet gemakkelijk. ‘Geef andere kinderen hun momenten van exclusieve aandacht. Al is dat even samen een spelletje doen met een kopje warme chocomel. Laat deze kinderen ook snappen dat als zij iets zouden hebben, ze ook extra aandacht zouden krijgen.’

School

School blijkt een lastig punt te zijn voor veel ouders. Kinderen met een hypofyseaandoening voelen zich niet altijd fit of zijn sneller moe. Desondanks wil je ze zo min mogelijk school laten missen. ‘Als een kind langdurig niet-fit is en geen hele schooldag of -week volhoudt, is het handig om in overleg met school een vast ritme te vinden. Een kind kan dan bijvoorbeeld elke ochtend naar school gaan. Dit maakt het voorspelbaar voor het kind en zo hoeft het niet elke ochtend te kijken hoe het zich voelt.’ Als kinderen ouder worden en hun lichaam beter leren kennen, voelen ze steeds beter aan wat wel of niet goed gaat. Als het moeilijk is om een goede balans te vinden tussen activiteiten en rust, kunnen ouders samen met het kind voor hulp aankloppen bij een medisch psycholoog.’ Ook is er veel mogelijk in de ondersteuning van jouw kind op school.

Vertellen

Om begrepen te worden en niet steeds geconfronteerd te worden met vragen van klasgenoten, vinden sommige kinderen het prettig om over hun ziekte te vertellen in de klas. Volgens Ensink is het handig als je kind een eigen verhaaltje heeft, dat hij gemakkelijk kan vertellen aan anderen. ‘Je kind bepaalt daarbij zelf wat het vertelt. Een korte uitleg kan voldoende zijn voor de zwemjuf, terwijl je een goed vriend(innet)je misschien meer wilt vertellen. Je kind hoeft echt niet helemaal uit te leggen wat er aan de hand is. Soms is het al genoeg om te zeggen dat je iets hebt waarvoor je af en toe naar het ziekenhuis moet. Laat al die details gewoon zitten. Het is ook fijn als kinderen weten dat ze af en toe gewoon nee mogen zeggen, of dat ze alleen hoeven te zeggen dat ze een hypofyseziekte hebben en daarmee af.’ Toch is het voor sommige kinderen fijn als ze in een keer alle vragen kunnen beantwoorden, bijvoorbeeld door er een spreekbeurt over te geven. Een hypofyseaandoening is toch complex.

Dit artikel is gebaseerd op een eerder verschenen artikel in Crohniek Kids van Crohn & Colitis NL.

Hulp

Ouders van een kind met een hypofyseaandoening zijn ook vaak mantelzorger van hun kind. Artsen zien dit wel eens over het hoofd, maar de ouders zelf ook. Pas als hun kind uit huis is, realiseren zij zich hoe groot de impact was op het hele gezin. Voor ondersteuning kunnen ouders daarom terecht bij medisch maatschappelijk werk of een medisch psycholoog. Vraag de kinderarts om een verwijzing als je daar behoefte aan hebt. Je kunt ook in contact komen met andere ouders van kinderen met een hypofyseaandoening via de Nederlandse Hypofyse Stichting, bijvoorbeeld via de besloten Facebookpagina of tijdens speciale lotgenotenbijeenkomsten.